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une maladie rare ?
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par mouche
31 juil. 2020 11:10
Forum : Maladie du débarquement.
Sujet : Tangage, instabilité quotidienne depuis 14 mois
Réponses : 2
Vues : 4719

Re: Tangage, instabilité quotidienne depuis 14 mois

allez sur le facebook de la fondation sur le mal du débarquement et vous aurez tout

bonne chance! c'est tellement dur...
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par mouche
14 déc. 2019 18:40
Forum : Maladie du débarquement.
Sujet : mal du debarquement (mdds)
Réponses : 71
Vues : 130140

Re: mal du debarquement (mdds)

C'était une rééducation optocinétique , avec des bandes noires et blanches qui défilaient soit de gauche à droite, et le contraire ou de bas en haut, et le contraire. Vous pouvez trouver cela en fouillant un peu sur internet. Les rééducation orthoptiques et optocinétiques peuvent aider à améliorer s...
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par mouche
14 déc. 2019 10:55
Forum : Maladie du débarquement.
Sujet : mal du debarquement (mdds)
Réponses : 71
Vues : 130140

Re: mal du debarquement (mdds)

Bonjour Le protocole suivi à Genève l'était à titre expérimental et je ne sais pas si ils le reconduisent ou non. Il faut joindre le service de neurologie à l'hopital universitaire de Genève et leur demander... Sinon c'est exactement le même protocole de celui du mont Sinaï Hospital à new York que v...
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par mouche
04 déc. 2019 16:57
Forum : Maladie du débarquement.
Sujet : mal du debarquement (mdds)
Réponses : 71
Vues : 130140

Re: mal du debarquement (mdds)

Bonjour à tous pour ceux et celles qui arrivent sur ce forum, sachez qu'il existe des conversations sur facebook à ce sujet. C'est très compliqué de donner des conseils pour tous et toutes, en ce qui me concerne je me sens "améliorée" comme on dit grâce à la rééducation orthoptique, j'arri...
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par mouche
01 août 2019 16:50
Forum : Maladie du débarquement.
Sujet : mal du debarquement (mdds)
Réponses : 71
Vues : 130140

Re: mal du debarquement (mdds)

Bonjour Bernard

j'aimerais bien en effet connaître ces exercices. Vous avez eu de la chance de tomber sur un ORL qui a su vous diagnostiquer!!
Car c'est plutôt introuvable vu les autres expériences que j'ai partagées à Genève...
Merci
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par mouche
14 juil. 2019 16:58
Forum : Maladie du débarquement.
Sujet : mal du debarquement (mdds)
Réponses : 71
Vues : 130140

Re: mal du debarquement (mdds)

Bonjour je donne de mes nouvelles de retour d'un protocole de soin de 5 jours à Genève à l'hôpital universitaire. Nous étions 6 personnes atteintes du MdDS, très différemment... Il s'agissait du même protocole de rééducation vestibulo oculaire que celui proposé à newYork. La professeur qui étudie su...
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par mouche
09 juin 2019 22:47
Forum : Maladie du débarquement.
Sujet : mal du debarquement (mdds)
Réponses : 71
Vues : 130140

Re: mal du debarquement (mdds)

Merci pour tous ces liens, hélas ma dernière séance de ré éducation vestibulaire a semble-t'il aggravé mon état. Je trouve terrible de ne trouver personne en France qui propose de ré éduquer spécifiquement ce syndrome. Alors je me tourne vers la Suisse et je vais intégrer un protocole de 5 jours en ...
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par mouche
28 mai 2019 11:48
Forum : Maladie du débarquement.
Sujet : mal du debarquement (mdds)
Réponses : 71
Vues : 130140

Re: mal du debarquement (mdds)

Merci beaucoup je suis allée hier chez une kiné qui a une cabine pour faire les séances de ré éducation, je vais en faire 4 puis ensuite on fera un bilan. Mais ensuite j'irais voir là où le site que vous proposez me l'indique. Par contre auriez vous la référence de cette récente publication que vous...
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par mouche
25 mai 2019 17:15
Forum : Maladie du débarquement.
Sujet : mal du debarquement (mdds)
Réponses : 71
Vues : 130140

Re: mal du debarquement (mdds)

Bonjour je souffre du syndrome du mal du débarquement depuis 5 mois et comme vous tous je suis mal vue par les multiples médecins et spécialistes qui me disent de faire une analyse en psychothérapie... Bref, j'ai fait tous les examens possibles (ORL, Sang, vestibulaire, IRM, neurologie, kiné, ostéo,...

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