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une maladie rare ?
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par Lyilou
04 déc. 2023 17:13
Forum : Parents d’enfants malades
Sujet : parents d'enfants avec maladie rare
Réponses : 37
Vues : 56890

Re: parents d'enfants avec maladie rare

Bonjour
Avec grand plaisir j’accepte d’échanger avec vous
Si vous avez Facebook ? Ça serai plus simple
Mon Facebook est PaRrò PaRrò ma photo de profil c’est une voiture
Bonne fin de journée
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par Lyilou
27 mai 2023 17:46
Forum : Anomalies dans le gène NEXMIF (KIAA2022)
Sujet : Gène KIAA2022
Réponses : 9
Vues : 5890

Re: Gène KIAA2022

Bonjour
Le nom du groupe Facebook c’est 
« XLID98 / KIAA2022 / NEXMIF /
MRX98»
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par Lyilou
11 août 2019 21:37
Forum : Anomalies dans le gène NEXMIF (KIAA2022)
Sujet : Gène KIAA2022
Réponses : 9
Vues : 5890

Re: Gène KIAA2022

Bonsoir je connais pas encore vraiment le groupe sur Facebook comme vous je le découvre donc je ne pourrai pas vous renseignez Je vais est envoyez une invitation sur Facebook et vous ai envoyé un message pour échanger avec vous vue que votre fils à la même mutation que ma fille Je suis de Roubaix vr...
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par Lyilou
22 janv. 2019 20:36
Forum : Parents d’enfants malades
Sujet : parents d'enfants avec maladie rare
Réponses : 37
Vues : 56890

parents d'enfants avec maladie rare

Bonsoir Je suis une maman d'une petite fille âgé de 6ans qui a étais diagnostiqué porteuse d'une mutation du gène KIAA2022 elle présente un retard intellectuel un retard de langage un retard moteur, crise d'épilepsie A ce jour ma fille est le seul cas en France, je me sens un peux seule personne ave...
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par Lyilou
22 janv. 2019 20:18
Forum : Anomalies dans le gène NEXMIF (KIAA2022)
Sujet : Gène KIAA2022
Réponses : 9
Vues : 5890

Gène KIAA2022

Bonsoir Je suis une maman d'une petite fille âgé de 6ans qui a étais diagnostiqué porteuse d'une mutation du gène KIAA2022 elle présente un retard intellectuel un retard de langage un retard moteur, crise d'épilepsie J'aimerai pouvoir rentre en contacte avec d'autres parents ayant des enfants porteu...

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