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L'achalasie œsophagienne est un trouble moteur primaire de l’œsophage caractérisé par une absence de péristaltisme œsophagien et une absence de relaxation du sphincter inférieur de l’œsophage en réponse à la déglutition.

Achalasie, amaigrissement et POEM

Messagepar Lenox » Ven 29 Mar 2019 13:32

Bonjour à toutes et tous,

Petit post pour partager sur l'achalasie dont je suis atteinte.
Je sors de 3 semaines d'examens à l'hôpital où j'étais entrée épuisée avec un IMC à 13.5. Et le diagnostic d'achalasie oesophagienne qui est confirmé et la problématique de ce poids très faible et de cette dénutrition, ça fait encore mal au coeur.

Je viens de commencer la nutrition par sonde alimentaire et je le vis mal. Je me sens gavée comme une oie, il m'est difficile de manger autre chose que des liquides (parmentier ultra mixé au lait) et la sonde n'aide pas. Je suis très fatiguée aussi et pleine d'oedème comme j'avais aussi de l'hypernatrémie et aucune force musculaire pour quitter mon lit pendant presque 20 jours.

Dans 15 jours j'ai rdv avec le chirurgien pour discuter d'un POEM qui permettrait une myotomie du sphincter inférieur et de pouvoir remanger à peu près normalement à moyen terme .

La fatigue physique et morale s'est accumulée tous ces mois et je me sens malheureuse globalement inutile à ne pouvoir que dormir, marcher lentement et manger un peu. Rien produire même prendre mon petit ami dans les bras me fatigue au point que j'en deviens celle qui se fait prendre dans les bras. Mes proches sont bienveillants mais je culpabilise de mon asthènie génèralisée car ma volonté de vivre et vaincre est par ailleurs en acier. Tous les jours je me force a mamger, je fais les soins, lance la sonde, me renseigne et fait du sport doux et de la piscine pour soulager les oedemes.

Je voudrais pouvoir remanger normalement, tenir sur mes jambes, cogiter intellectuellememt de façon qualitative, comme avant, pouvoir aussi partager du temps de qualité avec mes proches parce que je vomis encore trop souvent et les repas sont des calvaires à boire à la paille dilués dans du lait.

C'est le début du mieux aller, j'ai déjà été énormément retapée à l'hôpital pendant 20 jours. La patience je vais probablement aussi devoir la montrer pour bénéficier de plusieurs semaines de sonde alimentaire qui va me redonner de la masse. C'est dur. Et le POEM ensuite ça fait beaucoup. Juste besoin de le confier ici et de vous entendre aussi sur vos parcours particulièrement si vous avez comme moi perdu énormément de forces avec l'achalasie et dû passer par un parcours du combattant pour reprendre des forces.

Lena
Lenox
 
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Enregistré le: Ven 29 Mar 2019 13:16

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