recherche de contact

[louna22]

Bonjour à tous,
ravie de vous retrouver,
Je vous propose de créer des sujets de discussions via ce forum (voir sujet de discussion) avec par exemple une discussion autour de la communication, un autre autour des traitements, de l'autonomie, des trucs à la maison (aménagements divers)......

Ce qui nous permettra de nous entre aider d'une façon plus efficace, je l'espère en tout cas!
Pour l'idée de créer une asso:
Je fais partie de plusieurs associations de parents , et je ne pense pas, en tout cas pour le moment qu'une nouvelle association soit indispensable. Je n'en ai personnellement pas le temps, mais si une asso se crée, ok pour moi, mais en adhérent simple pour l'instant.

Je fais un essai, je lance un sujet communication!
A bientot, force et courage!

[Emmachrist72]

Bonjour je viens d'apprendre que ma fille de 13 ans est porteuse d'une variance du syndrome de pierpont et j'aimerais échanger avec d'autres parents.
Merci de me lire
A bientôt

[gon]

Bonsoir,

Je vous envoie ce mail pour savoir où en est l évolution de votre enfant.

Votre enfant n a t il pas de difficulté lors des repas pour manger?

Merci

Bonne soirée

Gontra’

[JulieG]

Bonjour,
Ma fille de 3 ans vient d'être diagnostiquée.
Elle est atteinte du syndrome de Pierpont.
Nous aimerions nous mettre en contact avec des personnes pour pouvoir échanger svp.
Merci d'avance pour vos réponses.

[Cdi]

Bonjour ,
Notre fille de 3 ans est aussi atteinte du syndrome je veux bien échanger avec vous.
Cordialement Amandine