Le Forum maladies rares

bonjour apple-singer, c'est du travail de précision que tu effectues, cela ne te pose pas trop de problème avec tes mains ? mon fils n'a que 7 ans et demi, il a encore le temps de choisir un métier, mais parfois je me demande ce qu'il va choisir comme profession par rapport à ses mains. Il va bientô...

c'est une sage décision apple-singer, je pense, car plus tard les scientifiques trouveront peut-etre un moyen de réparer le gène défectueux qui est en cause, c'est à l'avenir qu'il faut penser, et à toutes les personnes qui seront atteintes. cela demandera beaucoup d'années de recherche, alors si on...

bonjour Palyve49, moi je pense que c'est important de se faire recenser, cela va permettre à la recherche d'avancer pour cette maladie des mouvements en miroir mais aussi pour d'autres maladies. le seul hôpital en France qui s'occupe de cette maladie c'est l'hôpital de la Pitié Salpétrière à Paris. ...

bonjour à tous, à tous je pose cette question : est-ce que votre maladie a été confirmé par un neurologue ? car c'est important de se faire recenser afin de faire des tests génétiques. cela permet à la science de faire avancer la recherche concernant cette maladie, car seulement 30 cas sont déclarés...

c'est une reconnaissance de la maladie et une prise en charge des frais liés à cette maladie, c'est comme ça en France.

bonjour à tous, avec le médecin traitant nous avons fait une demande de prise en charge à 100% auprès de la sécurité sociale, nous avons essuyé un refus car le syndrome des mouvements en miroir ne rentre pas dans les petites cases des maladies reconnues par la sécu!!! quelle indignation!! bref, il n...

bonjour appel_singer, Caen c'est en France, désolé j'avais pas réalisée que je pouvais discuter avec quelqu'un situé au Canada, j'en suis ravie. Pour être plus précise j'habite pas très loin des plages du débarquement. D'ailleurs, chaque année nous nous rendons sur un site différent pour perpétuer l...

apparemment des recherches sur cette maladie n'ont lieu que depuis 4 ans, alors forcément ce n'est pas très connu !!

bonjour appel_singer. nous habitons prêt de Caen, et vous ? moi aussi je suis curieuse : et vous où habitez vous ? depuis quand savez vous que vous êtes atteint du syndrome des mouvements en miroir ? notre fils semble en effet plus manuel, alors votre message me rassure, je suis sûr qu'il trouvera u...

merci pour les messages de réconfort, ça fait du bien de savoir que l'on est pas seul. Au moins nous savons mettre un nom sur ce qu'à notre fils, et pour sa scolarité cela va nous éclairer sur comment agir. Notre fils semble soulagé de savoir ce qu'il a, il a d'ailleurs pris conscience qu'il était c...