Plusieurs symptômes sans diagnostiques, besoin d'aide

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Plusieurs symptômes sans diagnostiques, besoin d'aide

Messagepar morgann » Ven 26 Nov 2021 14:57

Bonjour, je rejoins le forum en espérant que vous pourrez m'apporter des réponses concernant ce que je suis en train de vivre depuis près de 5 mois.
J'ai 18 ans, jamais été malade auparavant, plutôt sportive.. Juste tremblements des mains depuis 2013 environ.

Voilà ce qui m'est arrivé du jour au lendemain:

Le 3 août 2021 je suis prise de vertiges et de pertes d'équilibre, impossible de me relever direction les urgences. J'y ressort 2h plus tard avec suspicion de problème d'oreille interne.
Le 4 août toujours vertiges et pertes d'équilibre mais avec picotements dans les bras jambes et visage, paresthésies, douleurs articulaires. Nouvelle évacuation pompiers, toujours hypothèse oreille interne, j'avais un nystagmus à l'œil droit. Je rentre chez moi.
Durant le mois d'août, malaises, perte de poids, mal de tête, trouble de la vision et toujours les pertes d'équilibre. IRM cérébrale RAS

Septembre: toujours les mêmes symptômes, mais avec fatigue, difficultés de mémorisation, de concentration, troubles de l'attention et de la compréhension. Un jour je me suis arrêté en chemin alors que je me rendais à l'université et je ne savais plus si on était le matin, le soir, si j'étais en train de marcher vers l'université ou de rentrer chez moi.

Amélioration vers la mi-septembre mais début octobre régression de nouveau:

Les mêmes symptômes qui reviennent, avec grosse faiblesse musculaire et essoufflements, crampes, je ne suis plus capable de marcher 10min.
J'ai également des absences et perte de mémoire, on m'a demandé de mettre la table comme tous les jours et je ne savais plus comment faire.

Je suis aujourd'hui encore dans cette situation, j'ai du mal à marcher (je marche un peu comme un pingouin), tout me fatigue, les tâches du quotidien comme mettre la table, aller à la boulangerie, je n'ai même pas le courage d'aller voir des amis. Mentalement c'est assez dur car j'aimerai faire tellement de choses comme des sorties vélo, refaire du sport, reprendre des études..

J'ai fait de multiples prises de sang qui ne donnent rien de particulier à part un taux de bilirubine trop élevé, le temps de coagulation trop long et une anémie surement par carence en fer qui a été soignée.
J'ai eu rdv avec un médecin interniste de l'hôpital qui m'a fait un examen rapide avec vérification des reflexes etc.. A priori pas de reflexe dans bras et mains gauche (la fatigue?)
Il me prescrit une nouvelle IRM cérébrale à la recherche d'une sclérose en plaque mais je n'y crois pas trop étant donné que ma première IRM 4 mois plutôt était normale. Sinon recherche de maladies auto-immune.

J'ai l'impression qu'on ne trouvera jamais, qu'on va penser que tout est dans ma tête. Je perd espoir et j'espère que vous m'apporterez des réponses positives.

Merci d'avoir pris le temps de lire et bon courage si vous êtes également en errance médicale.

30/11/2021: Je me permet de rajouter quelques phrases, je viens de recevoir des résultats d'analyses de sang:
Sur la conclusion il y a écris "Résultat en faveur d’un anticoagulant circulant de type lupique". Je ne sait pas ce que cela signifie
Modifié en dernier par morgann le Mar 30 Nov 2021 14:55, modifié 1 fois.
morgann
 
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Re: Plusieurs symptômes sans diagnostiques, besoin d'aide

Messagepar Modérateur » Lun 29 Nov 2021 16:40

Merci Morgann pour votre témoignage, vous avez été bien orientée en médecine interne même si la démarche diagnostique peut vous sembler longue.
Nous restons à votre disposition pour en reparler en fonction des résultats à venir, sur la ligne ou sur ce forum. Vous êtes étudiante, pensez aussi a vous rapprocher des services de soutien de votre université qui peut vous aider dans cette phase destabilisante.
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