Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble

[Julief]

Bonjour,
Je viens de découvrir ce forum et votre histoire et je m’y reconnais. Du canal carpien aux examens où tout est normal, j’ai quasiment la même histoire depuis une 15aine d’année sauf que pour ma part mon médecin de l’époque m’a diagnostiqué une neuropathie périphérique sans aucun examen probant ni origine ce qui fait que pendant longtemps je suis passé pour une hypocondriaque face au personnel médical.
Heureusement en 15 ans, entre périodes de découragement et d’espoir j’ai appris à analyser mon corps et je me suis rendu compte que j’étais très sensible au sucre. Récemment après une terrible rechute qui m’a tenu au lit pendant 2 mois (sans plus de solutions de la part des médecins), je suis carrément passé au régime Cétogène (une alimentation sans sucres ni céréales). Dans les 3 premiers jours mes douleurs ont commencé à diminuer.
Aujourd’hui cela fait 4 mois et mes douleurs sont passé d’un niveau journalier de 6 - 8 à 3 - 5, la fatigue qui m’alitait se disperse et j’ai repris le sport petit à petit. Même si l’activité physique est générateur de douleurs nocturne, (les impatiences que vous décrivez) l’intensité diminue lentement.
Je ne peux pas vous dire que cela marchera pour vous, il y a quand même une période d’adaptation de 2 à 3 semaines assez difficile et il faut en parler à votre médecin pour être sûre d’être bien suivie.
Cependant si quelqu’un a la même expérience que moi ou si vous êtes intéressé, je serais ravi d’échanger sur ce type mon expérience.

[duncanidaho]

Bonjour,
Je consulte régulièrement le forum espérant ne pas être la seule.
Aujourd’hui je me décide à écrire et à raconter mon histoire espérant que cela fasse écho à quelqu’un ou que vous puissiez m’aider, m’orienter ou juste me comprendre.

Wow, exactement ce que je vis depuis un an... Je suis un homme de 55 ans et voilà mon tableau :

• premier fourmillement dans une phalange main gauche en mars 2021 ; je suis informaticien depuis toujours, on soupçonne naturellement un canal carpien
• radio normale
• EMG normal
• extension aux deux mains, toutes phalanges, ce qui exclut définitivement le canal carpien
• analyse de sang (bilan electrolytique + vitamines et encore plein de trucs) totalement normal
• IRM médullaire normale
• extension aux pieds
• IRM encéphalique normale, toute atteinte démyélinisante exclue
• extension à la lèvre supérieure
• analyses hormonale thyroïde et para-thyroïdes normales
• sensation de froid quasi-permanente
• analyses surrénales normales
• aucune atteinte néphro
• douleurs musculaires, comme des courbatures qui ne passeraient pas
• nouveau bilan électrolytique normal
• cortisol normal, tout normal...
• sensations de piqure et de brûlure, fatigue musculaire intense
• fasciculations, comme avant une crise de tétanie

Bref, on ne trouve strictement rien. Vu des examens réalisés, je vais parfaitement bien et je n'ai rien... Sauf que ça progresse et que c'est très invalidant.
Le tout ajouté à un sommeil très perturbé - tout ça a un rythme circadien TRES prononcé - me bouffe littéralement la vie.
J'ai franchement la trouille de me retrouver avec une NPF qu'on ne sait pas soigner et devoir me coltiner ça "ad vitam aeternam" :-(

[Emixam35]

Bonjour

Je vis exactement le même enfer que vous. Ou en êtes vous ?

Merci

Bonjour,
Je consulte régulièrement le forum espérant ne pas être la seule.
Aujourd’hui je me décide à écrire et à raconter mon histoire espérant que cela fasse écho à quelqu’un ou que vous puissiez m’aider, m’orienter ou juste me comprendre.

Depuis 4 ans, je vis un cauchemar

Tout a commencé par des picotements, des fourmillements, des décharges électriques et la perte de force dans les avant-bras. Selon mon médecin des paresthésies…. Pfff, j’ai bêtement cru au canal carpien.
Et puis quelques mois après, ces sensations ont envahi mes mollets, mes bras et mes jambes, pour en finir aujourd’hui à la totalité de mes membres et de mon dos.
J ai subi tous les examens possibles : échographie, ponction lombaire, irm cervicale, cérébrale et médullaire, dès dizaines de prise de sang, biopsies de peau… tout est revenu NORMAL, je suis en parfaite santé !
Et puis un PEL, le fameux , c’est à ce moment là , au bout d une année à certifier à tous ces médecins que ce n’est pas le stress ou la fatigue… et encore moins la dépression….
A l’issu de ce PEL, le seul examen revenu probant : vous êtes atteinte d’une neuropathie des petits fibres .

J’ai tout essayé les médicaments, l hypnose, le kine, la sophrologie, l’acuponcture, le tens et j’en passe …. tout ce qu’a pu me prescrire le centre anti douleurs… sans rien y faire !
La seule chose qui me fait un peu de bien c’est le froid, le vent froid et être assise dans la neige. Ça m’anesthésie, mais je ne peux tout de même pas vivre dans un congèle !

Et puis, après une année à changer entièrement ma vie, et essayer d’apprendre à vivre avec …
je me vois repasser un nouveau PEL afin de voir l’évolution de la maladie… et là le cauchemar continue : Désolé Mme mais selon l’examen on ne retient plus le diagnostic de la maladie des petites fibres !!!!
Alors bon, je fais quoi moi maintenant, qu’est que j’ai ???trop difficile pour ces médecins de dire je ne sais pas ….
Vous avez toujours les symptômes alors traitons à coup de ketamine !!!
L’horreur …. C’est peut-être pour cela qu’aucun traitement ne fonctionnait !!! Je n’ai plus confiance hors de question de me droguer … comment peut-on me dire de calmer mes symptômes sans savoir ce que j’ai !!!

De nouveau, j’ai l’impression de devoir me battre, de prouver que je ne suis pas folle de ressentir ce que je ressens. Rien ne se voit comment me croire …mes muscles enflent mais cela n’est apparemment pas un symptôme !!!

Du coup, je me retrouve à nouveau désespéré et seule …le neuro qui me suivait ne me suis plus … je n’ai plus de neuropathie alors j’ai quoi !!!

Qu’est-ce ce qui ressemble à une neuropathie et qui n’en n’est pas une ???

Mes symptômes :
- fasciculation, de petits tressautements un peu partout n’importe quand;
- picotements et fourmillements quotidiennement cela ne me quitte plus.
- douleurs musculaires
- décharges électriques
- sensation que mes membres sont en feu
- mes membres sont lourds je peine à les supporter
- crises nocturnes : je ne sais pas comment les décrire peut-être comme des impatiences x 10, rien ne calme ses douleurs ni le froid, ni le poids de mon corps, le fait de bouger, marcher calme à un peu et reprends de plus belle dès que je bouge plus. Ces nuits là sont insupportables, cela me prends soit aux deux jambes soit aux deux bras, ou soit récemment à un seul côté de mon corps ( bras gauche et jambe gauche)
Ces moments là je pourrais m’arracher mes membres tellement c’est insupportable.

Quand j’utilise mes membres que se soit pour épluchés des légumes, monter des escaliers, travailler ou juste démêler mes cheveux, j’ai de terribles douleurs dans les muscles qui me freinent et me fatiguent rapidement.
J’ai toujours été une personne active, aujourd’hui je ne peux plus rien faire ni avec mes enfants ni travailler.

Et histoire de m’achever : la dernière du centre anti -douleurs : Mais Mme reprenez le sport et allez voir un psy !!!

Comment vivre avec une maladie que personne ne trouve, comment vivre si mon corps me lâche , impossible de travailler sans finir en épuisement physique ? Je ne sais plus quoi faire ? qui aller voir ? Je veux garder espoir, l’espoir de retrouver ma vie d’avant, l’espoir de savoir ce que j’ai et peut-être avoir le bon traitement…. Mais où aller ? Quel médecin ?
Comment vivre je ne sais plus …. Je tiens pour mes enfants mais encore combien d’années dans ces conditions ?

[BZ2019]

Bonjour

Difficile à dire … j’en suis où
Je vis avec je me suis rendue compte que si je limitais mes déplacements j arrivais à limiter mes douleurs. Donc je vis au ralenti c’est la seule vie qu’il me reste

Je suis totalement désespérée je n’ai pas de suivi neuro vu qu’il semblerait que je n’ai aucune maladie neuro-musculaire … on m’a conseillé d’attendre un nouveau symptôme qui pourrait peut-être faire penser à …

J’ai fait un test de l’effort le résultat : incapacité sévère à l’effort physique mais alors le pourquoi ça ??? !! Il semblerait qu’une biopsie musculaire ne soit pas indiquée

Alors mon dernier espoir c’est d’aller au bout de leur connerie, dernièrement on me conseille de faire un programme de réadaptation à l’effort … oui c’est vrai je me suis mise au ralenti j’ai pris 10kg du coup il semblerait que ce soit de ma faute si je n’ai plus de aucune endurance musculaire et non parce que j’ai une maladie !!!

Alors peut-être que si un professionnel relève mon incapacité physique peut être que je pourrai enfin être orienté et suivi dans un service de médecine interne spécialisé qui s’occupe des patients souffrant de maladie rare ou de symptômes inexpliqués.

Et vous ? Vous a t on donné le nom d’une maladie , une piste à suivre ?

[Chamarande]

Bonjour,
J'ai vécu ce cauchemar de ne pas savoir durant 3 longues années où tout mes examens revenaient négatifs, ils m'ont même envoyé en psychiatrie où après 4 séances ce médecin n'a révélé aucuns troubles, mais une réelle douleur.

Je rechigne à refaire un EMG c'est pour moi la pire des tortures médicales,(j'en pleure à chaque fois et pourtant je ne suis pas un délicat, avec mes 42 ans de l'époque ) je traîne des pieds à chaque séances 3x en tout.

C'est enfin de compte une biopsie des muscles
(et non de peau et encore moins des ganglions salivaires
négatif lui aussi, comme tous mes examens....)
qui a mis en lumière une Neuropathie des petites fibres.

Je me souviens il y a de ça 12 ans je prenais presque un 1/2 bol de médicaments, depuis 1an.
Et c'est grâce au centre anti douleurs que ce gavage à pris fin.
Ils ont mis en place 5 médicaments :
Par prise matin et soir je prends:
120mg d'Oxycontin LP et
20mg d'Oxynorm, tout les deux sont des morphiniques.
300mg de Lyrica (Prégabaline)
1gr de Paracétamol
et pour finir,
100mg de Voltarène LP

Mais surtout je reçois sur 2 jours tout les 28jrs en HDJ 80gr d'Immunoglobilines.

Avec tout ça je revie, alors bien sûr ça reste contraignant, certaines douleurs nocturne ou à la marche sont durs à gérer, mais dans l'ensemble je vais mieux et je partai de très très loin.
Pour finir ma Neuropathie des petites fibres ce situe dans ma jambe droite externe, mollet, genoux et début de la cuisse elle est musculaire, mi en lumière par la biopsie.
J'ai aussi les mains et les pieds dans du sable mouillé en permanence et des crampes sous les voûtes plantaires quand je marche un peut trop ( ~1km...).

Dernier détail, je ne supporte rien sur ma jambe, ni toucher, pas de tissus, vent, poussière ni même ma propre main.
Alors qu'il pleuve, vente, neige ou températures négatives, je suis toujours en short au-dessus du genoux et jamais couverte la nuit par une quelconque couette ou couverture,
Sinon instantanément
la douleur s'enclenche elle est pareille à un nerf touché par un dentiste en opération. ( fulgurante, intense voir paralysante)
Je vous souhaite de découvrir ce que vous avez au plus vite, de ne pas baisser les bras et de ne surtout pas vous isolez.
Mon Médecin traitant m'as dirigé vers un Immunologue, ils sont un peut comme des Drs Housse ( de la série tv)
Et de passer par un Hôpital où il y a plus de spécialisations à un même endroit.
Perso je vie cette galère depuis 2009.
Et ils leur a fallut 3 ans pour mettre un doigt et un nom sur mon cauchemar.
Je vous souhaite le meilleur, prenez grand soin de vous.

[burgundywines]

Bonjour mes "camarades de galère"



Je crois bien qu'il n'y a rien de pire que de souffrir d'une maladie inconnue ou ignorée par la plupart des médecins.
A ce jour je suis potentiellement atteinte de la neuropathie des petites fibres, du Syndrome de Ehlers Danloss et par ailleurs arthrose stade 4 à un genou, chondrocalcinose par dessus le marché.
Les symptômes classiques si je puis dire : des années de douleurs, le "j'ai mal partout", divers traitements et une descente aux enfers. Depuis 2 ans environ et suite à une poussée inflammatoire aiguë et très violente d'arthrose à un genou, tout s'est accéléré. Des paresthésies un peu partout, surtout la main droite, de plus en plus fréquentes et invalidantes, démangeaisons de ci de là, des douleurs devenues hélas chroniques, le tout dans un contexte de dépression. Des hauts et des bas, je garde toutes mes facultés mais je n'en peux plus de ce corps qui n'est que douleur. Je suis par ailleurs en surpoids, avec une addiction totale au sucre. Il me faudra absolument perdre du poids, je ne suis vraiment pas prête pour entamer la démarche
Je suis présentement hospitalisé dans une clinique équipée d'une unité ECT, qui traite divers troubles alliant neurologie et psychiatrie. Le médecin vraiment exceptionnel qui dirige cette unité diagnostique et traite grâce à la neurostimulation intercranienne. En gros on envoie des ondes électriques soigneusement dosées sur des zones cibleées du cerveau. Ça a l'air un peu barbare mais c'est quasiment indolore. Par contre il faut plusieurs semaines voir plusieurs mois à raison de séances quotidiennes pour obtenir un résultat. J'attends de voir...
Vu les paresthésies infernales que je subis, le médecin a évoqué la NPF, pour l'instant on traite avec du lamictal.
J'attends bien évidemment d'être soulagée, d'une manière ou d'une autre car je n'en peux plus

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, il en faut une bonne dose n'est-ce pas dans notre situation ?

[Evilora]

Bonjour,
Où en etes-vous aujourd'hui, j'ai des symptômes très proches

Wow, exactement ce que je vis depuis un an... Je suis un homme de 55 ans et voilà mon tableau :

• premier fourmillement dans une phalange main gauche en mars 2021 ; je suis informaticien depuis toujours, on soupçonne naturellement un canal carpien
• radio normale
• EMG normal
• extension aux deux mains, toutes phalanges, ce qui exclut définitivement le canal carpien
• analyse de sang (bilan electrolytique + vitamines et encore plein de trucs) totalement normal
• IRM médullaire normale
• extension aux pieds
• IRM encéphalique normale, toute atteinte démyélinisante exclue
• extension à la lèvre supérieure
• analyses hormonale thyroïde et para-thyroïdes normales
• sensation de froid quasi-permanente
• analyses surrénales normales
• aucune atteinte néphro
• douleurs musculaires, comme des courbatures qui ne passeraient pas
• nouveau bilan électrolytique normal
• cortisol normal, tout normal...
• sensations de piqure et de brûlure, fatigue musculaire intense
• fasciculations, comme avant une crise de tétanie

Bref, on ne trouve strictement rien. Vu des examens réalisés, je vais parfaitement bien et je n'ai rien... Sauf que ça progresse et que c'est très invalidant.
Le tout ajouté à un sommeil très perturbé - tout ça a un rythme circadien TRES prononcé - me bouffe littéralement la vie.
J'ai franchement la trouille de me retrouver avec une NPF qu'on ne sait pas soigner et devoir me coltiner ça "ad vitam aeternam"
[/quote]

[Modérateur]

Bienvenue sur ce forum et merci de votre témoignage.
Les neuropathies des petites fibres sont généralement considérées comme des neuropathies douloureuses accompagnées d’un EMG normal.
Il existe des tests spécifiques :
-> biopsie cutanée pour calculer la densité des fibres nerveuses intra-épidermiques,
-> potentiels évoqués à la stimulation laser,
-> quantification des seuils de sensibilité thermique,
-> mesure des conductances électrochimiques cutanées ( sudoscan).

[2007puis3ans12jours]

Bonjour,

Je viens de découvrir ce forum et ai parcouru les témoignages de ces 3 dernières années. Cela m'a incitée à m'inscrire.

J'ai eu les premiers symptômes quelques semaines après la naissance de mon 2ème enfant en 2007. En 2008, je ne pouvais plus supporter les poignets et chevilles qui me brûlaient avec une douleur en étau (comme si j'étais attachée par des liens en feu) essentiellement la nuit, alors j'ai vu un premier neurologue. Après les tests habituels, il n'a rien vu de spécial. "Vous êtes surmenée avec votre travail et vos deux enfants en bas âge. Allez voir un psy et reposez-vous". Sans commentaire. A l'époque je faisais également des chutes car "j'oubliais" mon pied gauche et ratais les marches,... J'ai fait avec en m'arrangeant pour faire des heures supplémentaires quand ça allait pour pouvoir prendre des jours quand cela n'allait pas.

Mon état s'est dégradé à partir de 2018. Crises quotidiennes avec érythromélagie aux pieds et aux mains. Corps qui brûle la nuit. Mon généraliste de l'époque m'a dit que ce n'était rien et qu'il suffisait que je mette les mains dans des bassines d'eau froide... J'ai vu 4 neurologues qui m'ont fait essayer sans succès plusieurs traitements. Brûlures, fourmillement, douleur en étau,... yeux secs, bouche sèche... vertiges, nausées, incontinence... prurit,... langue électrique et bouche comme pleine de coton (m'empêchant parfois d'articuler) au bout d'un moment, on ne sait plus si c'est dû à une maladie ou les conséquences des traitements. Toujours pas de diagnostic et des sous-entendus habituels : c'est dans votre tête...

Seuls la Gapapentine et un béta-bloquant me calment un peu avec l'Aspirine. Mais quel est l' impact sur mon corps de la Gabapentine au long cours? J'ai passé plein de tests (EMG, PE, Sudoscan,...) tous négatifs. Puis en 2021 enfin une ponction cutanée sur la jambe (qui me fait le plus mal). J'ai attendu les résultats 3 ans et 12 jours.... Attente inexpliquée et inadmissible... Diagnostic : neuropathie des petites fibres.

Et je fais quoi de ce diagnostic? On me dit de retourner bosser... Depuis presque 2 ans je ne travaille plus entre les douleurs, la fatigue et les soucis cognitifs (absences, oublis) mais surtout baisse du périmètre de marche et l'obligation d'alterner activité et repos sous peine de ne pas dormir. J'ai souvent l'impression que je vais m'écrouler en pleine rue. Je me bats pour me faire entendre mais c'est sans relâche car c'est une maladie invisible. Par exemple, mon nouveau kiné refuse de me masser et privilégie (trop) d'exercices qui exacerbent mes symptômes. Comme personne connaît cette pathologie, cela complique notre quotidien et nous fait souffrir ainsi que notre famille. Voilà c'était juste un témoignage...

[burgundywines]

Bonsoir,

Et bien dites moi vous "dégustez" comme on dit
Votre parcours médical est hélas une sorte de classique pour un patient qui souffre d'une pathologie que peu de médecins connaissent ou bien qui ne veulent pas "se prendre la tête" face à un cas complexe
Personnellement je me suis toujours sentie "pas crédible" face aux médecins, je n'ai pas "l'air de souffrir, ou d'être malade"

Bon courage à tous, on va arriver à faire bouger les lignes, être écoutés, pris en charge correctement, et juste arrêter de souffrir