PAN vue côté mari.

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Notre histoire avec la maladie, côté mari.
En septembre 2014, en vacances en Bourgogne, mon épouse consulte aux Urgences du CHU de Dijon pour de subites douleurs abdominales, avec nausées et vomissements. L' examen clinique est banal. Le scanner retrouve une hypotomie pyélocalicielle bilatérale ainsi qu'une inflammation péri vésiculaire. Une pyélonéphrite est suspecter.
Le lendemain, présence d'un ECG pathologique avec passage en fibrillation, le tout très mal toléré. Troponimes à 2.7. Syyndrome inflammatoire à 350mg/l de CRP.
Pour moi, c'est la cata, je vois, je sens mon épouse décliner, surtout devant inéfficacité des antibio.
Dés le quatrième jours, mon épouse présente des paresthésies au niveau des membres inférieurs. Un EMG confirme la multinévrite.
Les médecins sont donc devant une maladie d'allure systémique avec des perturbations rénales ( hématurie macroscopique ), digestives, neurologiques et cardiaques. Plus tard pulmonaires.
Les biopsies confirment le diagnostique de vascularite nécrosante des vaisseaux de moyen calibre.
Traitement d'attaque par corticoïdes (60mg) et devant la constatation du score FFS super 1, première perf d'Endoxan.
Mon épouse, toujours très fière de ses cheveux...le moral à moins 20.
Au bout de un mois, sortie du CHU, mais en restant proche de Dijon, le temps de se voir administré en tout 9 perfusions.
Puis progressivement, ces mains, surtout la droite, ses pieds et chevilles se sont déformés, des douleurs de type brûlures sur une échelle de 9/10 et sans aucun répit.
Enfin son dossier et transféré au CHU de Toulouse, plus proche de chez nous. Je me souviendrai toujours de sa première consultation dans le service, tous les Professeurs et Médecins sont venu la voir, les personnels soignants ont été formidable.
Et puis le cours des choses a repris, les hospitalisations sont devenues de 5 jours, à 3 jours, l'Endoxan a été remplacé par le Mabthéra.
Nous avons trouvé un centre d'étude et de traitement de la douleur pour gérer les douleurs neuropathiques, nous faisons de grandes séances de marche et de la sophrologie, à deux.
Ces bilans redeviennent dans les normes. Nous avons rencontré le Professeur Guillevin à Cochin pour un avis.
Deux années terribles pour faire face à cette maladie. Les consultations seront tous les six mois.
Une bonne nouvelle, mon épouse n'a jamais perdu ses cheveux.

[Modérateur]

Merci de votre témoignage plutôt encourageant pour les malades même si votre épouse et vous même êtes passés par des périodes très difficiles et que tout n'est sans doute pas encore tout à fait fini.

[deep]

Bonjour,
Après mon premier post, il y a 2 ans et demi de bonnes et de moins bonnes choses sont survenues.
Commençons par les moins bonnes.
En mai 2016, une nouvelle rechute avec reprise des corticoïdes, 20 mg/jour durant 2 mois avec une prise de poids peu significative. Le pire fut les effets secondaires des médicaments antidouleur. Mon épouse avait par jour 3600 mg de GAPAPENTINE, 140 mg d'OXYCONTIN associé à OXINORM, 15 gouttes de LAROXYL et localement c'est à dire sur les pieds et jambes ainsi que sur les mains et avant bras d'emplâtre VERSATIS. Elle bénéficiait de techniques non médicamenteuses peu probantes de type sophrologie et hypnose.Un zombie.
Du jour au lendemain et de son propre chef, elle a tout stoppé sauf les cures semestrielles de RITUXIMAB en perfusion.
Nouvelle accalmie jusqu'au début 2018 ou lors d'un contrôle EMG, l'examen montre une très nette aggravation de la neuropathie avec en prime une CRP anarchique.
Hospitalisation à nouveau au CHUR de Toulouse Purpan pour une cure de 5 perfusions de RITUXIMAB.
A la sortie, nous avons pris contact avec le centre de traitement de la douleur du CHUR ou on a proposé à mon épouse un traitement innovant, à savoir des séances de plus en plus rapprochées - deux par jour parfois - de cryothérapie à des températures situées entre moins 170° et moins 200° et en hospitalisation de jour, la mise en place de patch de QUTENZA - piment d'origine mexicaine, connu depuis la nuit des temps pour provoquer des sensations de très fortes brûlures.
Cette combinaison a eu pour effet sur les membres inférieurs et supérieurs de réactiver la circulation des capillaires et d'atténuer sensiblement les douleurs de plus elle peut faire des nuits complètes de sommeil.
Maintenant les bonnes choses, nous nous efforçons d'avoir une vie sociale très intense, par des spectacles ou des concerts et nous voyageons beaucoup, en 2017 nous avons fait le tour de l'Islande, en 2018 l'Israël puis toutes les républiques du Caucase. A aucun moment nous parlons de sa maladie et de ses souffrances. Pour 2019 nous avons pleins de projets musicaux et voyage sur les routes de la soie en Asie Centrale, nous envisageons même pour 2020 de refaire les chemins de Saint Jacques de Compostelle....à pied.