Bonjour
Cela fait quelques mois que je souffre de troubles des nerfs sensitifs et de douleurs à une jambe.
Récemment j'ai eu des "hypoesthésies" ou je ne sais plus quel terme dans une région purement féminine, associée à des fourmillements prononcés à la jambe, jambe qui est moins sensible que l'autre.
J'ai tjrs eu une faiblesse des bras, depuis toute petite, me laver les cheveux et les brosser me fait mal... et d'autres symptômes plus ou moins identiques. J'ai aussi un syndrome du canal carpien mais selon le neuro je ne devrais pas ressentir d'insensibilité au dessus de la main, ce qui est mon cas (tout le bras, j'ai pu me faire tatouer easy)
En parallèle j'ai des maux de dos depuis belle lurette, expliqués par un kyste rachidien et une hernie cervicale (qui ne sont pas responsables de mes troubles selon le neuro, pas assez prononcés)
Ils ont eu peur d'un syndrome de la queue de cheval ou d'une myélite, j'ai passé des examens, hospitalisée deux jours en neuro...
Résultat : rien. Sauf une diminution des réflexes à la jambe gauche et anal, et constatation d'une perte de force légère.
Il reste un test de potentiels évoqués somesthésiques à faire dans un mois.
En attendant, je suis dans le flou et j'ai cru comprendre, ils l'ont dit à demi-mots, que ça pouvait venir de ma tête... raison psy...
Sur le courrier de sortie : pas d'argument neurologique pour expliquer les plaintes /courrier à venir (donc compte-rendu je suppose)
Qui a passé des potentiels évoqués ? cela dure longtemps ? Et les résultats, si la "maladie" était dans la tête, quels sont-ils ? J'ai tellement de mal à croire que ça ne puisse être que psy en fait... et j'ai tellement envie de retrouver ma féminité TT et toutes mes facultés. J'hésite même à déjà prendre rdv chez un psy...
Merci de vos réponses...
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Neurologie ou psychiatrie ?
Re: Neurologie ou psychiatrie ?
Bonsoir,
je lis votre témoignage avec beaucoup de colère, je suis outrée que sans idée de diagnostic, on vous réponde "c'est dans votre tête"...
je pense surtout que dans l'incapacité de dire "on ne sait pas ce que c'est", il est plus facile de dire aux personnes qu'elles ont des soucis psychologiques. OR les soucis psychologiques ne donnent pas les symptômes que vous décrivez !
Je vous conseille le très bon podcast sur les fantômes de l'hystérie. Qui parle exactement de cela, les neurologues incapables de trouver ( parfois même de chercher) et qui se retrouvent à envoyer directement les patientes en psychiatrie.
https://www.radiofrance.fr/francecultur ... confisquee
Ne doutez pas de vos douleurs, ne doutez pas de vous, c'est à eux de chercher, de se remettre en question, et s'ils ne trouvent pas, de faire l'effort de le DIRE !
je lis votre témoignage avec beaucoup de colère, je suis outrée que sans idée de diagnostic, on vous réponde "c'est dans votre tête"...
je pense surtout que dans l'incapacité de dire "on ne sait pas ce que c'est", il est plus facile de dire aux personnes qu'elles ont des soucis psychologiques. OR les soucis psychologiques ne donnent pas les symptômes que vous décrivez !
Je vous conseille le très bon podcast sur les fantômes de l'hystérie. Qui parle exactement de cela, les neurologues incapables de trouver ( parfois même de chercher) et qui se retrouvent à envoyer directement les patientes en psychiatrie.
https://www.radiofrance.fr/francecultur ... confisquee
Ne doutez pas de vos douleurs, ne doutez pas de vous, c'est à eux de chercher, de se remettre en question, et s'ils ne trouvent pas, de faire l'effort de le DIRE !
Re: Neurologie ou psychiatrie ?
Bonsoir sous mon pseudo mafalds je crois que tu peux voir ce que j’ai écris en qq aucun signe dans toutes les batteries examens mais je n’arrive plus a marcher (fauteuil roulant depuis env 15) épileptique n’arrive pas à couper mes aliments etc… errance médicale et ils y a qq années rencontre avec une proffesseure en neurologie qui fait de la recherche sur les troubles fonctionnels. La recherche avance à petit pas mais il y a bien qq chose dans le cerveau qui ne fonctionne pas elle m’a dit ne laisser plus jamais qq un vous dire que vous n’avez rien !!!
Bonne soirée et je vous envoie un gros pqt de force depuis la Suisse
Bonne soirée et je vous envoie un gros pqt de force depuis la Suisse
Re: Neurologie ou psychiatrie ?
Bonsoir
Je viens de voir un neurologue au sujet d IRM et je m'inquiète au sujet des micro lesions et de la substance blanche qui semble perdre sa myéline
J'ai eu des vertiges céphalées quais chroniques depuis 3 mois, difficulté pour marcher douleurs aux jambes yeux rouges troubles de la vision et d0élocution, problèmes de concentration...on a pensé à Sorgren suite aux analyses de sang et avec l IRM Sorgren avec atteintes neurologiques ( suspicion suite aux analyses de sang Hypergammaglobulinémie)
Résultats
IRM sans gadolinium 2023 : des images hyper intenses peri-ventriculaires et surtout au niveau des substances blanches profondes frontales, la plus volumineuse à droite non spécifique
IRM avec Gado;
petites lésions médullaires gliotiques bifrontales accentuées dans le schéma vasculaire
microangiopathique non spécifique ( Hyperintense versus S Sorgren Goujerot)
en 2020 suite à des céphalées, grande fatigue dyspnée et surtout parce que ma soeur venait de découvrir sa tumeur au cerveau comme mon père, j'ai fait un IRM
Résultats: Rares hypersignaux FLAIR punctiformes et nodulaires de la substance blanche sous corticale d'allure microvasculaire ( Grade I de Fazekas et Schmidt), paraît il classique pour la vaste majorité de la population
Probable microbleed hémisphère cérébelleux droit
De plus les analyses de sang avaient révélé un manque de B12, j'ai donc fait des injections
Conclusion du neurologue :
Vous n'avez rien...les lésions sont un signe du vieillissement , et pour la substance blanche pareil, il explique que ma mauvaise hygiène de vie ( j'ai fumé plus jeune environ 6-8 il y a plus de 20 ans), le stress les traumas jouent beaucoup. Il m a demandé si j avais eu des périodes dépressives. Oui Docteur... et donc cela a un impact sur la substance blanche : leucoencephalopathie classique...
Il me conseille d'aller voir un psy
Il a ironisé quand j'ai énuméré les symptômes : j'ai plus de place sur ma fiche!
POur l hypergammaglobulinémie? reponse: le sang n'est pas son domaine... S. Sorgren pas convaincue qu'il connaisse n'ont plus
Donc je veux bien aller voir un psy, 'j avoue ma surprise quand même les lésions sont un signe de vieillissement, je n'ai que 56 ans
mais je m'étonne de la dégradation ou de l'évolution en 3 ans: ha le stress au travail et dans la vie, les traumas...je ferais donc un burn out. c'est possible et je ne m'en rends pas compte mon corps parlerait pour moi via tous ces symptômes
c'est lui le spécialiste mais en attendant je suis allée lire des publications scientifiques sur le sujet ( mots clés: Microangiopathie diagnostique et traitements, images hyper intenses, substance blanche, leucoencephalopathie, Sorgren Goujerot ) et son avis me laisse un rien dubitative
Mais, je suis rassurée pas de risque d'AVC ou infarctus cérébral ou je ne sais...Une fois remise de mon burn out, la vie reprendra normallement
c'est psychologique
la suite quand le psy aura fait son diagnostique...si je me vide la tête, j aurais moins de vertiges et céphalées...
merci pour ceux qui lisent et si vous avez un avis...
merci aussi
cordialement
Je viens de voir un neurologue au sujet d IRM et je m'inquiète au sujet des micro lesions et de la substance blanche qui semble perdre sa myéline
J'ai eu des vertiges céphalées quais chroniques depuis 3 mois, difficulté pour marcher douleurs aux jambes yeux rouges troubles de la vision et d0élocution, problèmes de concentration...on a pensé à Sorgren suite aux analyses de sang et avec l IRM Sorgren avec atteintes neurologiques ( suspicion suite aux analyses de sang Hypergammaglobulinémie)
Résultats
IRM sans gadolinium 2023 : des images hyper intenses peri-ventriculaires et surtout au niveau des substances blanches profondes frontales, la plus volumineuse à droite non spécifique
IRM avec Gado;
petites lésions médullaires gliotiques bifrontales accentuées dans le schéma vasculaire
microangiopathique non spécifique ( Hyperintense versus S Sorgren Goujerot)
en 2020 suite à des céphalées, grande fatigue dyspnée et surtout parce que ma soeur venait de découvrir sa tumeur au cerveau comme mon père, j'ai fait un IRM
Résultats: Rares hypersignaux FLAIR punctiformes et nodulaires de la substance blanche sous corticale d'allure microvasculaire ( Grade I de Fazekas et Schmidt), paraît il classique pour la vaste majorité de la population
Probable microbleed hémisphère cérébelleux droit
De plus les analyses de sang avaient révélé un manque de B12, j'ai donc fait des injections
Conclusion du neurologue :
Vous n'avez rien...les lésions sont un signe du vieillissement , et pour la substance blanche pareil, il explique que ma mauvaise hygiène de vie ( j'ai fumé plus jeune environ 6-8 il y a plus de 20 ans), le stress les traumas jouent beaucoup. Il m a demandé si j avais eu des périodes dépressives. Oui Docteur... et donc cela a un impact sur la substance blanche : leucoencephalopathie classique...
Il me conseille d'aller voir un psy
Il a ironisé quand j'ai énuméré les symptômes : j'ai plus de place sur ma fiche!
POur l hypergammaglobulinémie? reponse: le sang n'est pas son domaine... S. Sorgren pas convaincue qu'il connaisse n'ont plus
Donc je veux bien aller voir un psy, 'j avoue ma surprise quand même les lésions sont un signe de vieillissement, je n'ai que 56 ans
mais je m'étonne de la dégradation ou de l'évolution en 3 ans: ha le stress au travail et dans la vie, les traumas...je ferais donc un burn out. c'est possible et je ne m'en rends pas compte mon corps parlerait pour moi via tous ces symptômes
c'est lui le spécialiste mais en attendant je suis allée lire des publications scientifiques sur le sujet ( mots clés: Microangiopathie diagnostique et traitements, images hyper intenses, substance blanche, leucoencephalopathie, Sorgren Goujerot ) et son avis me laisse un rien dubitative
Mais, je suis rassurée pas de risque d'AVC ou infarctus cérébral ou je ne sais...Une fois remise de mon burn out, la vie reprendra normallement
c'est psychologique
la suite quand le psy aura fait son diagnostique...si je me vide la tête, j aurais moins de vertiges et céphalées...
merci pour ceux qui lisent et si vous avez un avis...
merci aussi
cordialement
