Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

Messagepar Michell54 » Lun 11 Juin 2018 16:45

Bonjour à tous,
je suis nouveau sur ce forum et j'ai besoin de connaître d'autres patients atteints comme moi
d'une neuropathie périphérique démyélinisante anti-MAG avec gammapathie monoclonale associée

j'ai cette maladie depuis deux ans environs, mais j'ai été pris en charge par une neurologue depuis janvier 2018
j'ai fait 3 cures mensuelles de 5 jours d'immunoglobulines et deux perfusions de rituximab
A ce jour j'ai toujours des fourmis dans les pieds et j'ai beaucoup de mal à marcher et à tenir l'équilibre

j'attends des infos d'autres patients

merci

Michel
Michell54
 
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Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

Messagepar prn29 » Lun 10 Sep 2018 18:48

Bonjour
Vos messages ne sont pas récents, mais vu que notre maladie touche environ 5 personnes sur 100000, je suppose que depuis d'autres personnes se sont manifestées, peut-être de manière plus confidentielle?
Pour ma part on a diagnostiqué ma PRN en fevrier 2018. 1 mois 1/2 en moyenne entre deux rdv avec des médecins différents, le temps de bien cibler la maladie( on soupçonnait la maladie de Waldenstrom. Les résultats sont négatifs mais je suis dorénavant suivie tous les 6 mois par un hématologue car à ce jour l'origine de ma maladie reste inconnue).
J'ai arrêté l'aquagym car je faisait des crises systématiquement. Je réduis au coup par coup mon circuit quotidien de promenade: 6, puis 4, puis 2km. Parfois 0!
Je suis en arrêt depuis juillet. Trop dur de rester concentrée et debout quand vous sentez vos jambes et vos bras fourmiller. J'ai également un engourdissement du visage lors des crises.
J'ai eu ma 1ère plasmaphérèse( compensée par albumine) vendredi dernier, qui a été interrompue 15 min avant la fin suite à un malaise vagal. Il s'est avéré que je n'étais pas assez hydratée d'une part, que j'ai perdu mon calcium durant la séance et qu'ils ne m'en ont pas remis assez dans la perf d'autre part.
Il est important de savoir qu'avant une plasmaphérèse le thé ou le café sont des diurétiques et n'hydratent pas! Le mieux est de boire une eau riche en calcium, ils m'ont conseillé de l'eau gazeuse, 1/2l avant la séance.
Je reste fatiguée et côté maladie il n'y a aucune amélioration, mais ce n'est que la 1ère. Il y en a 6 de programmées. Puis bilan avec le neurologue. Si le soulagement ne dure pas longtemps ( moins de 3 mois), on passera au Rituximab.
Je reste positive et je me force à faire des choses, genre promener mon chien, m'occuper un peu de la maison... Mais les crises quotidiennes font que je ne sors plus beaucoup. Pas grave. Je verrais ça après mon traitement. Le personnel soignant est extra, c'est réconfortant de se sentir enfin prise en charge!
Bon courage à ceux qui sont dans le même bateau!
prn29
 
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Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

Messagepar prn29 » Mar 11 Sep 2018 09:46

Michell54 a écrit:Bonjour à tous,
je suis nouveau sur ce forum et j'ai besoin de connaître d'autres patients atteints comme moi
d'une neuropathie périphérique démyélinisante anti-MAG avec gammapathie monoclonale associée

j'ai cette maladie depuis deux ans environs, mais j'ai été pris en charge par une neurologue depuis janvier 2018
j'ai fait 3 cures mensuelles de 5 jours d'immunoglobulines et deux perfusions de rituximab
A ce jour j'ai toujours des fourmis dans les pieds et j'ai beaucoup de mal à marcher et à tenir l'équilibre

j'attends des infos d'autres patients

merci

Michel


Bonjour Michel, je me suis connectée pour la 1ère fois hier, je n'avais pas fait attention à tous les messages qui affleurent régulièrement! L'informatique n'est pas mon fort... Surtout avec l'aggravation de la pathologie, j'ai du mal à me concentrer.
Bref, j'ai une polyradiculoneuropathie démyélinysante anti-MAG avec gammapathie monoclonale associée. Le nom a été posé en février 2018, après en avoir parlé pour la 1ère fois à mon médecin traitant 6 mois auparavant. En bonne ignorante que je suis, je me gavait de magnésium, car je ne le fixe pas. Elle m'a de suite programmé un rdv avec un neurologue en ville, pensant au canal carpien, car à l'époque les jambes ne me gênaient pas, juste les pieds, dont je n'avais pas parlé. Le temps d'avoir mon rdv, les jambes s'étaient ajoutées. Le neurologue, suite aux résultats d'examens, a bien conclu à cette maladie, mais a préféré m'orienter vers un spécialiste à l'hôpital. Ont suivi des rdv avec un hématologue, pour les raisons que j'explique dans mon précédant message. L'évolution assez rapide a conduit à un arrêt de travail depuis juillet. L'été a été très pénible. Les crises quotidiennes sont très fatigantes. Les moments de répit, où les fourmillements sont là mais ne vous empêchent pas de marcher, sont de plus en plus rares.
Je vois que plusieurs patients sur ce forum ont divers traitements. Mon neurologue n'y croit pas. Il pense en revanche que je fais partie des personnes( symptômes récents, la cinquantaine, sans autre pathologie) qui doivent bien réagir aux plasmaphérèses dans un 1er temps, mais que je devrai passer par le Rituximab. Peu importe, pour moi l'important est que je me rétablisse suffisamment pour pouvoir porter mes petits-enfants, m'occuper d'eux. Eh oui, j'ai 50 ans, mon fils se marie l'été prochain! Et donc, à suivre, si tout va bien, des bambinos!
Pour l'instant, j'ai l'impression de subir un effet rebond de la production d'anticorps: avant ma 1ère séance, j'avais qq minutes de répit le matin au lever. Ma séance a eu lieu vendredi matin. La grosse fatigue s'est amoindrie après 48h, mais depuis la nuit de dimanche à lundi, c'est H24, fourmillements bras, jambes, visage, du mal à marcher, avec bien sûr la fatigue qui accompagne.
Bon je reste positive en me disant qu'après ça ira mieux. Je savais qu'il n'y aurait pas de résultat de suite, mais de là à empirer... Bon faut y croire. Je reviendrai après ma 2e séance! Bien sûr si je peux répondre à des questions, je le ferai!
Bon courage,
Sylvie.
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Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

Messagepar mafrancegef » Ven 14 Sep 2018 14:37

Bonjour,
ce dont parlent avec régularité les personnes atteintes de neuropathies périphériques, ce sont toujours les fourmillements aux mains et dans les pieds et jambes, mais aussi surtout une grande fatigue, presque en permanence ; ce qui pour des personnes habituées à être actives est insupportable ! quelques traitements existent, maman qui a une neuropathie démyélinisante a eu un traitement au rituximab, le résultat n'est pas vraiment probant pour elle !! chaque personne est si différente, avec ces maladies neuropathiques, c'est la marche vers l'inconnu. Ce qui a fait beaucoup de bien à maman a été de rencontrer d'autres personnes atteintes de maladies similaires, au cours d'une réunion organisée par l'AFNP neuropathies périphériques ! l'échange avec des personnes vivant des situations similaires permet de se sentir moins isolé ! je vous souhaite beaucoup de courage.
mafrancegef
 
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Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

Messagepar prn29 » Sam 15 Sep 2018 09:31

Bonjour à tous, juste un petit mot pour dire que ma 2me séance de plasmaphérèse s'est bien passée. On m'a mis 2.5l d'albumine et 1l de plasma frais congelé. J'en conclue qu'une bonne hydratation est indispensable effectivement! J'en suis ressortie pas plus fatiguée que ça. Toujours mes fourmillements bien sûr, mais ça va.
Bonne journée!
Sylvie
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