Bactérie de Whipple

Il s'agit d'une maladie infectieuse chronique due à la bactérie Tropheryma whipplei. Les manifestations cliniques peuvent être très diverses: polyarthrite, diarrhée, fièvre, ganglions, atteintes des valves cardiaques, atteinte oculaire...Le traitement repose sur une antibiothérapie prolongée.

Re: Bactérie de Whipple

Messagepar Nalerae » Mer 30 Mai 2018 10:25

Moi je m'étais inquiétée au début car j'avais eu une forte fièvre, des douleurs articulaires énormes, et des dérèglements intestinaux en tout début de traitement. J'avais donc essayé d'avoir la médecine interne, car ils m'avaient dit de les appeler au moindre soucis ou à la moindre remarque.

J'ai pu parler à un interne qui m'a dit de ne pas m'inquiéter que ça devait sûrement être que "j'avais chopé la grippe vu que c'était la période" (fin mars). oO Première fois de ma vie que je chope la grippe, pas de symptômes respiratoires mais c'est vrai que ce n'est pas systématique. Et je ne me suis pas inquiétée, j'ai attendu avec ma fièvre et c'est passé tout seul au bout d'un moment (pour enchaîner sur nausées et vomissements liés au plaquenil qu'ils m'ont donc fait arrêter après seulement un mois de traitement).

Avec le recul je me dis que ça pouvait tout à fait être le début de traitement qui agissait (mais on ne saura jamais). Quant aux dérèglements intestinaux je ne me suis pas inquiétée, ils devaient simplement être liés à la prise d'antibiotiques (vu que ça allait tout de suite mieux avec des probiotiques et que je sais qu'à chaque fois que je suis sous antibiotiques, mon microbiote se dérègle et je me retrouve avec des troubles intestinaux et des mycoses, donc a priori rien d'anormal pour ça).

Voilà pour mon cas. Cela ne permet pas de conclure quoi que ce soit, mais ce qui est sûr c'est qu'avec le début du traitement entre le corps qui entre en offensive contre la bactérie, il peut y avoir une réponse immunitaire et on peut aussi dans tous les cas être affaiblis par la lutte et se choper plus facilement d'autres sal*peries qui ne réagissent pas aux antibiotiques mais profitent de la faiblesse.

Bonne journée à tous.
Nalerae
 
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar bérengère » Lun 11 Juin 2018 10:02

bonjour à tous,
je vais essayer de répondre à tout le monde d'après les divers messages que je vient de voire
dans mon cas j'ai été suivi en médecine interne envoyé par mon médecin traitant qui ne trouvait d'où venait mes problèmes
dans ce service ou j'ai été hospitalisé plusieurs fois et il est vrai que cela est plus rapide pour les examens j'ai eu divers diagnostics d'après certains symptômes et résultats prise de sang et 6 mois plus tard d'autres symptômes arrivaient et là on me disait ça colle plus.
un jour en étant hospitalisé un interne a parlé du Whipple mais les professeurs n'ont pas écouté trop rare
mon état empirait et suites à divers problèmes tel que appendicite suivi d'une péritonite diverses infections urinaires reins j'ai eu donc des antibiotiques et là j'ai pu constater que oui pour aller mieux la clé étaient les antibiotiques
j'en ai parler à mon médecin traitant que il ne comprenait pourquoi les antibiotiques pouvaient agir sur des douleurs articulaires il m'a quand meme prescrit des cures quand tout allait mal ne pouvant plus bouger manger vivre tout simplement mais forcément mettre des cures sans raison valable sur du long terme cela n'est pas possible
et puis les symptômes intestinaux ont empiré je suis donc retourné voire mon médecin traitant en lui disant j'ai jamais vu de gastro faite moi une lettre svp

ayant marre de faire des kilomètres qui ne servait à rien j'ai consulté le gastro de ma petite ville ardennaise quand j'ai téléphoné la secrétaire a bien compris et m'a obtenu un rdv dès le lendemain une consultation de 2h basé sur l'écoute un examen clinique et là il ne comprend pas pourquoi il n'y a jamais eu de biopsies intestinales il n'en revient pas il m'explique avoir plusieurs pistes et me pose cette question pour vous un adjectif pour qualifier les antibiotiques je lui ai dit c'est magique,il me parle de la première maladie qui liste la maladie de Whipple

8 jours plus tard fibro colo une vingtaine de biopsies au réveil il m'explique n'avoir rien vu a l'œil nu mais il faut les résultats des biopsies dès qu'il les aura il me rappelle.

10 jours plus tard le téléphone sonne la secrétaire me met rdv dès le lendemain ,et là il m'explique les résultats un par un qui sont négatifs et là il stoppe il me dit c'est positif au niveau du duodénum une seule biopsie sera positive

il a fait des recherches pour le traitement car pas de patient atteint de cette maladie il mettra en place 15 jours de Rocéphine en iv direct suivi de Bactrim pendant 24 mois quand au plaquénil il sera mis en place par la médecine interne car le gastro a fait un courrier au service et ce meme service m'a recontacté pour un rdv

un parcours difficile comme nous tous aujourd'hui je vais beaucoup mieux je fais très attention au stress et à la fatigue sinon des douleurs réapparaissent
dans tous ces parcours ou je me reconnait totalement il faut garder espoir et y croire et ne rien lacher

si vous avez des questions n'hésitez pas

bon courage a vous tous
cordialement
bérengère
 
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar Whippie » Mar 26 Juin 2018 16:48

Bonjour,

J’ai accompagné mon père a un rendez-vous Hopital, très récemment et voici quel est le canevas médical de sa prise en charge whipple (Whipple digestif sans complication articulaire ni neuro whipple)

En fait, il y a une équipe au CHU composée d’un gastrologue qui a fait le diagnostic, qui a pris attache avec un médecin interne (ceux qui ont des connaissances transversales au CHU), c’est donc cet interniste qui a mis en place le traitement. De nouvelles selles molles (diffèrent de diarrhées) et une perte de poids étant apparues sous traitement, de nouveaux examens ont été réalisés récemment par le gastrologue qui lui a conseiller un régime hypercalorique hyperproteiné dans le cadre d’un régime sans graisse en attendant les résultats. La mise en place de ce régime a déjà grandement réduit les selles molles et la reprise de poids reprend, grace aussi à un complément alimentaire 2 fois par jour.


Le médecin interniste vu la spécificité du Whipple
a agrandi l’équipe d’un infectiologue pour le suivi du traitement. Il a insisté sur le rôle primordial du médecin traitant qui doit faire remonter l’information à la médecine interne et solliciter le cas échéant une consultation intermédiaire entre les rendez-vous fixés tous les 4 mois par la médecine interne.

J’espère que ces éléments pourront aider ceux qui comme moi ne connaissent pas très bien les arcanes des soins spécialisés hospitaliers.
Whippie
 
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar Philou69 » Mer 4 Juil 2018 09:32

Bonjour
Je suis un homme de 51ans et on m’a diagnostiqué un whippel en février 2018.
6 ans de galère pour ce diagnostique. J’ai toujours été un peu sportif et en bonne santé.
Première douleur fulgurante et soudaine dans la cheville gauche, puis devient chronique, alors on commence de l’imagerie et on voit du cartilage abîmé, mais on ne sait pas par quoi. La fatigue commence à s’inviter.
Plus tard viendra s’ajouter une douleur à la hanche gauche dans les mêmes conditions, la aussi un pincement arthrosique, toujours sans explication, et puis je commence a avoir des douleurs dans les poignets et la on m’oriente vers un rhumato. Je commence le methotrexate pour suspicion de polyarthrite. Pas de résultat.
Plus tard encore, ce sont les genoux qui gonflent brusquement en 2 jours et reviennent à leur état normal en 1 semaine, et ce de façon chronique.
La Je change 2 fois de rhumatologue car pas confiance pour m’arreter Finalement sur un troisième qui me confirme que c,est bien une PR. Sans amélioration, on commence la biothérapie MTR et humira puis cimzia.
Elle détectera un problème gastrique et m’orientera Vers un gastro-entérologue qui me traitera aux antibiotiques 3 mois pour une mesenterite.
Mieux sur le plan gastrique, mais à bout souffle de fatigue et de douleurs, ma rhumatologue me dit d’aller voir une de ses collègue rhumatologue au CHU DE LYON SUD.
après une heure d’hexamen, elle n’a pas d’arguments en faveur d’une PR et demande une recherche de whipple (en 2016)
Le résultat salive et sanguin sort négatif.
Je continue encore 1 an comme ça jusqu’à ce que mon rhumato demande mon hospitalisation en décembre 2017.
Après 1 semaine de recherche ils trouvent whippel en cherchant lime dans le liquide articulaire.
En découleront toute une batterie d’examens préalables au traitement et à l´endroit ou pourrait se trouver la bactérie et quels dégâts elle aurait pu faire.
Comme j’avais des nausées, des maux de tête et des étourdissements, j’ai insisté pour faire une ponction lombaire.
Il en ressort : positif dans le liquide articulaire, dans la salive, et dans les selles, mais pas dans le sang et dans le liquide céphalo-rachidien . RAS sur les valves cardiaques et le reste du corps.
La question reste pourquoi ils ne l’ont pas vue à la première recherche? Mystère.

Depuis mars 2018, Je prends doxycycline 100mg 2 foIs par jour à vie et plaquenil 3 fois par jour pendant 1 an.
On a réduit a 2 / jour car je pense que je ne le supporte pas (troubles visuels maux de tête et toujours cette fatigue qui ne me quitte pas.Très rare sont les jours ou je suis bien.

Je suis alors en arrêt de travail depuis deux mois, quand, en voulant reprendre un peu d’activite Je me fais mal aux lombaire en Avril ce qui me clou définitivement au lit. C,est parti pour des anti-inflammatoires et toute sorte de choses qui ne me guériront pas. Finalement, je porte une corset pour un œdème sur la L4. serait ce une conséquence des 5 ponctions lombaires réalisées maladroitement un mois plus tôt?
Dans la foulée , je me fais mal au genou et la je me dis que je ne vais pas m’en sortir.
Je demande une hospitalisation pour refaire un bilan avant de faire une dépression. J’ai d’ailleurs un suivi psychologique. Je précise aussi que le soutient familiale n’est au rendez vous. Il est vrai que 6 ans a s’en plaindre sans savoir pourquoi ça finit par lasser.
Je rentre demain pour refaire le point sur la fatigue, les maux de tête et les problèmes visuels ainsi que sur le reste.
Je vous tiens au courant
Philou69
 
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar Whippie » Mer 4 Juil 2018 09:57

Bonjour Philou69,

Vous avez été très courageux et déterminé pendant le temps de votre diagnostic. C’est compréhensible qu’après cette forte pression de plusieurs années, le moral soit temporairement atteint...
Whippie
 
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar gugu » Jeu 19 Juil 2018 19:46

Bonjour à toutes et tous,

Content de trouver un lieu qui parle de Whipple...

je me présente, Gurval, 45 ans.
Il y a 2 mois j'ai eu une grosse douleur au coude droit : j'ai mis ça sur le compte de mon métier, conducteur de car, en me disant que c'était un problème de posture. C'est repartit comme c’était arrivé en 4 jours. Puis une autre douleur est apparu au poignet droit, toujours d'une forte intensité. et c'est aussi repartit. Puis l'autre coude, l'autre poignet, un genoux, l'autre ensuite. Un truc à devenir fou... ça a duré comme ça 15 jours, à se balader de gauche à droite et de haut en bas.
Et à un moment, les douleurs sont devenue violente et ont ciblées le haut du corps et symétriquement : épaules, coude et mains. J'ai réussi à ramener mon car au dépot et là, vu mon état, ma femme m'a emmené aux urgences. Premier diagnostique, polyarthrite diffuse et migrante, sans pouvoir dire son origine. Les douleurs sont encore montées en puissance et l'on ma mis sous morphine. Ayant encore mal, je suis passé sous oxycodone. Et là, enfin une molécule qui masque mes douleurs... Je suis resté 3 semaines à l'hopital. Prise de sang journalière et RAS tout les jours. Scanner, RAS. TEP-SCAN, enfin quelque chose !! Là, sans que je le sache, ma rhumatologue pense à Whipple...
Test des selles, negatif ; test salive, positif ! Là j'attend le résultat de la biopsie faite lors de la fibroscopie.
Je suis à 8kg de perdu en 1 mois 1/2, toujours sous morphine.
J'ai lu que Whipple pouvait coloré la peau. C'est marrant, ma femmes et ma fille trouvait que ces dernières semaines j'étais très bronzé... Je suis blond avec une peau de roux, ma couleur est le rouge en général ;-)
J'attend le résultat de la biopsie avec impatience... En attendant, on m'a mis sous doxycycline.

Bonne soirée
gugu
 
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar Whippie » Jeu 19 Juil 2018 19:52

Bonsoir,

J’espère que ça va mieux pour vous sous doxyciline.

Mon père traité depuis un an pour Whipple vient d’avoir les résultats de sa biopsie, la bactérie a disparue... il poursuit son traitement pour six mois, par précaution, à la demande de son infectiologue.

Courage.
Whippie
 
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar gugu » Jeu 19 Juil 2018 19:56

Bonsoir,

je viens de commencer. Il parait que les douleurs peuvent disparaitre d'ici 1 mois. J’espère donc pouvoir diminuer et arrêter la morphine d'ici 1 mois.

Bonne soirée
gugu
 
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar Philou69 » Mer 1 Aoû 2018 16:56

Bonjour à tous.
pour rappel, 5 jours d'hospitalisation pour dosage sanguin du traitement, point sur les migraines et l'asthénie, évolution du Whipple.

Bilan : Régression nette du Whipple qui n'est plus détectable.
suspicion d'intolérance au plaquenil --> actuellement à 2cp/ jour --> dosage OK juste à la limite --> décision de diminuer à 1 Cp /jour = pas d'amélioration en 10 jours.
l'asthénie serait liée à un syndrome anxio/dépressif --> consultation psychologue voire psychiatre.

Récidive d'une douleur articulaire de la cheville depuis 3 jours, ce qui n'était plus arrivé depuis 5 mois après le début du traitement;

quelqu'un a t'il des symptômes similaires du point de vue fatigue, maux de tête et troubles visuels?
avez vous eu des récidives?
je précise que je n'ai pas interrompu la doxy, seulement des réglages avec le plaquenil.
merci.
Philou69
 
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar Whippie » Mer 1 Aoû 2018 19:12

Bonjour Philou,

Mon père a eu un bilan ophtalmologue pour le passage à Doxyciline + plaquenil, car il peut y avoir des effets indésirables sur la vision.

Pour mon père, pas de troubles de la vision subséquents, mais arrêt Doxyciline et plaquenil pour Bactrim, par précaution, et après disparition de la Bactérie à la biopsie.

La fatigue est selon mon père liée au whipple qui créer une hypoalbuminie : un apport nutritionnel insuffisant d’ou la fatigue. Il prend du fresubin, un complément alimentaire hyper calorique pour compenser la malabsorption due au Whipple. Prescrit par son infectiologue et remboursé.

Les maux de tête, ils peuvent être conséquences de l’hypoalbunémie entre autres causes.

La dépression : une piste peut être... depuis le traitement mon père a développé des candidats albicans, un petit champignon qui peut se développer avec la prise répétée d’antibiotiques et qui agit contre la dopamine qui elle favorise l’état de bien être. Il a été identifié dans les selles par coproculture.

Rechutes : oui il y en a eu deux, à 4 mois d’intervalles pendant une vingtaine de jours.

Courage, et essayez peut être de voir votre médecin, surtout pour les yeux, c’est une question sensible.
Whippie
 
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