Le Forum maladies rares

[fabienne67]

bonjour à tous

Voilà mon histoire qui m'est arrivée il y a bientôt 3 ans :(

j ai fait 3 chutes quasiment successives - en vacances - visitant une église - mon pied s est pris entre des pavés et j ai fait une chute violente en contrebas (sur des pavés) en rentrant quelques jours après j ai chuté à cause d un trou caché par de l herbe (me suis fais une foulure) puis à l hyper ... en glissant (chute assez incroyable) - j en ai souri à chaque fois mais quelques semaines après il y a eu un truc très bizarre - en voulant aller au boulot une fois à l extérieur mes jambes ne répondaient plus j ai appelé mon mari au secours - perte d équilibre et panique - je ne pouvais avancer qu en me tenant aux murs - tests ORL négatifs - tests neurologiques négatifs (faits par mon ancien neurologue qui m'a envoyé sur les roses) etc .... j ai eu des séances de kinésiologie (un bon début puis plus rien) - des séances d hypnothérapie : rien mais alors vraiment aucun résultat - j avais lu que l ostéopathe dans des cas de traumatismes – chocs émotionnels pouvait aider - rien non plus - j ai aussi un psy depuis un an - en fait tout je l ai fait car on insistait sur le "tout psychologique"

Mais voilà que début du mois dernier j étais allée voir mon ORL (qui est mon médecin traitant) et il a eu peur en me voyant marcher - pour faire 10 mètres entre son cabinet et la salle d attente - cette fois ci il a eu un reflexe et m'a envoyé chez un ORL spécialisé dans les tests vestibulaires - et après les premiers tests (dont une EMG) et aussi en me regardant évoluer il m a dit - désolée .... ce n'est rien de phobique - vous avez un problème neurologique - je devrai retourner à l hôpital pour un autre test qui doit durer une heure (mais ne connait pas encore la date)

Je suis fatiguée - plus de deux ans que l'on me serine que c est phobique, voire psychosomatique ........ et apprendre en un rendez vous que ce n'est pas cela du tout - que j ai perdu plus de 2 ans alors que l on aurait pu me soigner

je suis angoissée à l idée de ce que l on va m annoncer - aussi énervée car mon ancien neuro qui m a vu aux urgences aurait pu faire plus qu un simple test romberg

en ce moment l angoisse ayant pris le dessus, je marche encore moins bien que d'habitude

Je ne sais que penser
merci de votre passage sur mon fil

[Celine1180]

Bonjour fabienne67
J ai lu votre message , et je viens juste vous apporter mon soutien ,pas drôle tout se qu il vous arrive,!!
J espère que vous aurez des réponses rapides et qu une prise en charge vous sera accorder pour vous soulager
Donner moi de vos nouvelles ...
Celine

[fabienne67]

Bonjour fabienne67
J ai lu votre message , et je viens juste vous apporter mon soutien ,pas drôle tout se qu il vous arrive,!!
J espère que vous aurez des réponses rapides et qu une prise en charge vous sera accorder pour vous soulager
Donner moi de vos nouvelles ...
Celine

bonsoir Céline - merci beaucoup pour votre message de soutien - ca fait du bien en ces moments où je me trouve dans le flou absolu :(

quelques précisions me concernant :
J ai 60 ans et mes problèmes de santé ont commencé à ma naissance - je suis née au 6ème mois en compagnie d'un frère jumeau - malheureusement mon frère jumeau est décédé à l âge de 6 mois d'une méningite bactérienne -je suis donc la rescapée mais qui ai vécu les 2 premières années avec de gros souci de santé : toxicose (appelé aussi choléra du nourrisson) - une épilepsie et une déficience immunitaire - nourrit artificiellement durant de longs mois - l'épilepsie s'est effacée au fur et à mesure jusqu' à disparition vers l âge de 5 - 6 ans - malheureusement après des années de tranquillité - cette maladie sournoise est revenue en force avec jusqu'à 60 crises par jour au début des années 2000 - j ai été délivrée par une lobectomie du pole temporal droit en 2005 - depuis j ai pu vivre une vie normale jusqu'à ces fameux jours (mai à septembre 2014 - date des chutes) et ce jour d'octobre 2014 où ma démarche a été complètement perturbée :(

[fabienne67]

bonsoir, après des recherches et tests avec mon médecin traitant .... on se dirige vers une maladie neurologique "une neuropathie"

j ai du insister pour avoir un rendez vous avec un neurologue (attente jusqu' en octobre) - mais mes appels agaçaient car je n avais pas envie d attendre aussi longtemps - donc après un mail à la chef du service j ai eu un rendez vous pour la fin juin .... peut être enfin une réponse et un traitement adéquat ....

[Ericg]

Merci pour votre réponse rapide Je vous souhaite une guérison rapide
Je reste en contact avec vous si ça ne vous dérange pas.
Encore merci et bonne soirée.

[Lili31]

Bonjour Fabienne67.

Excusez moi, je viens de vous lire et je me reconnais dans votre histoire, enfin.... dans vos troubles de la marché et équilibre. Avez vous vu votre neurologue ou en êtes vous aujourd'hui? J ai 32 ans des vertiges ou sensations de pertes d équilibre et je marche... vers la droite ma direction change quand je ne me force pas ou ne me concentre pas... je ne sais plus quoi penser ... irm cérébrale et des vertèbres normal aucun pb.... pas de trouble de l oreille interne non plus... Merci de me donner de vos nouvelles et j espère qu aujourd'hui vous êtes tranquille et apaisée avec ça.

[fabienne67]

bonjour Lily

il n y a pas beaucoup d avancée dans les causes
mon neurologue ne me reçoit pas car spécialisé dans les problèmes épileptiques

j ai été reçu en juillet par une chef de clinique (très compétente d après les echos) mais glaciale de contact - elle comprenait même pas pourquoi j étais venue la voir
après une IRM très précise, il s avère qu il n y a rien de neuf sauf un problème naissant concernant ma lobectomie qui date de 12 ans et qu il faudra surveiller - mais rien qui n indique une nouvelle maladie neurologique
alors elle m a refermé la porte en me disant que j ai tout simplement pris de mauvaises habitudes de marche et m a prescrit 40 séances de rééducation chez mon kiné - un peu ce qu on prescrit aux personnes grabataires qui ont des problèmes de "post chutes"

je dirai tout de même qu après 10 séances .... le résultat n est pas trop mal et je m applique autant que je peux et sors de plus en plus pour me réhabituer à marcher normalement
voilà ce que je peux vous raconter sur le problème pas évident qui est le mien depuis 3 ans

bonne soirée

[Lili31]

Pas facile ni agréable pour vous... je vous remercie pour votre témoignage et bon rétablissement à vous que je souhaite le plus rapide possible . Bien à vous

[Jacouille4546]

Bonjour Fabienne 67 .
Il semble y avoir une similitude entre votre cas et le mien .
Par 2 fois j’ai chuté en arrière et quelques mois après j’ai ressenti des difficultés de la marche et de l’equibre Et des douleurs au niveau du plancher pelvien . J’ai consulté un neurologue qui m’a envoyé voir un professeur de neurologie à Lille Salengro .
Après une journée en ambulatoire et de nombreux examens celui ci a posé un diagnostic : Ataxie cérébelleuse.
Cette pathologie après des tests n’est pas génétique .
J’ai vu un médecin de la douleur qui m’a prescrit après du lyrica et du rivitril , du gabapentine avec peu d’effets sur les différentes douleurs .
Je fais de la kine de la marche et de l’equI libre pour retarder l’evolution de la maladie .
J’ai la chance d’etre retraité .
Je vous souhaite bien du courage car malheureusement les maladies neurologiques sont les parents pauvres de la recherche .
Cordialement.
J.P.

[FRANCKY 2]

Bonjour Fabienne67.

Excusez moi, je viens de vous lire et je me reconnais dans votre histoire, enfin.... dans vos troubles de la marché et équilibre. Avez vous vu votre neurologue ou en êtes vous aujourd'hui? J ai 32 ans des vertiges ou sensations de pertes d équilibre et je marche... vers la droite ma direction change quand je ne me force pas ou ne me concentre pas... je ne sais plus quoi penser ... irm cérébrale et des vertèbres normal aucun pb.... pas de trouble de l oreille interne non plus... Merci de me donner de vos nouvelles et j espère qu aujourd'hui vous êtes tranquille et apaisée avec ça.

Bonjour,
j'ai 54 ans et depuis février 2012 je souffre d'instabilité à la marche. Mon état s'est dégradé progressivement ; aujourd'hui, je suis incapable de garder l'équilibre sur une seule jambe (je tombe), et de même j'ai mal constamment aux jambes et pieds, avec un besoin de pratiquer des étirements pour me soulager. J'ai passé une batterie d'examens, qui bien sûr, n'ont rien donné. Plus j'avance dans les examens, et plus on m'oriente du côté psychologique. Je suis ouvert à tout, j'ai donc pris rendez-vous chez un psychiatre qui pour l'instant traite ma dépression ; à force d'avoir mal constamment, et d'être fatigué au moindre effort, et des résultats médicaux qui à chaque fois ne révèlent rien, j'ai fini par perdre le goût aux choses de la vie. Auparavant, j'étais sportif, pratiquais essentiellement le footing 2 fois par semaine + musculation, aujourd'hui monter quelques marches m'épuise. Bref, comme bon nombre d'entre vous, je suis dans une impasse. Mon médecin généraliste me propose l'hypnose ; pourquoi pas, je vais essayer. Ce qui est terrible, c'est de ne pas être compris, et de renoncer à sa vie d'avant.
Si quelqu'un d'entre vous à une piste à me donner, je suis preneur. Bien cordialement