Le Forum maladies rares

[yonnais85]

pour finir celui qui me suit est à Nantes et aussi à Paris et fait partie du groupe de recherche sur l'achalasie

[yonnais85]

Bonjour,
alors comment çà va ?
où en êtes vous de votre traitement et votre alimentation?
cordialement

[Sabonis]

Bonjour,

Ca va dans l'ensemble mais c'est pas la folie.

J'ai réussi a reprendre un petit peu. J’étais tombé à moins de 80 kilos après la deuxième intervention mais je stabilisais à 81 avant l'intervention.

Ce matin j’étais à 83.5 kilos.

Niveau sensations, y a des petits blocages. Je prends pas trop de risques. Mais je sens bien que c'est pas fluide. Y a des petites pressions œsophagienne par moment.

Le doc me propose une 3 eme dilation de 0.4mm. Mais la je ne suis plus dans le trip des examens et interventions donc j'ai dis on attend un peu et on en saura plus avec le TOGD d'avril. Mais je sens qu'il y aura une stase.

Merci pour les nouvelles, et vous toujours obliger de manger debout ?

[yonnais85]

Bonsoir,
je vois que c'est comme moi après les dilatations
moi je mange que du blanc de volailles mixé
avec des hauts mais aussi beaucoup de BAS
à chaque changement de temps gros blocage, normal y parait le SIO est un muscle réaction comme ceux qui ont des rhumatismes
et depuis quelques temps les dépressions pluvieuses sont nombreuses alors un jour assis un jour debout
il faut que tu trouves l'alimentation qui te convient
Au fond tu es d'où, moi la Roche sur Yon Vendée
Cordialement

[Sabonis]

Salut,

Ben dis donc ca a l'air sacrément compliqué pour toi...Je n'en suis pas à ce niveau. A priori le temps me fait rien..

Je stabilise un peu la bouffe.. Tout ne passe pas mais dans l'ensemble c'est tenable.

La de toutes façons les interventions c'est mis entre parenthésé pour le coup..

Sinon je suis de la région parisienne à Charenton le Pont

[yonnais85]

bonsoir,
çà c'est compliqué au bout 8 _ 9 mois petit à petit
maintenant stable et sans solution
vivre avec en se privant des bonnes choses
à plus pour les nouvelles

[Sabonis]

Moi ca fait que 2 mois.

Le confinement ca va m'aider a reprendre du poids :-)

[yonnais85]

Bonjour,
alors comment se passe le confinement ?
chez nous le silence fait peur
pas facile de sortir pourtant la marche améliore la descente vers l'estomac après chaque repas
bonne journée

[Sabonis]

Hello

Alors quelles sont les nouvelles par ici ?

De mon coté ca va plutôt pas mal. 4 mois après la deuxième dilatation et confinement aidant j'ai repris 10 kilos. Je suis passé de 78 à 88 (pour 1m90)

Peu d'exercice et le fait de manger tranquillement m'a bien aidé.

Après tout n'est pas parfait je sens bien que ca bloque mais pour l'instant l'eau m'aide à pousser. Je suis moins stressé par le déjeuner car je déjeune à la maison tous les jours et non au travail.

J'ai rendez vous lundi pour un TOGD afin de savoir si il y a une stase, mais je la sens de mon coté et on partira à mon avis pour une nouvelle dilatation.

Portez vous bien !