Bonjour Difficile à dire … j’en suis où 🥲 Je vis avec je me suis rendue compte que si je limitais mes déplacements j arrivais à limiter mes douleurs. Donc je vis au ralenti c’est la seule vie qu’il me reste Je suis totalement désespérée je n’ai pas de suivi neuro vu qu’il semblerait que je n’ai aucu...

bonjour Désolé de répondre si tard, j'ai eu un coup de mou. vous dites avoir les même symptômes que moi, avez vous un diagnostic ? savez vous ce que vous avez ? et quels sont les examens qui ont confirmés ? Vous parler d'un denier spécialiste, l'avez vous vu et quels sont les pistes ? Pour ma part, ...

Oui pardon Vitamines B 12 vérifier aussi aucun déficit PEL : potentiel évoqué laser : examen complémentaire à la biopsie de peau , afin de valider la neuro des petites fibres La il me reste PEL somethesique que je dois faire en oct 2021. Les IRM n’ont absolument rien relevé donc aucun n’a été reprog...

Bonsoir Merci pour votre message Oui j’ai fait plusieurs EMG tous revenus normaux, les grosses fibres fonctionnent très bien Seulement une seule fois lors d’un EMG, le neuro a noté une petite myokimie dans la main entre le pouce et l’index … il n’a jamais su l’expliquer et il ne l’a pas retrouvé ens...

Bonjour,

Je viens de lire votre message
Et cela me parle Mes cuisses me brulent et m’enlève toute ma force….
Je viens m’écrire mon histoire, vous pouvez la retrouver sur le forum BZ2019
Est vous atteint qu’aux jambes ? Avez eu un diagnostic ?
Merci de votre réponse

Bonjour, Je consulte régulièrement le forum espérant ne pas être la seule. Aujourd’hui je me décide à écrire et à raconter mon histoire espérant que cela fasse écho à quelqu’un ou que vous puissiez m’aider, m’orienter ou juste me comprendre. Depuis 4 ans, je vis un cauchemar Tout a commencé par des ...