polyradiculonevrite et fatigue

[Fleur59]

Bonjour, merci de votre réponse . Moi j'ai ai ma première cure du 27 mai au 31 mai mais carrément hospitalisée mais depuis cette cure je suis beaucoup plus mal que fin mai aujourd'hui j'ai de la difficulté avec mes mains en plus de mes jambes tous les gestes deviennent vite un calvaire,j'ai l impression que mes doigts sont paralyses . Je retourne à l'hôpital pour une nouvelle cure le 30 juin. J'ai vraiment peur de mon avenir car je suis seule et je m'angoisse terriblement, je ne crois pas a une guérison possible mon dieu que la vie est dure. Je suis contente que nous puissions communiquer. A bientôt

Bonjour Babette, Je viens de prendre connaissance de vos messages et je me permets de répondre au dernier. Il ne faut pas désespérer, il faut essayer de positiver même dans les moments les plus difficiles et douloureux. Vous allez me répondre "facile à dire mais pas à faire !" je sais ! Je suis également concernée par une PRNC depuis 2011 et confirmée par une biopsie neuro-musculaire. Au contraire de vous, les cures d'immunoglobulines (en hospitalisation d'environ 10 jours) ont été arrêtées car je faisais trop d'effets secondaires et que ces cures ne m'apportaient pas plus d'amélioration à mon état. Par contre je suis toujours un traitement par voie orale. Ne faudrait-il pas dans votre cas stopper momentanément les cures d'immunoglobulines et voir si des modifications se font du côté de vos symptômes etc ? A revoir avec votre Neurologue je crois bien. Pour ma part, les cures d'immunoglobulines ne pouvaient se faire qu'en hospitalisation et surtout sous surveillance car j'avais beaucoup d'effets secondaires ce qui était également un souci et une gêne supplémentaire pour moi avec un état plutôt bas du côté moral aussi. Bref, je ne peux pas dire que tous mes problèmes sont enfin terminés mais j'avoue être à un point de stabilité plutôt raisonnable. Même si je continue à éprouver toujours cette fatigue à n'importe quel moment de la journée, des décharges électriques dans les membres inférieurs, des raideurs au niveau des doigts, des douleurs et difficultés à bouger les bras etc . Enfin pour moi, je pense que toujours faire des cures d'immunoglobulines cela n'arrange pas vraiment la maladie surtout quand les cures d'immunoglobulines sont mal tolérées. La décision d'arrêter momentanément les cures d'immunoglobulines a été décidé par mon Neurologue et je pense que c'est une bonne chose puisque j'arrive à vivre malgré tout sans même si les symptômes sont toujours présents mais moins intenses qu'en phase aigüe. Quant à votre avenir, ne soyez pas pessimiste vous allez arriver à surmonter toutes ces difficultés et apprendre à vivre autrement. Avez-vous un suivi avec de la psychomotricité, des séances de kiné, des séances d'ergothérapie ? On peut continuer à vivre avec cette maladie mais avec une prise en charge pluridisciplinaires et une nouvelle adaptation de notre quotidien. Aujourd'hui je peux vous dire cela alors qu'il y a 3 ans je pensais moi aussi que mon avenir était totalement fichu. Je m'étonne moi même, il y a des jours moins difficiles alors j'essaie d'en profiter. Etes-vous en arrêt maladie ou poursuivez-vous votre emploi professionnel ? Voilà, j'espère que ce message vous remontera un peu le moral. N'hésitez pas à me contacter même en message privé. Je vous souhaite une belle semaine ensoleillée et surtout gardez l'espoir ! Amicalement

[Fleur59]

Bonjour Babette
j ai une polyradiculoneuropathie demyelisante inflammmatoire chronique.
Ma maladie a été diagnostiquée en avril 2013.
Depuis un an, tout comme vous, je me rends en hôpital de jour chaque mois, ou plus exactement toutes les 5 semaines pour des cures.
Vous parlez de grosse " fatigue ", mais sentez vous une amélioration après chaque cure.
Pour moi, cela se passe ainsi :
3 jours de cure
4 jours d épuisement ( migraine, impossibilité de monter des escaliers, les dénivellements de sol sont une veritable torture, ) décharges électriques,....)la position allongée s impose à moi.
Puis le 8 ieme jour, je maîtrise mieux mes jambes, mes mains,....MAIS, oui, il y a un MAIS....
L' eczema fait son apparition pendant 10 jours, puis, il s' atténue peu à peu.
Puis une semaine à peu tranquille
et puis le déclin
J attends ma cure dès le debut le quatrième semaine.
j' espère que nous pourrons échanger.

Bonjour Provence, A l'instant je prends connaissance de vos messages et je me permets d'apporter mon témoignage. Comme vous, j'ai une PRNC depuis maintenant 3 ans. Confirmation de la maladie par une biopsie neuro-musculaire. J'ai également eu des cures d'immunoglobulines mais avec beaucoup d'effets secondaires (migraine, hypertension artérielle, nausées... et des plaques d'eczéma). Les bénéfices de ces cures étant minimes et avec plus d'effets secondaires, mon Neurologue a décidé de stopper celles-ci. Il faut dire qu'une cure d'immunoglobuline coûte environ 5000 € alors avec les restrictions budgétaires de la sécurité sociale imaginez ! Donc beaucoup d'effets secondaires et peu d'améliorations d'où arrêt et observations pour la suite à venir. Par contre une prise en charge avec ergothérapeute, psychomotricien, kinésithérapeute a été mise en place. Cette prise en charge me permet de me maintenir au mieux dans ma vie au quotidien mais les douleurs, les décharges électriques etc se manifestent toujours à moi, des fois que j'ai oublié que ma maladie était toujours là !!! Pour ce qui est de la fatigue, elle aussi est variable selon les jours et c'est ce qui m'agace le plus car avec cette fichue fatigue je ne peux pas faire grand chose sauf de rester au calme et attendre qu'elle passe. Travaillez-vous ou êtes-vous en arrêt maladie ? La PRNC est franchement vécue différemment pour chacun de nous. Par contre les symptômes sont bien identiques : fatigue, décharges électriques, ... et surtout aux membres inférieurs et inférieurs. A chacun de nous d'essayer de trouver une solution pour vivre au mieux avec cette fichue maladie. Le moral est souvent atteint mais bien normal surtout lorsque les douleurs se font plus intenses. Aujourd'hui j'essaie de vivre autrement avec ma PRNC je sais que cela est difficile dans notre société stressée et tellement envahie de personnes égoïstes mais il ne faut pas baisser les bras ! Nous devons essayer de nous entraider nous les personnes plus vulnérables ! Voilà, j'espère que mon message sera porteur d'espoir pour ceux qui sont actuellement dans le doute. Amicalement

[Babette]

Merci pour vos encouragements. Je vais vous écouter et essayer de me remonter le moral en pensant positif. Pendant mon hospitalisation je vais passer une IRM cérébrale car j'ai un cavernome cérébelleux non opérable car mal placé. Demain je vais chez le cardio car j'ai aussi des problèmes cardiaque . Il vous reste pas beaucoup de jours à être bien entre vos cures.vous en avez eu combien et combien de cures sont prévues . Moi ils m'ont dit trois. cures mais c'est avant d'avoir les résultats . J'en saurai davantage le 30 juin. Bonne journée .

[Fleur59]

Merci pour vos encouragements. Je vais vous écouter et essayer de me remonter le moral en pensant positif. Pendant mon hospitalisation je vais passer une IRM cérébrale car j'ai un cavernome cérébelleux non opérable car mal placé. Demain je vais chez le cardio car j'ai aussi des problèmes cardiaque . Il vous reste pas beaucoup de jours à être bien entre vos cures.vous en avez eu combien et combien de cures sont prévues . Moi ils m'ont dit trois. cures mais c'est avant d'avoir les résultats . J'en saurai davantage le 30 juin. Bonne journée .

Bonjour Babette, Je suis contente d'avoir de vos nouvelles même si celles-ci ne sont pas encore meilleures mais cela viendra un prochain jour. Restons positives ! Lors d'une de mes dernières hospitalisations j'ai eu moi aussi une IRM cérébrale après avoir passé un scanner puisque l'on m'avait découvert deux belles hernies dorsales et cervicales. Pas de chance non plus, pas opérables ces hernies autrement paralysie totale ! Donc je dois aussi supporter les douleurs de celles-ci quand elles se font ressentir histoire de dire qu'elles sont toujours bien présentes, des fois que je les ai oubliées !
Je vous comprends donc très bien quand on a ce genre de soucis supplémentaires cela ne vous arrange pas vraiment le moral, j'en sais quelque chose. En ce qui concerne mes cures d'immunoglobulines (en tout 4 cures) elles ont été très éloignées les unes des autres surtout pour cause d'effets secondaires importants et également problème cardiaque. Mais comme je vous l'ai écrit dans le message précédent, la prise en charge kiné-ergothérapeute et psychomotricité m'est très favorable j'arrive à mieux me tenir en forme. Les douleurs sont là certes mais parfois moins intenses. La rigidité de mes doigts se fait moins sentir également ce qui est très important. Je pense que d'avoir souvent des cures d'immunoglobulines n'est pas forcément la meilleure solution surtout pour l'avenir car à un moment l'effet des immunoglobulines ne sera plus efficace et donc problème : que faire alors à ce moment là pour poursuivre un traitement réparateur. On sait déjà que cette PRNC est maintenant à vie et donc il faut trouver des solutions durables. Enfin chaque malade essaie de trouver une solution favorable à ses maux et cela n'est pas toujours facile. En attendant, essayez de positiver un maximum les petits actes de la vie que vous pouvez encore faire et ne pas trop penser à l'avenir comme le dit si bien mon Neurologue. Travaillez-vous où êtes-vous en arrêt maladie ? Je vous souhaite un bon courage et au plaisir de vous lire peut être une prochaine fois ici !

[Babette]

Bonjour. Merci pour votre gentillesse ça remonte le moral . Je ne travaille plus car j'ai 74 ans. Je regrette le temps ou j'étais en activité je me portais a merveille j'avais beaucoup de contacts mon travail me plaisait beaucoup. Toute ma vie ma passion était le sport c'est pour ça que j'accepte très mal d'être dans cet état . Pour l'instant on ne m'a pas proposé du kine ou autre chose le 30 juin je retourne une semaine à l'hôpital pour la deuxième cure que moi aussi je supporte très mal (maux de tête palpitations tension nausées ) et quand je rentre je suis encore plus mal qu'avant . Je veux bien essayer si c'est pour mon bien ,pour l' instant on ne connaît pas la cause réelle de cette maladie. Je vous souhaite une bonne journée . A bientôt

[provence]

Bonsoir Babette
Le ton de votre message était plus positif ce soir.
Il faut continuer ainsi, car nous n avons pas le choix.
Et surtout, se dire que la recherche avance .
Bonne soirée
Provence

[Fleur59]

Bonjour. Merci pour votre gentillesse ça remonte le moral . Je ne travaille plus car j'ai 74 ans. Je regrette le temps ou j'étais en activité je me portais a merveille j'avais beaucoup de contacts mon travail me plaisait beaucoup. Toute ma vie ma passion était le sport c'est pour ça que j'accepte très mal d'être dans cet état . Pour l'instant on ne m'a pas proposé du kine ou autre chose le 30 juin je retourne une semaine à l'hôpital pour la deuxième cure que moi aussi je supporte très mal (maux de tête palpitations tension nausées ) et quand je rentre je suis encore plus mal qu'avant . Je veux bien essayer si c'est pour mon bien ,pour l' instant on ne connaît pas la cause réelle de cette maladie. Je vous souhaite une bonne journée . A bientôt

Bonsoir Babette Je vous comprends tout à fait. Pas facile d'accepter cette fichue maladie surtout quand on a été très active et sportive. Je ne connais pas les détails de votre état de santé mais croyez-vous que poursuivre les cures d'immunoglobulines avec beaucoup d'effets secondaires est une solution ? Avez-vous revu le protocole de soins avec votre Neurologue ? Pour ma part, je me contente de la prise en charge totale kiné-psychomotricien-ergothérapeute avec également prise de médicaments. Comme vous, je ne connais toujours pas la cause de cette maladie survenue brusquement mais peut être n'aurons-nous jamais de réponse à cette question ! Trois hypothèses probables : d'origine environnementale, origine infectieuse ou origine alimentaire mais aucune piste réellement trouvée pour mon cas. Ce que je peux vous dire c'est que nos médecins généralistes doivent actuellement suivre des formations à propos des maladies rares de plus en plus retrouvées dans la population actuelle. Je vous souhaite un bon courage pour les jours à venir et surtout prenez le temps d'écouter votre corps quand il est fatigué... mettez-vous au repos quelques instants.

[Modérateur]

Bonjour. Merci pour votre gentillesse ça remonte le moral . Je ne travaille plus car j'ai 74 ans. Je regrette le temps ou j'étais en activité je me portais a merveille j'avais beaucoup de contacts mon travail me plaisait beaucoup. Toute ma vie ma passion était le sport c'est pour ça que j'accepte très mal d'être dans cet état . Pour l'instant on ne m'a pas proposé du kine ou autre chose le 30 juin je retourne une semaine à l'hôpital pour la deuxième cure que moi aussi je supporte très mal (maux de tête palpitations tension nausées ) et quand je rentre je suis encore plus mal qu'avant . Je veux bien essayer si c'est pour mon bien ,pour l' instant on ne connaît pas la cause réelle de cette maladie. Je vous souhaite une bonne journée . A bientôt

Il est très important de rediscuter avec votre médecin du traitement par les immunoglobulines. Ce traitement peut effectivement être parfois mal supporté mais il est aussi très efficace chez certains malades. En effet, chaque cas est particulier et il faut encore attendre afin d'en voir les éventuels bénéfices. Quant à la cause de la maladie, elle est encore très mal connue et l'on ne pourra très certainement pas la retrouver chez vous. De toute façon, cela ne modifie pas le traitement. Gardez confiance.

[Fleur59]

Bonjour. Merci pour votre gentillesse ça remonte le moral . Je ne travaille plus car j'ai 74 ans. Je regrette le temps ou j'étais en activité je me portais a merveille j'avais beaucoup de contacts mon travail me plaisait beaucoup. Toute ma vie ma passion était le sport c'est pour ça que j'accepte très mal d'être dans cet état . Pour l'instant on ne m'a pas proposé du kine ou autre chose le 30 juin je retourne une semaine à l'hôpital pour la deuxième cure que moi aussi je supporte très mal (maux de tête palpitations tension nausées ) et quand je rentre je suis encore plus mal qu'avant . Je veux bien essayer si c'est pour mon bien ,pour l' instant on ne connaît pas la cause réelle de cette maladie. Je vous souhaite une bonne journée . A bientôt

Il est très important de rediscuter avec votre médecin du traitement par les immunoglobulines. Ce traitement peut effectivement être parfois mal supporté mais il est aussi très efficace chez certains malades. En effet, chaque cas est particulier et il faut encore attendre afin d'en voir les éventuels bénéfices. Quant à la cause de la maladie, elle est encore très mal connue et l'on ne pourra très certainement pas la retrouver chez vous. De toute façon, cela ne modifie pas le traitement. Gardez confiance.

Bonsoir Modérateur, Je me permets d'intervenir concernant votre message laissé à Babette et pour lequel je suis d'accord avec vous. Effectivement chaque cas est différent mais revoir le protocole de soins et surtout les cures d'immunoglobulines avec le Neurologue serait une bonne chose afin d'éviter d'avoir ces effets secondaires pour certains malheureusement. Pour ce qui est de la cause de cette PRNC et bien c'est tellement difficile d'avoir une réponse mais il ne faut pas désespérer, on ne sait jamais peut être aurons-nous un jour des réponses à nos questions. Pour le moment nous faisons sans ces réponses puisque nous ne sommes pas tellement nombreux à avoir cette maladie et que les recherches ne sont pas encore pour nous mais gardons espoir ! Bon courage à tous !

[Babette]

Merci pour votre soutient car j'en ai vraiment besoin, je suis hyper tendue j'ai peur 24h sur 24 h,je pense que le fait d être seule accentue le phénomène ,car par bonheur quand j ai quelqu avec moi je suis beaucoup mieux. Depuis quinze jours j'ai des boutons sous la poitrine il y a eu des petites cloques puis maintenant c'est de vilains boutons rouges en grande quantité j'ai réussi à voir une dermatologue qui m'a dit que c'était de l'herpès donc elle m'a donné des comprimés à prendre pendant cinq jours avec pleins d'effets secondaires tout a l'heure j'ai prii un vertige et toute la mâtiné j'étais comme saoul et avec la nausée . J'´ai pris quatre comprimés sur dix je ne sais pas si je vais continuer car avec le vertige si il augmente je ne peux pas vivre toute seule c'est pour ca que j'ai ai terriblement peur. De plus aujourd'hui j'ai le bras gauche tout bizarre les doigts également et je n'ai pas de force. Pourtant pendant trois jours j'étais mieux je reprenais le moral, mais voilà quand je sens le vertige je suis complètement affolée .je crois qu'une grande partie de mes maux proviennent de mon affolement.. Avant je n'étais pas comme ça mais j'avais mes parents et mon fils avec moi. J'aurais du recevoir une lettre du neurologue m'expliquant les examens que j'ai eu à l'hôpital il me l'avais promis mais je n'ai rien eu .avec ce beau temps ça me fait mal au cœur de ne pas pouvoir m'occuper de mon jardin de mes fleurs et même de l'intérieur de ma maison . Je vous souhaite une bonne fin d'après midi