une maladie rare ?
polyradiculonevrite et fatigue
Re: polyradiculonevrite et fatigue
Re: polyradiculonevrite et fatigue
Bonjour à tous et toutes,Fleur59 a écrit :Bonsoir à tous !
N'ayant plus tellement de nouvelles de certains d'entre nous qui ont bien voulu déposer un petit message sur ce FORUM je me pose la question suivante :
Comment allez-vous "clooney" / "mumu130" / "Breton" / "Babette" / "Paintux-et-Binturex" / "leduq" / "provence" et j'en oublie certainement bien d'autres ?
BON WEEK END A TOUS ET SURTOUT GARDONS LE MORAL MALGRE NOS MAUX !!!
J'ai été absent pendant plusieurs mois suite à des complications. Ma dernière cure c'est terminée début mars...jusque là, rien d'anormal.
Le 13 mars au reveil....nuque raide, hyper sensibilité à la lumière, céphalés très importantes...
Direction mon généraliste qui me conduit aux urgences directement. Inévitablement je droit à une PL....sans résultat.
Je me retrouve donc hospitalisé de nouveau...avec une température à 40.7°
Panique dans le service... je délire totalement pour rapidement me retrouver dans un état comateux.
J'ai eu droit à tous les examens médicaux possible....en vain !!! Les sérologies sont anormales...le médecin du service est inquiet...une fièvre aussi persistante pendant une telle durée n'est pas bon signe pour la suite.
Au bout de 15 jours, mon état c'est totalement dégradé...les rares fois ou je suis éveillé sont un cauchemar...je ne m'alimente plus, la température ne baisse pas, j'ai froid, j'ai mal dans l'ensemble du corps...
Le médecin décide alors d’effectuer un prélèvement de la moelle osseuse au niveau de la fourche, juste en dessous du coup.
Bingo....le résultat tombe, le diagnostic est posé...c'est un Syndrome d'Activation Macrographique (SAM).
Je suis immédiatement transféré à l’hôpital de la Timone à Marseille.
J'en ressort pratiquement 1 mois après...avec une grande fatigue qui s'ajoute à ma polyradiculonevrite...mais en vie car le SAM emporte une personne sur deux...
Je pensais avoir touché le fond en ayant une polyradiculonevrite chronique...je vous assure que non, le SAM est venu faire un passage lui aussi et j'ai alors compris que le plus important n'est pas la chute mais l’atterrissage.
Aujourd'hui, je suis hyper fatigué, alité la plupart du temps...j'ai un super moral...je suis heureux de pourvoir encore être en vie.
J'attends toujours le retour de la MDPH depuis Avril....mon dossier a été constitué par mon médecin et le CCAS de ma ville...j’espère avoir un retour rapidement et surtout avoir une pension car je n'ai pas de rentré d'argent.
Voila mes derniers nouvelles...en espérant que vous allez bien aussi.
Merci à tous pour vos messages...
Re: polyradiculonevrite et fatigue
Je découvre ce forum.... J'ai 39ans, maman de deux enfants 14ANS et 10ans, et malade depuis bientôt deux ans...
Je suis tombée malade en Octobre 2013, (engourdissements des pieds et mains de grosses douleurs partout je ne supportait plus mon corps...) 3 semaines et demi d'hospitalisation avant de déceler un Guillain Barré...(Ponction Lombaire, Cure de Tégéline)
Retour à la maison et pas dur dur, mes jambes me lachées de plus en plus, un matin mon mari m'a retrouvé par terre, nous sommes retournés aux Urgences et la rechute du GB.... Donc de nouveau cure de Tégéline et Corticoïdes; encore 3 semaines d'hopital...
Etant devenue tétraplégique, j'ai du être admise dans un centre de réeducation,dur dur à accepter...
Au bout de deux semaines dans ce centre, j'ai fait une nouvelle rechute donc emg, PL, et là diagnostic posé Polyradiculonévrite Chronique..
J'ai les inconvénients qui vont avec les cures ( grosses céphalées, vomissements, et d'énormes poussées d'ézcéma, à sang...), l'ézcéma s'est calmé après 6 mois de cure...
je suis sortie du centre de réeduc au bout de 5mois...
Le retour a été très dur, on est une personne différente, assistée et diminuée...
Aujourd'hui je suis au rythme de cure toute les 5 semaines, pdt 4jrs...
J'ai testé toutes les 6semaines il y a un an,et j'ai rechuté...
Le neuro voudrait espacé mais encore trop de migraines et fausses routes...
Aujourd'hui j'ai bien récupérer, je remarche normalement , jme suis remise au sport(car prise de poids!), seul inconvénient les migraines apres cure, et cette énorme fatigue qu'on a du mal à gérer...
Je voudrais reprendre une activité professionnelle, mais pas facile quand on sait pas ou on va avec cette foutue maladie...
Pour le moment je suis en arrêt maladie depuis 2ans, mais apres si je peux pas reprendre totalement quelles sont les options??
Pouvez vous le renseigner sur ce sujet...
Merci à vous et à bientot pour échanger....
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Re: polyradiculonevrite et fatigue
polyradiculonevrite chronique et brouillard intellectuel
Suis je la seule à rencontrer des problèmes de mémoire à court terme , un brouillard intellectuel qui m'empêche d'avoir les idées claires. L'utilisation d'un mot pour un autre, des difficultés pour calculer etc etc Est ce que vous aussi vous rencontrez des symptômes de ce type? Comme si la fatigue qui nous arrasse était aussi intellectuelle.
Merci pour vos témoignages
Re: polyradiculonevrite chronique et brouillard intellectuel
Non, vous n'êtes pas la seule ...J'étais déjà très ralenti avant la maladie et ça ne fait que s'accentuer , c'est angoissant car ça ajoute encore au sentiment d'impuissance. Mon cas vient de s'aggraver, j' en étais à une cure d'immunoglobulines toutes les cinq semaines , maintenant ça ne suffit plus , je vais cpnsulter cette semaine. Bonne soirée.
Re: polyradiculonevrite chronique et brouillard intellectuel
Je suis atteint d'une polyradiculonévrite chronique, *.........*
Un témoignage voici le mien en résumé de ma dernière cure d'immunoglobuline faite cette semaine et dont je suis rentré du CHU Pellegrin ce jour.
Maladie qui fait souffrir, immuno qui ralentisse son extension, douleurs insoutenables, picotements, sensations de brûlures, crampes, difficulté à marcher.
Remède : pour moi morphine
Hier soir devant tant de suffrance, *........*
Cordialement
Edit: Nous avons supprimé deux morceaux du messages d'Alain qui n'étaient pas conformes à la charte du Forum. Nous rentons en contact directement avec lui par MP
Re: polyradiculonevrite chronique et brouillard intellectuel
j'ai moi aussi été atteinte d'une Polyradiculonevrite chronique et j'ai exactement les mêmes symptômes. Je peut même dire que j'ai une perde de mémoire d'avant ma maladie, d'après les médecins cela serais psychique et mon donc diriger vers un psychologue.
Cela me rassure de savoir que je ne suis pas la seul.
Re: polyradiculonevrite chronique et brouillard intellectuel
Alors on se retrouve sans rien ni personne pour nous aider, même les associations nous oublient
Re: polyradiculonevrite et fatigue
Alors on se retrouve sans rien ni personne pour nous aider, même les associations nous oublient