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une maladie rare ?
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par Rebaurore
05 mars 2019 18:32
Forum : Syndrome de Pierpont
Sujet : recherche de contact
Réponses : 14
Vues : 9639

Re: recherche de contact

Je suis ravie de tous ces messages . Effectivement. , elle ne communique pas non plus par le verbal elle utilise quelques signes de la méthode dite: makhaton . Au niveau des traitements , nous sommes toujoursvà la recherche d’un produit qui pourrait atténuer l’hyperactivité . Pour l’instant , les ap...
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par Rebaurore
03 mars 2019 14:12
Forum : Syndrome de Pierpont
Sujet : recherche de contact
Réponses : 14
Vues : 9639

Re: recherche de contact

Bonjour,

Ma nièce de 8 ans a été diagnostiquée Pierpont l’annee dernière , nous n’avons eu que peu d’information par la généticienne aussi , il nous semblerait important d’echanger autour de notre quotidien .( prise en charge , difficultés et capacités de la vie quotidienne ) . À bientôt j’espère.

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