Bonjour
J ecris aujourd hui car. Je me sens de plus en pous perdue et me sens tres seule.
Je ne suis pas epaulee par mon compagnon et sommes parents d une fille.
Mes capacites s amenuisent et aujourd hui j exris sur un forum me retrouvant dans une sorte de prison.
Je n ai plus et ne sait plus comment me raccrocher.
Clara
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une maladie rare ?
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Clarinette24
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Re: Perdue
Bonjour Clara, merci de votre participation et de votre confiance. Comment pouvons nous vous aider à moins ressentir cet isolement ? Voulez-vous nous contacter par téléphone ? 0 800 40 40 43 
Re: Perdue
Bonjour Clara
Je me sens dans le même état que vous.
Triste, incomprise par mon entourage, toujours fatiguée et sans envie de rien, en colère contre tout et tout le monde.
Je me dis que ce n'est que passager, qu'une fois le traitement arrêté car la maladie sera guérie, que tout rentrera dans l'ordre.
Oui mais quand ?
Je me sens dans le même état que vous.
Triste, incomprise par mon entourage, toujours fatiguée et sans envie de rien, en colère contre tout et tout le monde.
Je me dis que ce n'est que passager, qu'une fois le traitement arrêté car la maladie sera guérie, que tout rentrera dans l'ordre.
Oui mais quand ?
Re: Perdue
Bonsoir
Pareil pour moi.
Voila 40 ans que la maladie (Lupus) me pourrie la vie ... indirectement. J'ai aujourd'hui 65 ans.
Toujours mal dans ma peau et dans mon corps, j'ai fait fuir mes amis qui ne pouvaient pas comprendre la maladie. On ne venait plus me voir lasse de m'entendre dire "Je ne suis pas en forme...", on me disait "T'es toujours malade, c'est pénible!". Comment expliquer aux autres qu'on est malade pour toujours que c'est ainsi.
En 2003 on m'a mis au rebus, en invalidité, ce qui a encore aggravé les choses car je n'avais plus les collègues de travail comme contacts.Ma femme m'ayant quitté je me retrouvais complètement seul.
L'invalidité, c'est aussi la pauvreté, je me suis retrouvé avec une pension de 750 € par mois et la précarité n'arrange pas les choses.
Aujourd'hui, je ne sais même plus pourquoi je me lève le matin, après mes 3 ou 4 heures de mauvais sommeil tourmenté.
Les mauvaises pensées n'aident pas non plus, j'ai 65 ans , je sais que le terminus est proche et que plus rien de positif ne m'arrivera.
Mais bon, on s'accroche...pour qui, pourquoi ?
Pareil pour moi.
Voila 40 ans que la maladie (Lupus) me pourrie la vie ... indirectement. J'ai aujourd'hui 65 ans.
Toujours mal dans ma peau et dans mon corps, j'ai fait fuir mes amis qui ne pouvaient pas comprendre la maladie. On ne venait plus me voir lasse de m'entendre dire "Je ne suis pas en forme...", on me disait "T'es toujours malade, c'est pénible!". Comment expliquer aux autres qu'on est malade pour toujours que c'est ainsi.
En 2003 on m'a mis au rebus, en invalidité, ce qui a encore aggravé les choses car je n'avais plus les collègues de travail comme contacts.Ma femme m'ayant quitté je me retrouvais complètement seul.
L'invalidité, c'est aussi la pauvreté, je me suis retrouvé avec une pension de 750 € par mois et la précarité n'arrange pas les choses.
Aujourd'hui, je ne sais même plus pourquoi je me lève le matin, après mes 3 ou 4 heures de mauvais sommeil tourmenté.
Les mauvaises pensées n'aident pas non plus, j'ai 65 ans , je sais que le terminus est proche et que plus rien de positif ne m'arrivera.
Mais bon, on s'accroche...pour qui, pourquoi ?
Re: Perdue
Bonjour,
La maladie permet de faire du "tri sélectif" dans nos amis et notre famille. Moi le plus fidèle c'est Royce... mon chien. On se comprend très bien, et il nous arrive même des aventures quand nous tombons sur le sanglier dans les bois.
Pour être en paix avec moi-même j'écoute les témoignages vidéos de malades. J'en trouve sur les sites de références des maladies rares et aussi sur la chaîne Suisse RTS ("Maladie Rare", "J'ai pas l'air malade mais..."). Je vous les conseille.
Ça permet de relativiser et d'ouvrir ses yeux sur autre chose que la maladie.
Cordialement,
Conformément à la charte du forum, nous avons anonymisé votre message
Merci beaucoup pour votre témoignage
La maladie permet de faire du "tri sélectif" dans nos amis et notre famille. Moi le plus fidèle c'est Royce... mon chien. On se comprend très bien, et il nous arrive même des aventures quand nous tombons sur le sanglier dans les bois.
Pour être en paix avec moi-même j'écoute les témoignages vidéos de malades. J'en trouve sur les sites de références des maladies rares et aussi sur la chaîne Suisse RTS ("Maladie Rare", "J'ai pas l'air malade mais..."). Je vous les conseille.
Ça permet de relativiser et d'ouvrir ses yeux sur autre chose que la maladie.
Cordialement,
Conformément à la charte du forum, nous avons anonymisé votre message
Merci beaucoup pour votre témoignage
Re: Perdue
Bonjour
"relativiser et ouvrir ses yeux sur autre chose que la maladie" c'est facile à dire !
Quand t'es malade, que t'as mal dans ton corps et qu'en plus tu es pauvre, ça fait beaucoup de choses à gérer !
J'ai vécu plus de 20 ans avec moins de 900 € par mois (aides comprises), en plus de la maladie. Mes voisins au RSA vivent mieux que moi ! Une femme seule avec un enfant c'est dans les 1200 € + APL + les diverses aides...
Maintenant que je suis en retraite, j'ai à peine 1100 € (APL comprise). J'ai 540 € de loyer + les charges et assurances, reste pas beaucoup au final.
En se privant de tout plaisirs et autres soins onéreux (dentiste, ophtalmo) on s'en sort mais bon...
Maladie -> pauvreté -> isolement -> dépression.....
"relativiser et ouvrir ses yeux sur autre chose que la maladie" c'est facile à dire !
Quand t'es malade, que t'as mal dans ton corps et qu'en plus tu es pauvre, ça fait beaucoup de choses à gérer !
J'ai vécu plus de 20 ans avec moins de 900 € par mois (aides comprises), en plus de la maladie. Mes voisins au RSA vivent mieux que moi ! Une femme seule avec un enfant c'est dans les 1200 € + APL + les diverses aides...
Maintenant que je suis en retraite, j'ai à peine 1100 € (APL comprise). J'ai 540 € de loyer + les charges et assurances, reste pas beaucoup au final.
En se privant de tout plaisirs et autres soins onéreux (dentiste, ophtalmo) on s'en sort mais bon...
Maladie -> pauvreté -> isolement -> dépression.....
Re: Perdue
Bonjour,Lao Ma a écrit : ↑29 juin 2023 14:41 Bonjour,
La maladie permet de faire du "tri sélectif" dans nos amis et notre famille. Moi le plus fidèle c'est Royce... mon chien. On se comprend très bien, et il nous arrive même des aventures quand nous tombons sur le sanglier dans les bois.
Pour être en paix avec moi-même j'écoute les témoignages vidéos de malades. J'en trouve sur les sites de références des maladies rares et aussi sur la chaîne Suisse RTS ("Maladie Rare", "J'ai pas l'air malade mais..."). Je vous les conseille.
Ça permet de relativiser et d'ouvrir ses yeux sur autre chose que la maladie.
Cordialement,
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Merci beaucoup pour votre témoignage
Le tri se fait tout seul,avant,je bossais,collègues,sorties après le travail,entre copains,restos etc.
Je faisais beaucoup de sport aussi,avec les amis.
Tout ça c'est fini,aujourd'hui je peux plus bosser,sortir,faire du sport,ça a tout changé. Leurs vies à tous continuent sans moi,à part 2 personnes qui restent à mes côtés le plus souvent possible. ET SURTOUT,Pacha,ma chienne,avec qui je marche sur du plat quand je peux au bord d'une rivière,avant nous montions au sommet des montagnes. Je vis dans les montagnes,la nature est essentielle pour que puisse trouver la force de me battre,pour Pacha maintenant. La nature me ressource. Courage !
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SERRElucie
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Re: Perdue
Cc a vous tous, moi aussi tres perdu depuis pas mal d'années. J'ai un syndrome SAPHO et un Verneuil Stade 3. Ben voilà je pourrais prendre des ainsi mais incompatible avec le Verneuil. Donc= à zéro traitement pour la douleurs. Donc je subit et j'en suis arrivé qu'il y a que l'alcool qui m'anesthies mes douleurs puisse qu'après je dors. Donc sans douleurs. Mais je c'est que ce n'est pas une bonne alternative à la maladie. Car je ne veux surtout pas être habitué. Donc j'attends toujours les propositions des médecins pour me sortir de cette spirale de merde !!!!
