re bonjour, Ces infos proviennent de notre expérience personnelle, ils peuvent vous être utile....ou pas! Pour la communication expressive (du jeune vers les autres) essais de PEC'S, qui n'a pas marché du fait du niveau de développement de loulou. Mais ce système modifié en utilisant les objets (clé...

Bonjour à tous, ravie de vous retrouver, Je vous propose de créer des sujets de discussions via ce forum (voir sujet de discussion) avec par exemple une discussion autour de la communication, un autre autour des traitements, de l'autonomie, des trucs à la maison (aménagements divers)...... Ce qui no...

Bonjour, Ma nièce de 8 ans a été diagnostiquée Pierpont l’annee dernière , nous n’avons eu que peu d’information par la généticienne aussi , il nous semblerait important d’echanger autour de notre quotidien .( prise en charge , difficultés et capacités de la vie quotidienne ) . À bientôt j’espère. ...

Bonjour, Je suis papa d'une fille de 4 ans qui a comme vous le dites, le syndrome de pierpont. Nous sommes heureux car le protocole qui est mis en place fonctionne très bien. Si vous souhaitez , vous pouvez me contacter pour qu'on puisse échanger les facteurs de ce syndome qui est loin d'être facil...

Bonjour, je suis dans le même cas que vous, moi aussi j'ai un garçon qui vient d'avoir 26 ans et qui à été diagnostiqué syndrome de pierpont en septembre. Mon fils aussi à des problème de santé depuis 4 ans. Est ce que vous êtes dans le même cas que moi ? Moi aussi je souhaite communiqué avec d'aut...

Bonjour, Mon fils de bientôt 26 ans a été diagnostiqué comme porteur du syndrome de Pierpont. Cela entraine chez lui, une petite taille, une absence de langage, un retard de développement important ainsi que des troubles du comportement. Je recherche d'autres personnes touchées afin de prévenir d'év...