Merci

L'achalasie œsophagienne est un trouble moteur primaire de l’œsophage caractérisé par une absence de péristaltisme œsophagien et une absence de relaxation du sphincter inférieur de l’œsophage en réponse à la déglutition.

Achalasie, amaigrissement et POEM

Messagepar Lenox » Ven 29 Mar 2019 13:32

Bonjour à toutes et tous,

Petit post pour partager sur l'achalasie dont je suis atteinte.
Je sors de 3 semaines d'examens à l'hôpital où j'étais entrée épuisée avec un IMC à 13.5. Et le diagnostic d'achalasie oesophagienne qui est confirmé et la problématique de ce poids très faible et de cette dénutrition, ça fait encore mal au coeur.

Je viens de commencer la nutrition par sonde alimentaire et je le vis mal. Je me sens gavée comme une oie, il m'est difficile de manger autre chose que des liquides (parmentier ultra mixé au lait) et la sonde n'aide pas. Je suis très fatiguée aussi et pleine d'oedème comme j'avais aussi de l'hypernatrémie et aucune force musculaire pour quitter mon lit pendant presque 20 jours.

Dans 15 jours j'ai rdv avec le chirurgien pour discuter d'un POEM qui permettrait une myotomie du sphincter inférieur et de pouvoir remanger à peu près normalement à moyen terme .

La fatigue physique et morale s'est accumulée tous ces mois et je me sens malheureuse globalement inutile à ne pouvoir que dormir, marcher lentement et manger un peu. Rien produire même prendre mon petit ami dans les bras me fatigue au point que j'en deviens celle qui se fait prendre dans les bras. Mes proches sont bienveillants mais je culpabilise de mon asthènie génèralisée car ma volonté de vivre et vaincre est par ailleurs en acier. Tous les jours je me force a mamger, je fais les soins, lance la sonde, me renseigne et fait du sport doux et de la piscine pour soulager les oedemes.

Je voudrais pouvoir remanger normalement, tenir sur mes jambes, cogiter intellectuellememt de façon qualitative, comme avant, pouvoir aussi partager du temps de qualité avec mes proches parce que je vomis encore trop souvent et les repas sont des calvaires à boire à la paille dilués dans du lait.

C'est le début du mieux aller, j'ai déjà été énormément retapée à l'hôpital pendant 20 jours. La patience je vais probablement aussi devoir la montrer pour bénéficier de plusieurs semaines de sonde alimentaire qui va me redonner de la masse. C'est dur. Et le POEM ensuite ça fait beaucoup. Juste besoin de le confier ici et de vous entendre aussi sur vos parcours particulièrement si vous avez comme moi perdu énormément de forces avec l'achalasie et dû passer par un parcours du combattant pour reprendre des forces.

Lena
Lenox
 
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Re: Merci

Messagepar Sabonis » Sam 26 Oct 2019 01:14

Bonsoir,

C'est par hasard que j'ai découvert ce forum. En effet soufrant à priori d'une achalasie en devenir j'ai fais une prise de sang car je suis totalement HS. La prise de sang s'est avérée très bonne. Donc j'ai tapé achalasie et fatigue et je me suis retrouvé ici :-)

Je suis actuellement suivi pour ce qui pourrait être une achalasie. Suite à des problèmes de digestion de plus en plus récurrents j'ai commencé par une fibroscopie mais RAS. J'ai insisté et fait donc la célébré manométrie ainsi qu'un TOGD.

Le TOGD confirme la stase et la manométrie une absence totale de péristaltisme œsophagien mais une pression du sphincter inférieur normal ce qui rend pour le moment illusoire l'efficacité d'une dilatation. En effet le problème dans mon cas viendrait du haut de l’œsophage qui ne propulse pas les aliments de ce fait ne peuvent descendre que par la force de la gravité. Mais ils ne descendent pas jusqu'en bas mais ca se resserre avant la fin de l’œsophage (effet radis) si j'ai bien tout compris

D'après mon gastro la "maladie" s'installe même si cela fait maintenant prés de 2 ans que je suis gêné. De ce fait je suis bon pour une nouvelle manométrie le mois prochain voir si le bas de l’œsophage a évolue.

Ce me fait bizarre de voir que d'autres personnes partagent ces mêmes douleurs. Au bout d'un certain temps et à force de l'entendre on se dit peut être que c'est dans notre tête ou que c'est le célèbre stress. Et c'est vrai qu'autour de nous les gens ne comprennent pas vraiment car on essaie de faire bonne figure mais pour moi chaque journée est un enfer. Pas forcement dans les sensations car maintenant je sais ce qui passe ou pas et j’essaie de ne pas craquer pour des pates ou une part de pizza mais plus dans l’appréhension de ce qu'il va se passer à chaque bouchée de n'importe quelle truc. En plus du fait qu'il m'est impossible de manger dehors ou même chez des amis.

A titre perso je suis un homme de44 ans et j'ai perdu 10 kilos en un an, la je stabilise à 82 kilos pour 1m90 et c'est léger. Je partage les mêmes douleurs que celles des pages précédentes

- impressions de blocages très fréquentes et surtout sensation d'avoir les aliments qui restent dans la gorge donc obligé de les ressortir.
- remontée de quantité importantes de salive lorsqu'au milieu de repas je sens que cela "ne passe plus", donc panique qui va avec et grosse douleur avec un sentiment de contraction puissante au niveau de l'oesophage
- impossibilité de manger un nombre incalculable d'aliments (Pain, pâtes,tomates, sandwich.. et j'en passe des tas)
- Ma nourriture se limite a une ou deux biscottes le matin, des compotes au long de la journée. Le midi au travail un plat qui passe c'est le hachis parmentier ou un risotto. Après des petits biscuits avec un café pour tenir tout au long de la journée. Le soir c'est soupe ou du très léger genre omelette avec du fromage blanc.

Lors de ma dernière visite le gastro m'a donne des hypos tenseurs qui agissent sur l’œsophage à prendre 15 mn avant le repas. Pendant quelques jours j'en ai pris un midi et un soir mais les effets secondaires sont quand mêmes importants et donc incompatible avec une journée au travail.
J'ai donc largement réduit pour en prendre un de temps en temps le soir quand je n'en peux plus mais il est vrai que c'est assez efficace. C'est pas fluide mais cela passe quand même.

Il y a t il des témoignages concernant la mise en place de la maladie, est ce que le bas de l’œsophage s'abime au fur et à mesure que le temps passe ?
Si ce n'est pas le cas je me retrouve complétement bloqué et cette situation n'est pas tenable.

Bon courage à tous et à toutes !
Sabonis
 
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