Bonjour, je suis maman d'une petite fille de 2 ans et dix mois qui a été diagnostiqué il y a seulement trois semaines de la maladie DIGAL. Il y a t'il des parents qui ont des enfants atteints de cette même maladie auto immune rare et qui souhaiteraient échanger avec moi sur leurs expériences ... ?
vous remerciant par avance
echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Bonjour
J ai 55 ans et j ai cette maladie depuis l age de 5 ans aussi longtemps que je me souvienne, petite c était un jeu de crever les bulles, aujourd hui C est supportable car elles apparaissent de temps en temps,, ça commence par un bouton comme une piqûre d insecte qui devient une plaque rouge puis apparaît la cloque avec un liquide transparent, puis d autres sortent uniquement sur la ceinture et les jambes, jamais sur les bras ou le visage, il m est arrivée d en avoir sur les phalanges, C est comme une poussée d urticaire pendant 24 à 48h puis ça suit son cours, j en ai en ce moment, je n en avais plus eu depuis des années et au décès accidentel de mon papa il y a 7 ans C est revenu 4 fois en 1 mois, puis tous les 3 ans au mois de novembre ça revient
J ai 55 ans et j ai cette maladie depuis l age de 5 ans aussi longtemps que je me souvienne, petite c était un jeu de crever les bulles, aujourd hui C est supportable car elles apparaissent de temps en temps,, ça commence par un bouton comme une piqûre d insecte qui devient une plaque rouge puis apparaît la cloque avec un liquide transparent, puis d autres sortent uniquement sur la ceinture et les jambes, jamais sur les bras ou le visage, il m est arrivée d en avoir sur les phalanges, C est comme une poussée d urticaire pendant 24 à 48h puis ça suit son cours, j en ai en ce moment, je n en avais plus eu depuis des années et au décès accidentel de mon papa il y a 7 ans C est revenu 4 fois en 1 mois, puis tous les 3 ans au mois de novembre ça revient
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Bonjour,
Je ne sais pas si ce forum est encore actif mais merci de l'ajout, cepéant il me semble tout aussi actif concernant ma maladie que d'autres, ce qui semble etre habituel...
Voila, j'ai 33 ans et aprés une decennie de problemes du systeme digestifs qui sembles tourner autour de la Maladie de Crohn encore non declarée, un de mes medecins à relevé une couche de bulbes que je grattait depuis longtemps, pensant à une eruption allergique... Mais non, il sagit en fait de Dermatose à IGA Lineaire... sous traitement de Disulone depuis fevrier, je subit de plein fouet les effets secondaires (fatigue intense, anémie, aux toilettes cest folklorique) par moment tres présent et d'autre plus calme mais toujours dans le mal...
Aujourd'hui je recherche a communiquer à des gens atteints car aucuns de mes médecins ne peut me dire si les ressenti/effets etc sont normaux car en plus d'etre atteint de cette maladie rare, je suis un cas encore plus etrange puisque j'ai déclenche la dermatose à l'age de 30 ans sans prise de médicaments en amonts... au final, aucune reference et jamais de réponses concrete et honnetement je le vis de plus en plus mal.... c'est poutquoi j'espere trouver du monde dans cette situation avec qui echanger et partager...
Je ne sais pas si ce forum est encore actif mais merci de l'ajout, cepéant il me semble tout aussi actif concernant ma maladie que d'autres, ce qui semble etre habituel...
Voila, j'ai 33 ans et aprés une decennie de problemes du systeme digestifs qui sembles tourner autour de la Maladie de Crohn encore non declarée, un de mes medecins à relevé une couche de bulbes que je grattait depuis longtemps, pensant à une eruption allergique... Mais non, il sagit en fait de Dermatose à IGA Lineaire... sous traitement de Disulone depuis fevrier, je subit de plein fouet les effets secondaires (fatigue intense, anémie, aux toilettes cest folklorique) par moment tres présent et d'autre plus calme mais toujours dans le mal...
Aujourd'hui je recherche a communiquer à des gens atteints car aucuns de mes médecins ne peut me dire si les ressenti/effets etc sont normaux car en plus d'etre atteint de cette maladie rare, je suis un cas encore plus etrange puisque j'ai déclenche la dermatose à l'age de 30 ans sans prise de médicaments en amonts... au final, aucune reference et jamais de réponses concrete et honnetement je le vis de plus en plus mal.... c'est poutquoi j'espere trouver du monde dans cette situation avec qui echanger et partager...
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
"Steve"Bonjour,
Je ne sais pas si ce forum est encore actif mais merci de l'ajout, cepéant il me semble tout aussi actif concernant ma maladie que d'autres, ce qui semble etre habituel...
Voila, j'ai 33 ans et aprés une decennie de problemes du systeme digestifs qui sembles tourner autour de la Maladie de Crohn encore non declarée, un de mes medecins à relevé une couche de bulbes que je grattait depuis longtemps, pensant à une eruption allergique... Mais non, il sagit en fait de Dermatose à IGA Lineaire... sous traitement de Disulone depuis fevrier, je subit de plein fouet les effets secondaires (fatigue intense, anémie, aux toilettes cest folklorique) par moment tres présent et d'autre plus calme mais toujours dans le mal...
Aujourd'hui je recherche a communiquer à des gens atteints car aucuns de mes médecins ne peut me dire si les ressenti/effets etc sont normaux car en plus d'etre atteint de cette maladie rare, je suis un cas encore plus etrange puisque j'ai déclenche la dermatose à l'age de 30 ans sans prise de médicaments en amonts... au final, aucune reference et jamais de réponses concrete et honnetement je le vis de plus en plus mal.... c'est poutquoi j'espere trouver du monde dans cette situation avec qui echanger et partager.
Bonjour,
Je suis atteinte d'un Pemphigus Vulgaire depuis 8 ans, maladie bulleuses de la peau et des muqueuses. La maladie est très douloureuse et invalidante, elle provoque un décollement des tissus de la peaux et des muqueuses. J'ai été 8 années sous cortisone , j'ai pu me sevrer avec beaucoup de difficultés physique, un moral en dents de scie et sous immunosuppresseur encore actuellement, la vie à beaucoup changée, je suis en rechute de la maladie depuis janvier de cette année, je suis repartie à zéro, mise en place de la Biothérapie de nouveau. Je commence à avoir un peu de soulagement. J'ai été diagnostiqué 2 jours avant mes 40 ans, il est difficile d'avoir ces diagnostiques à nos âges. La maladie a aussi été difficile à accepté pour moi car jamais de problèmes de santé auparavant. Je n'ai jamais vraiment eu de réponses exacte à mes questions.
Je vous souhaites beaucoup de courage et de patience.
Si vous cherchez des infos allez sur le site suivant:
http://www.pemphigus.asso.fr
ou par mail pemphigus.asso77@laposte.net
Je ne sais pas si ce forum est encore actif mais merci de l'ajout, cepéant il me semble tout aussi actif concernant ma maladie que d'autres, ce qui semble etre habituel...
Voila, j'ai 33 ans et aprés une decennie de problemes du systeme digestifs qui sembles tourner autour de la Maladie de Crohn encore non declarée, un de mes medecins à relevé une couche de bulbes que je grattait depuis longtemps, pensant à une eruption allergique... Mais non, il sagit en fait de Dermatose à IGA Lineaire... sous traitement de Disulone depuis fevrier, je subit de plein fouet les effets secondaires (fatigue intense, anémie, aux toilettes cest folklorique) par moment tres présent et d'autre plus calme mais toujours dans le mal...
Aujourd'hui je recherche a communiquer à des gens atteints car aucuns de mes médecins ne peut me dire si les ressenti/effets etc sont normaux car en plus d'etre atteint de cette maladie rare, je suis un cas encore plus etrange puisque j'ai déclenche la dermatose à l'age de 30 ans sans prise de médicaments en amonts... au final, aucune reference et jamais de réponses concrete et honnetement je le vis de plus en plus mal.... c'est poutquoi j'espere trouver du monde dans cette situation avec qui echanger et partager.
Bonjour,
Je suis atteinte d'un Pemphigus Vulgaire depuis 8 ans, maladie bulleuses de la peau et des muqueuses. La maladie est très douloureuse et invalidante, elle provoque un décollement des tissus de la peaux et des muqueuses. J'ai été 8 années sous cortisone , j'ai pu me sevrer avec beaucoup de difficultés physique, un moral en dents de scie et sous immunosuppresseur encore actuellement, la vie à beaucoup changée, je suis en rechute de la maladie depuis janvier de cette année, je suis repartie à zéro, mise en place de la Biothérapie de nouveau. Je commence à avoir un peu de soulagement. J'ai été diagnostiqué 2 jours avant mes 40 ans, il est difficile d'avoir ces diagnostiques à nos âges. La maladie a aussi été difficile à accepté pour moi car jamais de problèmes de santé auparavant. Je n'ai jamais vraiment eu de réponses exacte à mes questions.
Je vous souhaites beaucoup de courage et de patience.
Si vous cherchez des infos allez sur le site suivant:
http://www.pemphigus.asso.fr
ou par mail pemphigus.asso77@laposte.net
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
En plus du site de l'association APPF, vous pouvez trouver des infos sur celui du CHU de Rouen qui est le centre de référence des maladies bulleuses.
Il y a mêmes des fiches d'information, dont celle sur la dermatose à IGA linéaire...
http://www.chu-rouen.fr/crnmba/wp/wp-co ... A9aire.pdf
Il y a mêmes des fiches d'information, dont celle sur la dermatose à IGA linéaire...
http://www.chu-rouen.fr/crnmba/wp/wp-co ... A9aire.pdf
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Je souffre de la pimphygoide bulleuse depuis 3 ans.. Maintenant j'ai 28 ans.. Les dermatologues ont pensé au début que c'était la pimphygoide gestationnel mais la maladie continue 3 ans après l'accouchement... Maintenant je suis enceinte (27 SA)... Il y'a des inflammations partout
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Selon la région ou vous vous résidez, vous trouverez des informations dans les centres de référence des MBAI.
Vous trouverez aussi ces informations sur le site http://www.pemphigus.asso.fr ou prise de contacte par téléphone, l'association dispose des fiches informatives sur les pemphigoïdes de la grossesse.
Vous trouverez aussi ces informations sur le site http://www.pemphigus.asso.fr ou prise de contacte par téléphone, l'association dispose des fiches informatives sur les pemphigoïdes de la grossesse.
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Bonjour, je suis maman d un petit garçon de maintenant 10 ans qui a développé une dermatose à igA linéaire en décembre 2020 . Il avait donc à peine 9 ans. On ne l a pas diagnostiqué tout de suite, au début on ne savait pas ce qu il avait !
C est parti de son nez, au moment où les enfants de primaire devaient porter le masque toute la journée à l école. Un matin il s est réveillé avec 2 grosses bulles qui sortaient de son nez. Cela ressemblait à de l herpès en plus gros. Puis s est infecte avec staphylocoques successifs, puis a gagné le corps ressemblant d’abord à une varicelle légère. Enfin cela étant revenu les médecins ont pensé à de l herpès mais aussi à un staphylocoquebulleux et cru que c était contagieux... il n allait plus à l école en CE2... ça a duré des semaines; puis enfin après un traitement d épreuve antibiotique et antiviral on a enfin diagnostiqué la dermatose à igA linéaire en avril, soit un diagnostic qui a pris 5 mois.
Dès que le disulone a été donné, les vésicules ont disparu et mon fils a pu retourner à l école quasi normalement ; il supporte bien le traitement même si j ai eu des angoisses liées à sa fatigue mais apparement c est parce qu il grandit.
Le fait qu il grandit vite fait qu on a du revoir la dose de disulone qui n était plus suffisante.
Cela se double d’un syndrome de Koebner qui fait que dès qu il a une lésion sur la peau, cela génère une vésicule (qui met du temps à guérir).
On est obligés d avoir un traitement local de crème à la cortisone.
Il a régulièrement des lésions sur les genoux et au niveau du nez.
Je n arrive pas à l empêcher de se gratter le nez ce qui dégénère souvent en croutes disgracieuses et génère des difficultés à l’école... liées aux remarques des autres enfants que les croutes dégoûtent.
Il a fait un voyage scolaire de 4 jours et 3 nuits ça n’a pas été facile car parti avec des croutes au niveau du nez. Beaucoup d angoisses mais finalement les maîtresses ont été bien avec la prise du traitement et il est rentré guéri de ses croutes !! Je crois qu il a du perdre du poids car le séjour était fatigant avec beaucoup de visites et comme il a perdu du poids, son traitement à été plus efficace !!
Voilà, beaucoup de sentiment d injustice pour ce petit, et pour les parents : d angoisse et de culpabilité. Mais la maladie semble contrôlée alors on ne se plaint pas.
La dermatologue dit que cela devrait disparaître durant l adolescence. En attendant elle privilégie le traitement local et reste réticente à augmenter la dose de disulone donc on a des traitements locaux matin et soir en plus de la prise de sang tous les mois.
Mon fils est très courageux mais il se fatigue parfois et se met en colère ce n est pas facile !!! Il a des problèmes à l école a cause du regard que les autres portent sur lui et pour l instant il va rentrer en CM2 mai snips appréhendons fortement le collège.
Une de mes collègues me parle de la serrapeptase, une enzyme qui l’a guérie elle, mais je suis réticente à la donner à mon fils même si c est un simple complément alimentaire. Si c était moi j en aurait pris depuis longtemps mais la c est délicat. Pour un adulte c est une voie à explorer.
C est parti de son nez, au moment où les enfants de primaire devaient porter le masque toute la journée à l école. Un matin il s est réveillé avec 2 grosses bulles qui sortaient de son nez. Cela ressemblait à de l herpès en plus gros. Puis s est infecte avec staphylocoques successifs, puis a gagné le corps ressemblant d’abord à une varicelle légère. Enfin cela étant revenu les médecins ont pensé à de l herpès mais aussi à un staphylocoquebulleux et cru que c était contagieux... il n allait plus à l école en CE2... ça a duré des semaines; puis enfin après un traitement d épreuve antibiotique et antiviral on a enfin diagnostiqué la dermatose à igA linéaire en avril, soit un diagnostic qui a pris 5 mois.
Dès que le disulone a été donné, les vésicules ont disparu et mon fils a pu retourner à l école quasi normalement ; il supporte bien le traitement même si j ai eu des angoisses liées à sa fatigue mais apparement c est parce qu il grandit.
Le fait qu il grandit vite fait qu on a du revoir la dose de disulone qui n était plus suffisante.
Cela se double d’un syndrome de Koebner qui fait que dès qu il a une lésion sur la peau, cela génère une vésicule (qui met du temps à guérir).
On est obligés d avoir un traitement local de crème à la cortisone.
Il a régulièrement des lésions sur les genoux et au niveau du nez.
Je n arrive pas à l empêcher de se gratter le nez ce qui dégénère souvent en croutes disgracieuses et génère des difficultés à l’école... liées aux remarques des autres enfants que les croutes dégoûtent.
Il a fait un voyage scolaire de 4 jours et 3 nuits ça n’a pas été facile car parti avec des croutes au niveau du nez. Beaucoup d angoisses mais finalement les maîtresses ont été bien avec la prise du traitement et il est rentré guéri de ses croutes !! Je crois qu il a du perdre du poids car le séjour était fatigant avec beaucoup de visites et comme il a perdu du poids, son traitement à été plus efficace !!
Voilà, beaucoup de sentiment d injustice pour ce petit, et pour les parents : d angoisse et de culpabilité. Mais la maladie semble contrôlée alors on ne se plaint pas.
La dermatologue dit que cela devrait disparaître durant l adolescence. En attendant elle privilégie le traitement local et reste réticente à augmenter la dose de disulone donc on a des traitements locaux matin et soir en plus de la prise de sang tous les mois.
Mon fils est très courageux mais il se fatigue parfois et se met en colère ce n est pas facile !!! Il a des problèmes à l école a cause du regard que les autres portent sur lui et pour l instant il va rentrer en CM2 mai snips appréhendons fortement le collège.
Une de mes collègues me parle de la serrapeptase, une enzyme qui l’a guérie elle, mais je suis réticente à la donner à mon fils même si c est un simple complément alimentaire. Si c était moi j en aurait pris depuis longtemps mais la c est délicat. Pour un adulte c est une voie à explorer.
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Bonjour, votre publication me fait écho puisque ma fille de 6 ans est atteinte de la DIGAL depuis l'âge de deux ans et demi. Nous habitons dans le Var donc suivie au centre de référence des dermatoses bulleuse de Marseille. Elle est sous disulone depuis déjà 4 ans et elle était toujours à la même dose poids qu'à deux ans et demi. La maladie est stabilisée car elle en avait un peu partout sur le corps en revanche les bulles persistent autour de la bouche (elle a donc aussi le droit aux moqueries) c'est un crève coeur pour nous parents ! elle a testé les perfusions d'immunosupresseurs en HDJ (rituximab) car ça avait fonctionné sur une petite mais malheureusement pas sur la notre et là elle a voulu lui augmenter la dose de disulone par rapport à son poids actuel. Elle reagit bien pour le moment. Pourquoi votre dermatologue était réticente à augmenter la disulone ?
JulieJJ a écrit : ↑28 juin 2022 10:01 Bonjour, je suis maman d un petit garçon de maintenant 10 ans qui a développé une dermatose à igA linéaire en décembre 2020 . Il avait donc à peine 9 ans. On ne l a pas diagnostiqué tout de suite, au début on ne savait pas ce qu il avait !
C est parti de son nez, au moment où les enfants de primaire devaient porter le masque toute la journée à l école. Un matin il s est réveillé avec 2 grosses bulles qui sortaient de son nez. Cela ressemblait à de l herpès en plus gros. Puis s est infecte avec staphylocoques successifs, puis a gagné le corps ressemblant d’abord à une varicelle légère. Enfin cela étant revenu les médecins ont pensé à de l herpès mais aussi à un staphylocoquebulleux et cru que c était contagieux... il n allait plus à l école en CE2... ça a duré des semaines; puis enfin après un traitement d épreuve antibiotique et antiviral on a enfin diagnostiqué la dermatose à igA linéaire en avril, soit un diagnostic qui a pris 5 mois.
Dès que le disulone a été donné, les vésicules ont disparu et mon fils a pu retourner à l école quasi normalement ; il supporte bien le traitement même si j ai eu des angoisses liées à sa fatigue mais apparement c est parce qu il grandit.
Le fait qu il grandit vite fait qu on a du revoir la dose de disulone qui n était plus suffisante.
Cela se double d’un syndrome de Koebner qui fait que dès qu il a une lésion sur la peau, cela génère une vésicule (qui met du temps à guérir).
On est obligés d avoir un traitement local de crème à la cortisone.
Il a régulièrement des lésions sur les genoux et au niveau du nez.
Je n arrive pas à l empêcher de se gratter le nez ce qui dégénère souvent en croutes disgracieuses et génère des difficultés à l’école... liées aux remarques des autres enfants que les croutes dégoûtent.
Il a fait un voyage scolaire de 4 jours et 3 nuits ça n’a pas été facile car parti avec des croutes au niveau du nez. Beaucoup d angoisses mais finalement les maîtresses ont été bien avec la prise du traitement et il est rentré guéri de ses croutes !! Je crois qu il a du perdre du poids car le séjour était fatigant avec beaucoup de visites et comme il a perdu du poids, son traitement à été plus efficace !!
Voilà, beaucoup de sentiment d injustice pour ce petit, et pour les parents : d angoisse et de culpabilité. Mais la maladie semble contrôlée alors on ne se plaint pas.
La dermatologue dit que cela devrait disparaître durant l adolescence. En attendant elle privilégie le traitement local et reste réticente à augmenter la dose de disulone donc on a des traitements locaux matin et soir en plus de la prise de sang tous les mois.
Mon fils est très courageux mais il se fatigue parfois et se met en colère ce n est pas facile !!! Il a des problèmes à l école a cause du regard que les autres portent sur lui et pour l instant il va rentrer en CM2 mai snips appréhendons fortement le collège.
Une de mes collègues me parle de la serrapeptase, une enzyme qui l’a guérie elle, mais je suis réticente à la donner à mon fils même si c est un simple complément alimentaire. Si c était moi j en aurait pris depuis longtemps mais la c est délicat. Pour un adulte c est une voie à explorer.
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Salut !Tris a écrit : ↑12 avr. 2014 14:27 Bonjour,
Le sujet date et j'avoue ne pas savoir si je suis vraiment concernée... donc il est possible que ce message n'est jamais de réponse.
Depuis presque 8 ans maintenant, j'ai des poussées de boutons bulleux sur le visage, alors que je passe une huile végétale pour l'hydratation. Au départ, j'ai été traitée par mon médecin traitant par antibiotiques, ça a marché un peu puis c'est revenu. Et au cours de l'année 2007, ça a été la descente aux enfers... j'ai vu pleins de dermato qui n'ont pas su ce que j'avais... avant qu'on me redirige à Mondor.
Là, j'ai passé pleins d'examens, dont les anti immuno qui se sont tous révélés négatifs et après application de dermoval : J'ai revecu.
Sauf que voilà, au cours des années suivantes, après être passé au locapred, j'ai eu de nouveau des poussées, au départ peu fréquentes et puis par la suite quotidienne.
Bref, en début d'année j'ai refait une très forte poussée qui m'a obligée à aller aux urgences et à repasser des examens. J'ai repris un nouveau tube dermoval (l'autre ne devait plus agir je pense) et ça a marché jusqu'à aujourd'hui. Alors certes, c'est 1 seul bouton au final mais j'ai toujours cette angoisse que "c'est le début d'une nouvelle traversée".
J'ai reçu un courrier me demandant d'aller faire des analyses dans le cadre d'un bilan de dermatose... Je n'en sais pas plus. Mon dermato n'avait pas tous les résultats en main pour faire un diagnostic. Au final, ça fait 7 ans que je vis avec ça sans réellement être sur de ce que j'ai (eczéma bulleux ?).
Je m'exprime ici, car quand ça n'allait pas je ne savais pas vraiment vers qui me tourner pour en parler. Je ne pouvais tellement plus me voir et je ne supportais pas que les autres me voient. Je me disais que de toute façpn personne ne pouvait comprendre. Je pleurais seule etc... Du coup, ce sujet qui parle "d'échanges entre patients atteints de cette affect" me semblait adéquat pour m'exprimer. Et pour aussi, j'espère pousser d'autres personnes à partager leur vécu si ça peut les aider.
J'avoue que le bouton d'aujourd'hui m'a sapé le moral... mais j'essaie de relativiser et de me dire que ça ne va pas aller en empirant. J'ai envie de croire que j'aurai un diagnostic, que j'aurai un traitement efficace (et non nocif) et voila... Par contre, je ne suis pas naïve au point de croire que je puisse guérir un jour....
Et malgré ce que je viens de dire, je suis une grande pessimiste et une grande stressée mais je veux y croire.
J'espère ne pas avoir été hors sujet
Ton message m’a beaucoup touché, même des années après. On sent toute la force et la fatigue que tu as traversées. J’espère sincèrement que depuis, tu as trouvé un meilleur équilibre et peut-être un diagnostic plus clair. Merci d’avoir partagé ton vécu.
