Anomalie substance blanche chez un jumeaux

[CycyS]

Bonjour,
Je suis la maman de jumeaux (grossesse monochoriale donc 1 placenta pour 2), dont un présente des anomalies de la substance blanche suite à plusieurs irm mais ne presente pas de signes cliniques à sa naissance. Aujourd'hui il a 5 mois, il est juste hypertonique et nerveux. Contrairement à son frère jumeau il n'attrape pas encore, ne se met pas sur le côté mais tient bien la tête et le buste, pousse sur ses jambes, boit très bien. Il a fait une panoplie d'examens qui sont revenu négatifs. On attends les derniers résultats pour la substance blanche. Son frère a fait une irm qui est normale.
Je recherche des témoignages de parents qui sont dans le même cas ou bien similaire. Avez eu un diagnostic, toujours en exploration, comment évolue votre enfant, quel est son suivi. Il est difficile pour moi de me dire que c'est peut être génétique alors que le frere n'a rien et ils sont censé avoir le même capital génétique.

En attente de retour merci beaucoup