polyradiculonevrite et fatigue

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Babette » Ven 20 Mar 2015 09:34

Bonjour à toutes les personnes atteintes de cette maladie . J' ai un peu abandonné les messages sur le forum car je ne peux pas répondre aux questions administratives concernant le travail je n'en ai pas les compétences . (Je suis à la retraite) fleurs comment allez vous ? Y a t il une amélioration de votre état ce que je vous souhaite . Mumu j'ai lu que vous avez eu des cures d'immunoglobulines a Lyon moi aussi j'y suis allez trois fois pour des cures à l'hôpital neurologique est ce que vous c'est au même hopital . En ce moment ce n'est pas le top j'ai la maladie qui avance a grands pas je me demande si c'est passager si ça va aller mieux, et je me pose une question j'ai une fonte musculaire aux jambes importante, est ce du a la polyradiculonevrite ou a une diminution d'activité ,mon médecin traitant n'a su me répondre . Je vous souhaite a tous d'aller mieux .
Babette
 
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar clooney » Mar 4 Aoû 2015 11:45

Fleur59 a écrit:Bonsoir à tous !
N'ayant plus tellement de nouvelles de certains d'entre nous qui ont bien voulu déposer un petit message sur ce FORUM je me pose la question suivante :
Comment allez-vous "clooney" / "mumu130" / "Breton" / "Babette" / "Paintux-et-Binturex" / "leduq" / "provence" et j'en oublie certainement bien d'autres ?

BON WEEK END A TOUS ET SURTOUT GARDONS LE MORAL MALGRE NOS MAUX !!!


Bonjour à tous et toutes,

J'ai été absent pendant plusieurs mois suite à des complications. Ma dernière cure c'est terminée début mars...jusque là, rien d'anormal.
Le 13 mars au reveil....nuque raide, hyper sensibilité à la lumière, céphalés très importantes...
Direction mon généraliste qui me conduit aux urgences directement. Inévitablement je droit à une PL....sans résultat.
Je me retrouve donc hospitalisé de nouveau...avec une température à 40.7°
Panique dans le service... je délire totalement pour rapidement me retrouver dans un état comateux.
J'ai eu droit à tous les examens médicaux possible....en vain !!! Les sérologies sont anormales...le médecin du service est inquiet...une fièvre aussi persistante pendant une telle durée n'est pas bon signe pour la suite.
Au bout de 15 jours, mon état c'est totalement dégradé...les rares fois ou je suis éveillé sont un cauchemar...je ne m'alimente plus, la température ne baisse pas, j'ai froid, j'ai mal dans l'ensemble du corps...
Le médecin décide alors d’effectuer un prélèvement de la moelle osseuse au niveau de la fourche, juste en dessous du coup.
Bingo....le résultat tombe, le diagnostic est posé...c'est un Syndrome d'Activation Macrographique (SAM).
Je suis immédiatement transféré à l’hôpital de la Timone à Marseille.
J'en ressort pratiquement 1 mois après...avec une grande fatigue qui s'ajoute à ma polyradiculonevrite...mais en vie car le SAM emporte une personne sur deux...
Je pensais avoir touché le fond en ayant une polyradiculonevrite chronique...je vous assure que non, le SAM est venu faire un passage lui aussi et j'ai alors compris que le plus important n'est pas la chute mais l’atterrissage.
Aujourd'hui, je suis hyper fatigué, alité la plupart du temps...j'ai un super moral...je suis heureux de pourvoir encore être en vie.
J'attends toujours le retour de la MDPH depuis Avril....mon dossier a été constitué par mon médecin et le CCAS de ma ville...j’espère avoir un retour rapidement et surtout avoir une pension car je n'ai pas de rentré d'argent.
Voila mes derniers nouvelles...en espérant que vous allez bien aussi.
Merci à tous pour vos messages...
clooney
 
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar JUJU76 » Jeu 27 Aoû 2015 23:13

Bonsoir ,

Je découvre ce forum.... J'ai 39ans, maman de deux enfants 14ANS et 10ans, et malade depuis bientôt deux ans...
Je suis tombée malade en Octobre 2013, (engourdissements des pieds et mains de grosses douleurs partout je ne supportait plus mon corps...) 3 semaines et demi d'hospitalisation avant de déceler un Guillain Barré...(Ponction Lombaire, Cure de Tégéline)
Retour à la maison et pas dur dur, mes jambes me lachées de plus en plus, un matin mon mari m'a retrouvé par terre, nous sommes retournés aux Urgences et la rechute du GB.... Donc de nouveau cure de Tégéline et Corticoïdes; encore 3 semaines d'hopital...
Etant devenue tétraplégique, j'ai du être admise dans un centre de réeducation,dur dur à accepter...
Au bout de deux semaines dans ce centre, j'ai fait une nouvelle rechute donc emg, PL, et là diagnostic posé Polyradiculonévrite Chronique..
J'ai les inconvénients qui vont avec les cures ( grosses céphalées, vomissements, et d'énormes poussées d'ézcéma, à sang...), l'ézcéma s'est calmé après 6 mois de cure...
je suis sortie du centre de réeduc au bout de 5mois...
Le retour a été très dur, on est une personne différente, assistée et diminuée...
Aujourd'hui je suis au rythme de cure toute les 5 semaines, pdt 4jrs...
J'ai testé toutes les 6semaines il y a un an,et j'ai rechuté...
Le neuro voudrait espacé mais encore trop de migraines et fausses routes...
Aujourd'hui j'ai bien récupérer, je remarche normalement , jme suis remise au sport(car prise de poids!), seul inconvénient les migraines apres cure, et cette énorme fatigue qu'on a du mal à gérer...
Je voudrais reprendre une activité professionnelle, mais pas facile quand on sait pas ou on va avec cette foutue maladie...
Pour le moment je suis en arrêt maladie depuis 2ans, mais apres si je peux pas reprendre totalement quelles sont les options??
Pouvez vous le renseigner sur ce sujet...
Merci à vous et à bientot pour échanger....
JUJU76
 
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Modérateur » Ven 28 Aoû 2015 10:02

Si vous êtes salariée de droit privé l'arrêt de maladie peut durer 3 ans. Ensuite, vous pouvez bénéficier d'une reprise à temps partiel, après accord du médecin conseil pour une durée maximale de 1 an. Ensuite, soit vous reprenez normalement votre travail, soit vous êtes mise en invalidité (diverses catégories) si vous ne pouvez pas retravailler mais toujours avec l'accord du médecin conseil. Vous pouvez consulter les documents suivant sur l'invalidité (http://www.leciss.org/sites/default/fil ... e-CISS.pdf ) et sur le temps partiel thérapeutique (http://www.leciss.org/sites/default/fil ... e-CISS.pdf ). Pour les fonctionnaires, les modalités sont différentes (http://www.leciss.org/sites/default/fil ... e-CISS.pdf ).
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Alain33380 » Ven 2 Sep 2016 16:44

Abandonné par les médecins, pas possible d'avoir un autre rendez vous avant 6 mois ailleurs, nous ne sommes que bon à crever, et à payer. On nous envoie en psychiatrie car ça se passe dans notre tête, on nous enlève les immunoglobulines pour nous mettre sous anti dépresseur, anti épileptique comme cela on est des légumes et on ne pose plus de questions ou sous corticoïdes pour ressembler à bibendum et quand vous allez à l'hôpital on vous dit oh vous avez encore grossi.
Alors on se retrouve sans rien ni personne pour nous aider, même les associations nous oublient
Alain33380
 
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Alain33380 » Mar 4 Avr 2017 17:15

Bonjour;
Et bien oui toujours à l'abandon, plus de cure d'immunoglobuline, trop cher et un lit occupé pendant 5 jours, alors on vous jette comme une merde, et on erre de trottoir en trottoir pour se droguer et ne plus souffrir.
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar Mcandalouse » Ven 26 Jan 2018 00:48

Bonjour,
nouvelle sur le forum je remarque que cela fait longtemps que personne est venu. J'aimerai beaucoup échanger avec des personnes qui seraient atteint d'une polyradiculonevrite inflammatoire chronique. Il est difficile à notre entourage parfois de comprendre la maladie, nos angoisses fâce aux symptômes, notre avenir, nos douleurs... jaimerai ne pas devenir dingue.
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Messagepar prn29 » Jeu 21 Mar 2019 13:10

Bonjour à tous
J'avais fini par abandonner le forum, trop gênée de me plaindre et démoralisée par tous les témoignages négatifs; je ne voulais pas y ajouter une couche...
On m'a diagnostiqué ma PRN anti-MAG + gammapathie monoclonale il y a 1 an. Puis ont suivi des mois d'exploration pour connaître l'origine, tandis que mon état empirait. J'ai été arrêtée 3 semaines en avril 2018, j'étais dans un état d'épuisement que vous pouvez comprendre. J'ai repris, jusqu'en juillet où je me suis réveillée avec grande difficulté à bouger, fatigue intense, fourmillements+++ membres inférieurs et supérieurs + mâchoire inférieure, difficulté à parler... A suivi un été infernal où je ne pouvais participer à aucune fête, je pouvais à peine bouger. Je m'obligeait à sortir mon chien 1/2 h au moins, chaque pas était compliqué, à en pleurer de découragement. Le neurologue fin août a enfin opté pour 6 plasmaphérèses. Car pour lui il n'y a que les plasmaphérèses puis le Rituximab qui sont efficaces.
6 semaines de plasmaphérèses donc. On m'avait dit que ça agirait rapidement. C'est très supportables et généralement après les patients vont mieux... Dans mon cas elles ont mis longtemps, mais ont effectivement fini par agir, en ce sens qu'en janvier j'étais revenue au même stade qu'il y a 1 an. Le neurologue et l'hématologues sont satisfaits et ont donné leur accord pour une reprise partielle de mon travail. Je suis préparatrice en pharmacie, spécialisée en homéopathie et aromathérapie. Cela demande de la concentration...
Soit, j'ai donc demandé à mon médecin traitant de reprendre. Cela fait 3 semaines. Après 8 mois d'absence, j'ai été accueillie formidablement par mes collègues et les patients, qui demandaient régulièrement de mes nouvelles. Cela m'avait d'ailleurs beaucoup aidée lorsque je n'allais pas bien. Certains patients m'avaient même écrit! Cette reprise m'a donc fait beaucoup de bien moralement. Même si mes jambes fourmillent, j'essaie de me concentrer. Cela me fatigue et m'angoisse je l'avoue: je reste plus longtemps avec les patients pour bien vérifier que je ne fais pas d'erreur. Je pense qu'avec le temps je serai plus sereine.
Je suis sous paroxétine depuis 6 mois, cela m'est bénéfique. Le neurologue dit que cela agit aussi sur la maladie.
Il est prévu qu'à la prochaine baisse de forme j'aurai à nouveau des plasmaphérèses car elles ont été finalement efficaces. Pour l'instant je travaille 16 à 19h par semaine, par 1/2 journée. Je revois la médecine du travail dans un 10aine, qui va me monter un dossier handicap. Car il est évident que notre quotidien change avec la prn...
Bonne journée à tous,
prn29
 
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