Péricardite, fièvre, IL-1b (maladie de Lyme)

[EmilieE]

Bonjour,

Je m'appelle Emilie et je suis franco norvégienne habitant à Oslo avec mon copain norvégien.
Je poste sur ce forum car mon copain est malade depuis 2 ans.

Ses symptômes en gros lors de crises (7 crises dont 3 hospitalisations de 1 à 3 semaines) sont les suivants:
- Péricardite (il ne peut que s'allonger sur son côté droit ou sur le dos)
- Fièvre
- CRP > 300
- Inflammation qui s’étend rapidement dans les poumons, puis rein et foie
- Grandes difficultés respiratoires, grosses douleurs thoraciques, douleurs à l'épaule
- Il a eu une ponction cardiaque/pulmonaire parce que du liquide s’accumulait dans la pleure

Les médecins sont confus, ils ne peuvent pas poser de diagnostique mais un chercheur-médecin a suggéré que la péricardite serait liée aux protéines NLRP3/ IL1 beta.
Il avait commencé il y 1.5 ans un médicament sous lequel il était bien, stable, à une injection par jour.
Début septembre, les médecins lui ont proposé de changer pour un autre, une injection par mois. Et là, catastrophe, ca ne lui a pas du tout réussi. Il a du reprendre une autre dose, qui n'a pas fait d'effet. Actuellement il attend début octobre pour reprendre une autre double dose, car les médecins veulent essayer avec ce médicament, mais il attend, littéralement, et son état ne s'améliore pas.

Aussi en sept 2018 il s'est fait piqué par une tique et a contracté la maladie de Lyme... peut-être est-ce lié?

Merci de m'avoir lue, et si quelqu'un se reconnaît ou a entendu parler de tels symptômes, faites moi signe s'il vous plaît, je vous en serais vraiment reconnaissante.

Emilie