Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble

Messagepar BZ2019 » Mer 4 Aoû 2021 19:43

Bonjour,
Je consulte régulièrement le forum espérant ne pas être la seule.
Aujourd’hui je me décide à écrire et à raconter mon histoire espérant que cela fasse écho à quelqu’un ou que vous puissiez m’aider, m’orienter ou juste me comprendre.

Depuis 4 ans, je vis un cauchemar

Tout a commencé par des picotements, des fourmillements, des décharges électriques et la perte de force dans les avant-bras. Selon mon médecin des paresthésies…. Pfff, j’ai bêtement cru au canal carpien.
Et puis quelques mois après, ces sensations ont envahi mes mollets, mes bras et mes jambes, pour en finir aujourd’hui à la totalité de mes membres et de mon dos.
J ai subi tous les examens possibles : échographie, ponction lombaire, irm cervicale, cérébrale et médullaire, dès dizaines de prise de sang, biopsies de peau… tout est revenu NORMAL, je suis en parfaite santé !
Et puis un PEL, le fameux , c’est à ce moment là , au bout d une année à certifier à tous ces médecins que ce n’est pas le stress ou la fatigue… et encore moins la dépression….
A l’issu de ce PEL, le seul examen revenu probant : vous êtes atteinte d’une neuropathie des petits fibres .

J’ai tout essayé les médicaments, l hypnose, le kine, la sophrologie, l’acuponcture, le tens et j’en passe …. tout ce qu’a pu me prescrire le centre anti douleurs… sans rien y faire !
La seule chose qui me fait un peu de bien c’est le froid, le vent froid et être assise dans la neige. Ça m’anesthésie, mais je ne peux tout de même pas vivre dans un congèle !

Et puis, après une année à changer entièrement ma vie, et essayer d’apprendre à vivre avec …
je me vois repasser un nouveau PEL afin de voir l’évolution de la maladie… et là le cauchemar continue : Désolé Mme mais selon l’examen on ne retient plus le diagnostic de la maladie des petites fibres !!!!
Alors bon, je fais quoi moi maintenant, qu’est que j’ai ???trop difficile pour ces médecins de dire je ne sais pas ….
Vous avez toujours les symptômes alors traitons à coup de ketamine !!!
L’horreur …. C’est peut-être pour cela qu’aucun traitement ne fonctionnait !!! Je n’ai plus confiance hors de question de me droguer … comment peut-on me dire de calmer mes symptômes sans savoir ce que j’ai !!!

De nouveau, j’ai l’impression de devoir me battre, de prouver que je ne suis pas folle de ressentir ce que je ressens. Rien ne se voit comment me croire …mes muscles enflent mais cela n’est apparemment pas un symptôme !!!

Du coup, je me retrouve à nouveau désespéré et seule …le neuro qui me suivait ne me suis plus … je n’ai plus de neuropathie alors j’ai quoi !!!

Qu’est-ce ce qui ressemble à une neuropathie et qui n’en n’est pas une ???

Mes symptômes :
- fasciculation, de petits tressautements un peu partout n’importe quand;
- picotements et fourmillements quotidiennement cela ne me quitte plus.
- douleurs musculaires
- décharges électriques
- sensation que mes membres sont en feu
- mes membres sont lourds je peine à les supporter
- crises nocturnes : je ne sais pas comment les décrire peut-être comme des impatiences x 10, rien ne calme ses douleurs ni le froid, ni le poids de mon corps, le fait de bouger, marcher calme à un peu et reprends de plus belle dès que je bouge plus. Ces nuits là sont insupportables, cela me prends soit aux deux jambes soit aux deux bras, ou soit récemment à un seul côté de mon corps ( bras gauche et jambe gauche)
Ces moments là je pourrais m’arracher mes membres tellement c’est insupportable.

Quand j’utilise mes membres que se soit pour épluchés des légumes, monter des escaliers, travailler ou juste démêler mes cheveux, j’ai de terribles douleurs dans les muscles qui me freinent et me fatiguent rapidement.
J’ai toujours été une personne active, aujourd’hui je ne peux plus rien faire ni avec mes enfants ni travailler.

Et histoire de m’achever : la dernière du centre anti -douleurs : Mais Mme reprenez le sport et allez voir un psy !!!

Comment vivre avec une maladie que personne ne trouve, comment vivre si mon corps me lâche , impossible de travailler sans finir en épuisement physique ? Je ne sais plus quoi faire ? qui aller voir ? Je veux garder espoir, l’espoir de retrouver ma vie d’avant, l’espoir de savoir ce que j’ai et peut-être avoir le bon traitement…. Mais où aller ? Quel médecin ?
Comment vivre je ne sais plus …. Je tiens pour mes enfants mais encore combien d’années dans ces conditions ?
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Re: Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble

Messagepar Galou » Ven 6 Aoû 2021 11:14

Salut

Ou en ai tu aujourd’hui ? As tu trouvé des réponses.?
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Re: Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble

Messagepar PATOU » Ven 6 Aoû 2021 12:20

Bonjour
Dans vos commentaires je me retrouve vraiment et vous comprends
Moi je pense savoir mon diagnostic depuis le début j'ai tous les signes cliniques mais je sais que les diagnostiques pour certains sont trés long
C'est pas pour parler de moi que je viens vers vous
Avez vous fait une prise de sang pour LYME ?
Thyroïde ? vitamines b12 ?
vous dites ? " A l’issu de ce PEL, " c'est les potentiels évoqués ?
Quelquefois il faut refaire IRM 6 mois après , vous n'avez aucun hypersignal ? car souvent des hypersignaux sont confondus avec des artefacts
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Re: Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble

Messagepar PATOU » Ven 6 Aoû 2021 12:27

RE.........
Avez vous eu un EMG ?
électromyographie (EMG) pour vérifier les signaux électriques envoyés par les nerfs aux muscles.
impératif pour une neuropathie
contrôle des CPK ?
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Re: Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble

Messagepar BZ2019 » Ven 6 Aoû 2021 21:45

Bonsoir
Merci pour votre message
Oui j’ai fait plusieurs EMG tous revenus normaux, les grosses fibres fonctionnent très bien
Seulement une seule fois lors d’un EMG, le neuro a noté une petite myokimie dans la main entre le pouce et l’index … il n’a jamais su l’expliquer et il ne l’a pas retrouvé ensuite…
J’ai été hospitalisé en 2018 pour un bilan complet en neuro j’ai eu une ponction lombaire, ils ont vérifié Lyme et tous pleins d’autres choses … tout est revenu négatif
CPK : c’est noté « recontrolés a 56 normaux »
Tout au début le neuro pensait que j’avais le syndrome d Isaac et la maladie des petites fibres - ensuite à l’issus de tous les examens il s’est arrêté sur la neuro des petites fibres - et aujourd’hui plus rien … syndrome douloureux !!! Juste ça veux rien dire
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Re: Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble

Messagepar BZ2019 » Ven 6 Aoû 2021 21:51

Oui pardon
Vitamines B 12 vérifier aussi aucun déficit
PEL : potentiel évoqué laser : examen complémentaire à la biopsie de peau , afin de valider la neuro des petites fibres
La il me reste PEL somethesique que je dois faire en oct 2021.
Les IRM n’ont absolument rien relevé donc aucun n’a été reprogrammé
J’arrive au bout …
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Re: Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble

Messagepar PATOU » Sam 7 Aoû 2021 10:32

Bonjour

Oui je vous comprends c'est pas facile
Quelquefois il faut refaire les EMG 3 à 6 mois d'intervalle par d'autres neuros ou hôpital
Refaire aussi les IRM
mon médecin à une patiente IRM normaux pendant 10 ans , elle à prescrit une IRM de contrôle conclusion : SEP
les potentiels évoqués peuvent être utile
Médecine interne aussi ? parfois plus efficace que les neuros
Courage je suis dans ce cas l'errance est pire que tout surtout quand le corps se dégrade
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Re: Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble

Messagepar raskolnikov » Jeu 19 Aoû 2021 21:25

Je vous comprend car j'ai les mêmes symptômes de plus en plus invalidants. Je ressent des picotements/brûlures dans tout le corps comme s'il était en état de surcharge éléctrique.
J'ai fait comme vous tous les examens et ils se contredisent. L'IRM a l'air normal, et j'ai fait deux EMG complètement contradictoires.
Mon neurologue de ville ne sait pas trop quoi faire.Il me prescrit des anti- épileptiques sans grande conviction.
Je vis seul et c'est très difficile pour moi de subir cette souffrance qui m'invalide complètement.
Quelqu'un peut il m'orienter? Me rassurer?
Je dois rencontrer un neuropsychiatre très compétent sous 10 Jours. C'est mon dernier espoir.
N'hésitez pas à m'envoyer un MP
Je suis prêt à communiquer avec tous et toutes
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Re: Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble

Messagepar BZ2019 » Ven 3 Sep 2021 09:40

bonjour
Désolé de répondre si tard, j'ai eu un coup de mou.
vous dites avoir les même symptômes que moi, avez vous un diagnostic ? savez vous ce que vous avez ? et quels sont les examens qui ont confirmés ?
Vous parler d'un denier spécialiste, l'avez vous vu et quels sont les pistes ?

Pour ma part, je suis dans "errance", une neuropathie des petites fibres, plus selon les neuro... comment avoir une maladie neuropathie si aucun nerf n'est lésé ??? tous les examens sont NORMAUX pourtant les symptômes neuro sont là ? et je ne suis pas folle je ne les invente pas !
je suis désespérée, est ce que quelqu'un vit les même choses ? est ce qu'on aurait mis le doigt sur la maladie ?
merci pour vos réponses
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Re: Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble

Messagepar raskolnikov » Sam 4 Sep 2021 12:34

Bonjour,

Le neuropsychiatre n'a pu que me confirmer que la neuropathie des petites fibres n'est pas décelable à l'EMG.
J'ai été faire un troisième EMG , et..il s'est révélé normal. Le neurologue qui l'a effectué a confirmé les dires du neuropsychiatre.
Pas d'atteinte de la myeline, donc pas de polyneuropathie axonale.

Je renonce à prendre du Tramadol, çà ne me convient pas: aucun effet sur douleurs et troubles du sommeil.
Et vous même, avez vous essayé les traitements classiques ( Lyrica, etc..)
raskolnikov
 
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