Le Forum maladies rares

Bonjour
Notre fille Jade a 4 ans et demi et nous venons d’apprendre qu’elle est atteinte du gène ddx3x
Il est important pour moi de pouvoir échanger avec d’autres familles peut être même de les rencontrer. Nous habitons en Haute-Savoie à côté d’annecy.
Merci de vos reponses