Prise en charge de la Nf1

[Athéna1976]

Bonjour,
Je suis atteinte de la Nf1 et épileptique à cause de celle-ci. J’ai transmis la Nf1 à mon fils qui a 10 ans. Je suis pris en charge à 100% et je voudrais qu’il en soit de même pour mon fils car, le concernant, pour consulter un bon spécialiste, nous devons aller voir le centre de référence situé à Toulouse alors que nous sommes en Dordogne. Pour une maladie génétique, comme la Nf1qui nécessite un suivi régulier, est-on systématiquement pris en charge à 100% quand on en fait la demande ? Ou est-ce que je suis pris en charge à cause de mon épilepsie ?
Merci d’avance pour votre réponse
Cordialement

[Modérateur]

Bonjour

La NF1 est une maladie qui n'est pas sur la liste des 30 affections automatiquement prises en charge à100%. Elle peut éventuellement être prise en charge à 100% au titre de "maladie hors liste" à condition qu'elle nécessite "un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse". Il est donc possible que votre 100% ait été donné pour votre épilepsie. Cependant, vous pouvez toujours faire une demande avec votre médecin traitant. Il faudra qu'il explique les traitements et les consultations nécessaires en sachant qu'un refus est possible si le médecin conseil estime que le traitement n'est pas assez couteux.

[Athéna1976]

Merci beaucoup pour votre réponse.

Cordialement