Isatis07 a écrit :Bonjour,
J'ai moi aussi un petit garçon de 21 mois ayant ce syndrome. J'aimerais avoir plus d'informations la dessus. Que vous a-t-on dit? Acquisition de la marche...?

Bonsoir.... Ma fille Océane a marcher à 20 mois

Nous venons de découvrir que notre fille Oceane âgée de 7 ans est touché par cette maladie rare phf6 par hôpital Necker à Paris. Je serai ravie d'échanger avec d'autre famille notre parcours et d'en apprendre plus sur son développements.Ocèane à beaucoup de difficulté...mais surtout le langage. En e...