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soins de support pour patient et aide aux aidants

Le glioblastome est une tumeur cérébrale qui touche les astrocytes, des cellules du système nerveux central. Localisé le plus souvent au niveau des hémisphères cérébraux, il peut se développer dans tout le système nerveux central. Il touche les adultes entre 45 et 70 ans. Son traitement repose sur la chirurgie d'exérèse, puis un traitement de radiothérapie et de chimiothérapie.

soins de support pour patient et aide aux aidants

Messagepar YaJosy » Mer 9 Mar 2022 12:09

Bonjour,

Mon mari a achevé le protocole STUPP (chimio et radiothérapie concommittante) pour un glioblastome (cancer cérébral primaire grade IV au pronostic sombre) et est actuellement en monochimiothérapie (témodal).

J'essaie de le soutenir le mieux que je peux. Nos familles et amis sont éloignés (autres régions ou autres pays) de notre lieu de résidence et la situation avec le Covid ne facilite pas les choses non plus pour être un peu entourés et soutenus par nos proches. Je perds un peu pied pour tout assumer (accompagnement pour les traitements, travail, maison,...) et m'inquiète surtout pour sa prise en charge lorsque les signes cliniques neurologiques altèreront sa santé.

Si vous avez été ou êtes, hélas, concernés en tant que patient ou proche par cette terrible maladie, auriez-vous des pistes à m'indiquer pour des structures dans les Hauts de Seine proposant des soins de support pour lui (relaxation, activité physique,...) et de répit pour les aidants, d'avance, je vous en remercie.

Gardons tous courage.
YaJosy
 
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Re: soins de support pour patient et aide aux aidants

Messagepar Modérateur » Jeu 10 Mar 2022 12:59

Bonjour,

Merci pour ce témoignage.
Vous pouvez contacter la délégation régionale de la ligue contre le cancer (https://www.ligue-cancer.net/article/26 ... -chez-vous), qui peut avoir des ressources de proximité concernant des établissements de répit, des soins de support, etc. ou l'association GFME - Glioblastome Association Michèle Esnault (http://gfme.free.fr/).
La CAMI Sport & Cancer propose des programmes de thérapie sportive et d'activité physique adaptés à la maladie et au traitement : https://www.sportetcancer.com/.
Pour vous-même, il existe des associations pour les aidants: Avec nos proches (https://www.avecnosproches.com/) & l'association française des aidants (https://www.aidants.fr/).

Cordialement,

Les modérateurs
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Re: soins de support pour patient et aide aux aidants

Messagepar YaJosy » Lun 14 Mar 2022 13:00

Bonjour,

Je remercie les modérateurs du site pour les ressources indiquées.

Si des proches de patients atteints de glioblastome pouvaient m'apporter leur témoignage sur les solutions qu'ils ont pu trouver pour surmonter ou faire face aux difficultés pouvant survenir. Je pense en particulier lorsque l'état neurologique se dégrade, perte d'autonomie....
Je comprends que les soignants se focalisent sur les patients mais j'observe depuis maintenant 6 mois que jamais on me demande comment je gère tout ça (émotionnellement, matériellement,...) sans compter qu'il faut donner le change à l'entourage amical et familial qui à force d'être rassuré, finit pas minimiser le tsunami qu'est cette maladie, comme bien pathologies le sont également.
YaJosy
 
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