L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?

[Modérateur]

Nous ouvrons aujourd'hui un forum sur l'éducation thérapeutique, sujet d'actualité qui concerne aussi les maladies rares, qu'en pensez-vous?
Voici la définition relevée sur le site de l'HAS, soit la Haute Autorité de Santé:
L’éducation thérapeutique du patient vise à l’aider à acquérir ou à maintenir les compétences dont il a besoin pour gérer au mieux sa vie avec une maladie chronique.
http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... n_2007.pdf

[gulliver]

Sujet d actualité car il va être débattu au gouvernement le 4 juin 2014
Pour entendre les demandes des patients et famille toucher
Par une maladie rare.
Sujet important car cela permet un accompagnement des personnes
Concerner à leur rythme et selon leur besoin . C est un accompagnement
Adapter et permet d apporte information , prise de conscience, soutien
Psychologique et de partager le vécu et expérience . On en sort enrichi
Père d un enfant atteint du syndrome de noonań et infirmier former
À l éducation thérapeutique pour d autre pathologique chronique courante
Il n empêche qu un accompagnement de ce type serait le bien
Venu simplement pour se sentir soutenu et uni avec des interlocuteurs
Compétent et attentifs à notre problèmatique. Cela peut s adresser quelques soit
La maladie. Certain atelier sont commun à toutes maladies
Chronique d autre spécifique .
Le problème est que le gouvernement veut s appuyer sur les
Association pour faire cette éducation . Comment faire quand il n existe pas
D association spécifique à la maladie rare
Les centres de référence peuvent être une solution mais ils vont
Être très vite déborder et long a mettre en place
Il doivent le développer à effectif et budget constant si le
Programme est valider par les Agence régionales de santé
Seule l ambulatoire à des financement des tutelles
Il faut donc une volontés politique forte et des finances pour
Que cela bouge!!!
Ceci est mon avis et mon analyse! D autres avis serait intéressant pour faire
Avancer le débat et trouver des solutions

[gulliver]

Bonjour,
Je suis déçue que votre commentaires dans le forum n'ait pas suscité de réponses... le sujet de la prise en charge éducative est un tel soucis,

Petit mail de soutien de personne sensibilisée à cette problématique.
Et au vue de mon expérience, du parcours de combattant que l on doit mener sur le front du diagnostic, de la recherche du traitement le plus adapter quand il existe, de la batterie de surveillance à accomplir, de la recherche de professionels compétent, de la bataille avec le corps enseignant pour la reconnaissance du handicap, et de la mise en application des outils pédagogiques de compensations, des mises sur liste d 'attente de structure et service adaptées, et de la définition d'objectifs professionnel, un peu de soutien par une équipe pluridisciplinaire formée à l'éducation thérapeutique , partout en France, serait vraiment le signe d'une reconnaissance forte, de la part du législateur, et de la société, d 'un besoin d'améliorer la prise en charge du parcours de santé et d'intégration dans la vie active des personnes atteintes d'un handicap visible ou non.
Comme l accessibilité des personnes à mobilités réduite dans tous les lieux public( obligatoire à partir de 2015) améliore aussi l'accès à ces lieux aux familles avec poussettes, l' amélioration de la prise en charge de ces personnes changera la manière d 'annoncer les diagnostic , de soigner les gens et le regard de la société envers eux évoluera.
A mon sens cette évolution ressemble un peu à la révolution qui s'est opéré envers les patients atteints de trouble psychiatrique. Gérer en vase clos, les hopitaux psychiatriques sont devenus des centre hospitaliers spécialisés et se sont ouvert à la ville. C'est cette révolution qui s'amorce aujourd'hui et à laquelle il est important que tout le monde s'investisse.
Il ne faut pas oublier que derrière ces simple mots, il y a des enfants , adolescents, adultes qui ne peuvent pas s'épanouir autant qu 'il aurait besoin par manque de reconnaissance, d'accompagnement , de structure adaptées en nombre suffisant.( certains doivent aller en belgique pour avoir des prise en charge adaptée, dans des délais raisonnable) .
La mise en place de ces équipes ne changera pas tout et ne résoudra pas tous les problèmes. mais permettra de rendre leur prise en charge, plus sereine , grace à des interlocuteurs référents connaisant bien la problématique du handicap et des maladies rare et qui, je l'espère, seront de proximité, si le maillage est bien réfléchi.
En espérant que cela insitera d'autres personnes à se lancer dans le débat et à me répondre afin d'avancer dans la recherche de solutions pérennes qui pourront être remontées auprès du législateur pour leurs applications.
Un simple avis est aussi possible, même si vous n'avez pas de solution à proposer

[arlette]

GULLIVER

Je lis ce soir votre message et je comprends votre déception. L'éducation thérapeutique dans les malades rares n'existe pas.
On est seul, avec une famille qui ne comprend rien à votre maladie et s'éloigne. Qu'est-ce que ces personnes toujours fatigués....avec une maladie étrange, rare et c'est la fuite..
Effectivement ,dans nos maladies rares ( j'ai un syndrome de Sharp) cette éducation thérapeutique serait la bienvenue.
Je vais lire attentivement le fichier.pdf que j'ai imprimé.

MERCI POUR VOTRE MESSAGE.
A BIENTOT

[gulliver]

Arlette
Merci pour ce témoignage qui me conforte
Dans l idée que l on a besoin d aide pour
Surmonter tout cela. J ai de la chance de
N être que le parent d un enfant malade.
J ai les ressources pour affronter le système .
Tout sera plus compliquer pour mon fils.
J espère que les choses auront évoluer en mieux
Dans le futur . Et que la réunion du 4 juin au ministere portera
Ses fruits pour la mise en place de ces prise en charge
Specifique.
Bon courage à tous!

[chelstroffer]

Bonsoir,

Je me prénomme Christel. J'ai eu un accident de la route en 2005, fracture du corps de la vertèbre L4. Cette fracture c'est ressoudée si bien qu'on ne voit plus rien au radio. Mais depuis cet accident J'ai des douleurs permanentes et des gros soucis de sommeil perturbé par les douleurs. Enfin je ne suis pas là pour m'étaler.
Je tiens à vous dire que lorsqu'on est victime d'"accident de la vie" comme on dit nous sommes seules.
Je n'ai depuis, pas cessé de me battre même avec la dépression qui est apparu avec le temps et que j'ai ensuite réussi aussi à vaincre.
Je me suis mise en auto-entrepreuneur. Pourquoi ? Parce que reconnu certes travailleur handicapé je suis inintégrable en entreprise. Et puis un médicament il y a un an me fait aller mieux. Et puis cela fait 15 jours que j'ai de nouveaux symptôme de douleurs.
Verdict tombé la semaine dernière : Fibromyalgie.
Depuis je suis perdu car selon les pays les traitements sont opposés avec leur cortège d'effet indésirable selon les médicaments pris... ???!!!

Donc aujourd'hui je suis perdu et là je rejoins votre sujet. J'avais pris des repères dans ma vie. Le reportage photo sur le terrain pour garder un contact social. Et le maintien de site internet et de conception de magazine sur l'ordinateur à domicile pour les périodes ou mon corps demandait le repos.

Et maintenant tout est remis en cause. On me dit de faire de l'exercice certes mais comment reussir à organiser notre temps entres les douleurs, les exercices que nous devrions faire, et le travail.
Car certes c'est bien de vouloir nous donner des médicaments et nous dire que les exercices sont importants dans le traitement de la maladie mais si je ne rentre pas d'argent donc si je ne travaille pas qui va me nourrir et payer mes charges ??? Et comment vivre si on ne peut pas se faire un petit plaisir parfois comme un resto.

Donc je pense qu'effectivement l'éducation thérapeutique est essentiel.

Oui quand nous sommes fatigués il est difficile d'être objectif et de réussir à être efficace. Et je pense que se sentir perdu est normal.

Pardon pour ce long message. J'espère que ça apportera quelques choses

Bonne soirée à vous toutes et à vous tous

[Modérateur]

Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient "vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie." Elle concerne toutes les maladies chroniques , rares ou pas rares.
En lien, un programme d’éducation thérapeutique consacré à la Fibromialgie : http://link.springer.com/article/10.100 ... 011-0270-8

[gulliver]

l education therapeutique devrait exister exister et faire partie prenante de la prise en charge d 'une maladie.
Comme la penicilline en sont temps elle contribuerait a sauver des vie et à reduire les coûts des maladie par augmentations des préventions des complications et des souffrances morales, physiques, économiques et sociales. Elle n 'est pas une solution miracles mais un maillon de la prise en charge.

Personnellement, cela me ferait du bien d 'avoir une équipe experte indépendante sur qui je pourrais me ressourcer en ses moments délicat où je dois prendre d'importantes décisions pour le devenir de mes enfants et qui auront un impact très grand sur leur devenir et leur place dans cette socièté, qui dit vouloir tout faire pour soutenir ses plus faibles et les prendre en charge, mais qui met plus d 'une génération pour avancer d 'un pas.

Le nerf de la guerre étant l'argent, je regrette que malgré les promesses cela ne reste dans les oubliettes.
Comme je l'avais dit dans un précédent message, j 'ai de la chance de n'être que parent d'un enfant Noonan, et d'un enfant dyspraxique, dyslexie avec TDAH. Le troisième étant un enfant précoce. Je peux récupérer plus rapidement mes forces n'étant pas encore atteint de pathologie grave. Mais il faut ramener de l'argent pour les prises en charges médicales, non couvert par la CPAM, le matériel adapté non subventionner, constituer encore des dossier pour renouveler les droits et les aides et faire près de 10000km par an pour tout le suivi médical. deux salaires temps plein + des missions intérimaires mensuelles suffisent tout juste à couvrir les frais.

Aussi je tire mon chapeau à toutes les personnes souffrant de maladies rares et chroniques qui doivent faire cet effort supplémentaire( en plus de se soigner) pour vivre décemment. Les disparités sont nombreuses en France, alors que les droits sont les mêmes . Il ne faut pas que l'éducation thérapeutique suive cette dérive mais comment l'éviter alors que cette éducation doit être en partie relayer et mise en oeuvre par les associations quant celles -ci n'éxiste pas pour la maladie rare X.
Membre d 'une équipe qui fait de l'éducation thérapeutique pour patient atteint de maladie chronique, je déplore ce manque de moyen,(donc peu de patient pris en charge convenablement) car non pris en compte dans les conditions d'attribution budgetaire globale des établissements sanitaires, peu d'association auront les moyens de couvrir la France, de former le personnel, de faire le suivi et les évaluations.Il faudrait un plan Marshall malheureusement.
Une analyse qui m'est personnelle et n 'engage que moi, au vue des difficultés de mes enfants pour lesquels je mène le même combat malgré le fait qu'un seul soit touché par une maladie rare.

[arlette]

Comment peut-on savoir où se trouvent des ateliers d'éducation thérapeutique quand on a une maladie rare?

Merci de votre réponse

[surrenales]

Les ateliers d'éducation thérapeutique pour les maladies des glandes surrénales (insuffisance de production ou surproduction des hormones produites par ces glandes) ont lieu à Marseille et Paris
http://www.surrenales.com/reseaux-speci ... rapeutique