Peut être le Syndrome d'Ehler Danlos ( diagnostiqué en 2013)

[Clochette]

Bonjour voilà moi c'est Clochette j'ai 22 ans , en 2013 on ma diagnostiquée un syndrome d'ehler danlos à Paris .
Car je suis toujours trés fatiguée , j'ai des douleurs partout , je tiens pas trop debout , j'ai une peau pas trés jolie et je suis assez hyperlaxe ( ca fait peur à ma kiné dailleur ^^ ) . J'ai beau en faire beaucoup je ne suis jamais à rien faire jamais assise jamais couchée ... ( pourtant j'aimerais bien un peu ) je travaille dur à la kiné 2 fois par semaine ... mais mon corps est de plus en plus faible . Surtout du cotés droit . J'ai de plus en plus de mal à marcher .
Mes fonctions musculaires respiratoires ne sont pas trés élevés et mes muscles digestifs ne sont pas trés efficaces .

Je vie avec mon chéris , mais bon il est gentils ce n'est pas le souci je l'aime trés fort et ferais tout pour lui . Mais il travaille dur et est beaucoup sur son portable et dit qu'il ne peut rien pour moi . Ducoup je m'occupe toute seule de moi .
Et ce n'est pas facile .

Mardi la généticienne a lancé des test génétique pour un panel e 36 maladie ( SED et myopathie rétractiles ) mais il y a environ 1 ans d'attente et durants cette attentes je me sent un peu seule. J'ai beaucoup d'angoisse .
Car je ne sais pas quel sera mon avenir si on trouve rien , vont il croire que je suis folle encore et me renvoyer en psychatrie comme la fait ma maman quand j'avais 13ans ? J'ai vraiment trés peur.
Je vous jure que je ne fais pas semblant , je fais de mon mieux pour marcher je n'utilise presque jamais mes béquilles .... mes je tombe souvent . Et mon dos me fais souffrir ... mes les médicaments ne me soulagent plus.

Quelqu'un veut bien me parler ? Je suis gentille je vous le promet

[Modérateur]

Bonjour Clochette et bienvenue sur le forum, connaissez vous les associations ? Elles peuvent aussi vous apporter aide et soutien :

AFSED - Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos
http://www.afsed.com/
Présidence Mme Marie-Noëlle GAVEAU-GLANTIN
67 rue Jules Lecesne
76600 LE HAVRE
Téléphone 33 (0) 820 20 37 33

U.N.S.E.D - Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos, maladies génétiques orphelines du tissu conjonctif et du collagène
http://www.unsed.org/
Présidence Mme Valérie GISCLARD
Cami del volo
66300 FOURQUES
Téléphone 33 (0)6 20 81 14 42

VIVRE AVEC LE SED
http://www.vivre-avec-le-sed.fr/
Présidence Mme Monique VERGNOLE
9 Rue du chardon bleu
57000 METZ
Téléphone 33 (0)3 87 56 01 81
Autre Téléphone 33 (0)6 83 34 66 16

Un coeur pour le SED (Syndrome d'Ehlers-Danlos, maladie génétique orpheline)
http://www.uncoeurpourlesed.com
Présidence Mme Angélique RÉMY
62 rue François Mitterrand
59500 DOUAI
Téléphone 33 (0)6 45 92 87 55

[Clochette]

oui je l'ai connais , je commence à m'y " connaitre" un peu dans le SED mais c'est le cotés myopathie et maladie musculaire qui me fait un peu peur.
C'est de cotés là que je ne connait pas d'association , pour en parler pour parler de ma perte musculaire etc ..
De l'attente du diagnostique finale des examens des hospitalisations etc...
et puis j'aimerais bien connaitres d'autres jeunes .

[Drickus1978]

bonjour Clochette,

ça demande effectivement beaucoup plus de courage pour se remuscler,
surtout après des opérations, en + , si l'anesthésiste et l'orthopédiste sont
d'abord au courant de cela, ils doivent en tenir compte, notamment l'
orthopédiste qui devrait théoriquement faire un meilleur/ + gros
"raccomodage" du ligament.

Il existe un genre de traitement par intraveineuse en partie à la ketamine, mais passez essentiellement par des spécialistes dans une clinique de la douleur svp, vu que pour annihiler les effets secondaires hyper-indésirables, il faut un médicament supplémentaire impérativement ! Si vous ne trouvez pas, contactez moi !

je vais essayer cela d'ici quelques jours à Libramont en Belgique.

Courage !
(Cédric de Belgique , atteint de sed3 depuis l'âge approximatif de 30 ans en 2009)