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soins de support pour patient et aide aux aidants

Le glioblastome est une tumeur cérébrale qui touche les astrocytes, des cellules du système nerveux central. Localisé le plus souvent au niveau des hémisphères cérébraux, il peut se développer dans tout le système nerveux central. Il touche les adultes entre 45 et 70 ans. Son traitement repose sur la chirurgie d'exérèse, puis un traitement de radiothérapie et de chimiothérapie.
YaJosy
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soins de support pour patient et aide aux aidants

Message par YaJosy »

Bonjour,

Mon mari a achevé le protocole STUPP (chimio et radiothérapie concommittante) pour un glioblastome (cancer cérébral primaire grade IV au pronostic sombre) et est actuellement en monochimiothérapie (témodal).

J'essaie de le soutenir le mieux que je peux. Nos familles et amis sont éloignés (autres régions ou autres pays) de notre lieu de résidence et la situation avec le Covid ne facilite pas les choses non plus pour être un peu entourés et soutenus par nos proches. Je perds un peu pied pour tout assumer (accompagnement pour les traitements, travail, maison,...) et m'inquiète surtout pour sa prise en charge lorsque les signes cliniques neurologiques altèreront sa santé.

Si vous avez été ou êtes, hélas, concernés en tant que patient ou proche par cette terrible maladie, auriez-vous des pistes à m'indiquer pour des structures dans les Hauts de Seine proposant des soins de support pour lui (relaxation, activité physique,...) et de répit pour les aidants, d'avance, je vous en remercie.

Gardons tous courage.


Modérateur
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Re: soins de support pour patient et aide aux aidants

Message par Modérateur »

Bonjour,

Merci pour ce témoignage.
Vous pouvez contacter la délégation régionale de la ligue contre le cancer (https://www.ligue-cancer.net/article/26 ... -chez-vous), qui peut avoir des ressources de proximité concernant des établissements de répit, des soins de support, etc. ou l'association GFME - Glioblastome Association Michèle Esnault (http://gfme.free.fr/).
La CAMI Sport & Cancer propose des programmes de thérapie sportive et d'activité physique adaptés à la maladie et au traitement : https://www.sportetcancer.com/.
Pour vous-même, il existe des associations pour les aidants: Avec nos proches (https://www.avecnosproches.com/) & l'association française des aidants (https://www.aidants.fr/).

Cordialement,

Les modérateurs
YaJosy
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Re: soins de support pour patient et aide aux aidants

Message par YaJosy »

Bonjour,

Je remercie les modérateurs du site pour les ressources indiquées.

Si des proches de patients atteints de glioblastome pouvaient m'apporter leur témoignage sur les solutions qu'ils ont pu trouver pour surmonter ou faire face aux difficultés pouvant survenir. Je pense en particulier lorsque l'état neurologique se dégrade, perte d'autonomie....
Je comprends que les soignants se focalisent sur les patients mais j'observe depuis maintenant 6 mois que jamais on me demande comment je gère tout ça (émotionnellement, matériellement,...) sans compter qu'il faut donner le change à l'entourage amical et familial qui à force d'être rassuré, finit pas minimiser le tsunami qu'est cette maladie, comme bien pathologies le sont également.
Amy
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Re: soins de support pour patient et aide aux aidants

Message par Amy »

Bonjour,

Je me retrouve beaucoup dans ce que vous écrivez. Avez-vous trouvé des ressources ? Nous n'en sommes qu'au début de la phase IV et je suis déjà épuisée... Où en êtes-vous ?
Issalane
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Re: soins de support pour patient et aide aux aidants

Message par Issalane »

Bonjour,
Mon conjoint, allait parfaitement bien cet été. Du moins... autant que faire se peut quand on a 43 ans, qu'on est en invalidité 2ème catégorie et que l'on est suivi et traité pour un trouble bipolaire depuis plusieurs années.
Au début, il s'est étonné de ressentir des fourmillements dans la main droite... accompagnés de quelques tremblements... Une grande fatigue aussi... et un sommeil complètement anarchique. Comment s'en étonner outre mesure lorsque l'on ne travail plus, que l'on est sous lithium, pregabaline, somnifères, stabilisateurs de l'humeur et anti épileptique ?
Puis... septembre est arrivé et avec les feuilles, les objets se sont mis à chuter. Car il s'est mis à faire tomber souvent ce qu'il tenait... a souvent chercher ses mots... a trébucher. Cela dit, rien d'inquiétant, avec les médicaments qu'il prend, les étourderies font partie des effets secondaires. La fatigue induite par les mauvaises nuits, l'alcool aussi, car sans pour autant se saouler, il boit tous les jours. Et la fumette... mon compagnon a décidément bien des vices. Tout cela fait que même quand il s'agace de ne pas trouver le mot qu'il veut dire, et bien... Rien ne semble gravissime. Même les psychiatres qui le suivent ne s'inquiètent pas. Ses bilans sanguins médicamenteux ne montrent pas de surdosage alors bon...
Mais voilà, les mots... il les perds de plus en plus... Les objets il n'arrive plus à les tenir. Il se met à me faire la gueule deux semaines durant sans la moindre raison.
J'ai l'habitude qu'il me fasse la tête plusieurs jours parce que j'ai fais une connerie... ou car j'ai oublié de sortir la poubelle... Mais si stupide que cela paraisse, il y a toujours un déclencheur même avec un bipolaire ! Sauf que là, rien. Il fait la gueule. Il m'ignore. S'en prends à notre fils de 9 ans. Ou au chien. Il est méprisant. J'ai l'impression d'être la pire des créatures sous son regard. Si tant est qu'il le pose sur moi.
A l'issue d'une promenade avec ma grande sœur, fatiguée par ses crises de nerfs, ses coups bas et son égoïsme naturel, je vais même jusqu'à verbaliser : "j'en peux plus de ce type... il me fait vivre l'enfer... on n'ose plus rien dire ou faire sans énerver Monsieur... parfois je voudrais qu'il se barre, ou bien le quitter, mais j'ai peur qu'il me le fasse payer. A moi ou a mon fils... parfois, franchement, je me dit que l'idéal serait qu'il meurt"...
Oui, j'ai dis cela... il y a quoi... 6 semaines ?... Depuis, il a cessé de pouvoir parler... il a passé un scanner après que je me vois supplier le médecin de vérifier que c'était vraiment un effet secondaire des médicaments puisqu'il s'evertuait à me convaincre que les problèmes de mon conjoint étaient dû à cela. Le scanner ? Pas très concluant... alors IRM prescrite après avoir dû attendre de revoir le médecin et d'insister encore et encore... l'IRM l'a envoyé directement aux urgences ! A ce moment là, il ne sait plus quel jour, quel mois, quelle saison on est. Il ne peut plus dire que oui, non, putain ! Et heu.... heu... heu... j'ai essayé de le faire hospitaliser parceque je sens qu'il y a quelque chose d'autre que des effets secondaires. Lui même doit le sentir, il a des manifestations de plus en plus violentes de stress intense. Même notre chien... qui se met à "hurler doucement " au milieu de la nuit sans raison n'est visiblement pas serein ! Mais il est difficile de se faire entendre par les médecins... j'en ai malheureusement plusieurs exemples parfois dramatique autour de moi ces dernières années... Alors mon ami a décidé d'arrêter tous ses traitements d'un coup. Pour voir si vraiment ce sont des effets secondaires. J'ai bien tenté de le dissuader. J'ai vraiment essayé de le convaincre de se faire hospitaliser pour cela comme l'ont dit les psy. Mais il est têtu. Non. Il ne veut pas d'hôpital. Même sans la parole il est impressionnant. Même alors qu'il n'arrive plus à manger correctement. Même épuisé. Angoissé. Je n'arrive pas à le contrer. Alors ouf ! Merci l'IRM. Enfin les médecins réagissent et ne lui laissent plus le choix. Hospitalisation aux urgences, nouvel IRM. Et cette fois ci on nous parle de masse et de biopsie. Il reste donc à l'hôpital, convaincu par un neurologue en attente de pouvoir faire pratiquer le prélèvement. Celui-ci a lieu 1 semaine plus tard... le vendredi. Le lundi, harcelé par leur patient très impatient, il parvient à sortir de l'hôpital et à rentrer à la maison. Je n'ai pas vraiment pu me reposer en son absence. Je suis stressée. Éprouvée par l'angoisse, l'attente, l'incompréhension... les aller-retour à l'hôpital qui, au passage allège considérablement mon porte monnaie à cause des frais outranciers l'inévitable parking Vinci que je dois pratiquer tous les après-midi pour ne pas le laisser seul.
8 jours après, le couperet tombe... glioblastome grade IV, inopérable et très étendu. Un œdème très important compresse son hémisphère gauche. Et voilà... tout s'explique... tout s'effondre... sa vie, celle de mon fils, la mienne.
Seule une chimiothérapie est mise en place. Avec Hospitalisation à domicile. Il se débat avec son côté droit... il ne peut plus communiquer... par orale, par écrit... il est parfaitement conscient. Mais à quel point ? Mon fils ne pose pas de question... Je ne sais quoi lui dire. Je pleure en continu et la sécu me harcèle parce que mon arrêt de travail leur paraît visiblement du luxe... Je voudrais que l'on m'aide à faire face au choc... à gérer mes angoisses... mais il n'y a pas de psy de disponible. Et je ne sais même pas où m'adresser. Pour mon fils, finalement, la psychologue du service oncologie ne leur a pas paru nécessaire... On ne m'aidera pas à l'aider, lui non plus. J'ai besoin d'aide mais je ne sais pas la demander... Après tout, je ne suis pas malade, moi... Pourquoi me plaindre ?
Avant, les aides, c'était lui qui les demandait. Il a toujours su obtenir tout ce qu'il voulait. Il est très fort à cela. Mais sans lui, je suis perdue. Je ne sais pas faire. Alors je me concentre sur lui. Je suis là pour lui. Mais je me sent sombrer... incapable de m'accrocher parceque je ne vois pas les branches...
J'ai tellement de questions... combien de temps ? Comment affronter la peur du vide ? Comment aider mon petit garçon ? Comment arrêter de pleurer.........
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