Je suis la mère d'un garçon de vup né en 2021 suspecté à 22 semaines.
en 2023, il est une pile électrique
il a été opéré à 2 jours de vie.
les médecins à Rennes n'étaient pas selon moi communicatifs peut être à cause du covid.
je suis restée longtemps dans la recherche de familles atteints de VUP pour avoir un retour sur l'avenir.
à la sortie de l'hopital pour me soutenir, mon fils a été suivi dans un premier temps par la pmi, mon généraliste et les spécialistes de l'hopital car il avait un problème de poids et de taille.
au fil du temps, j'ai compris la PMI était aussi ignorante que moi.
il vomissait beaucoup après le biberon et ne prenait pas de poids. et il dormait beaucoup une vraie marmotte.
ils y avaient des contradictions mon médecin généraliste et les spécialistes étaient confiants et la pmi était inquiète de la prise de poids.
il a eu une autre hospitalisation car il vomissait beaucoup ce qui a entrainé une déshydratation car il était en insuffisance sévère.
l'insuffisance sévère entraine les symptômes d'où la confiance des médecins.
a la sortie de la deuxième hospitalisation j'ai été suivie par une infirmière libérale pour les prises de sang, la tension et la poids.
j'aurais préféré qu'on me le propose en début car les aller/ retour pmi pour le poids et l'hopital pour les prises de sang la tension sont fatiguants pour les enfants et les parents surtout quand les avis sont contradictoires
aujourd'hui, mon fils est suivi à Neker depuis 2022 par des médecins soutenants selon moi peut être le covid est fini
je suis seule en BRETAGNE je suis partie sur paris fin 2021 pour être en famille.
l'entourage est essentiel car le début est dur très dur.
je suis retournée en BRETAGNE mi 2022 mais j'ai gardé le suivi sur paris pour être soutenue
aujourd'hui, il a une insuffisance rénale modérée.
aujourd'hui en 2023, il court, il joue il parait si normal les deux premières années sont dernières moi
sa tension est stable , il n'a pas d'infection urinaire ce qu'il n'a pas eu les deux premières la première année sous antibio la deuxième année sans car pas d'infection urinaire la première année.
il parait que sa vessie a souffert beaucoup pendant la grossesse mega vessie l'urologue de neker ne sait s'il sera propre, il m'encourage à le mettre propre.
Ils font des échographies moins rapprochées où ils regardent les reins, la vessie remplie et la vessie vidangée (après un passage au toilette).
il a un rein qui fonctionne mieux que l'autre. Il y a une dilatation minime d'un côté droit de l'uretère pelviens.
il ira à l'école en janvier 2024 car il aura 3 ans , il n'est pas encore propre mais il est encore jeune.
la néphrologue de neker m'a donné un document de préconisation je ne lui donne pas de bananes ni de chocolat pour éviter d'augmenter son potassium.
sa créatinine, l'urée et sa clairance sont satisfaisantes.
il est petit et avec un poids faible. il suit sa propre courbe
la courbe la plus basse.je remercie un papa du forum qui m'a donné des nouvelles en privé de son fils qui je crois à 6 ans.
son message m'a donné beaucoup courage peut être mon fils ne va pas évoluer comme son fils mais aujourd'hui je me sens moins seule
j'attends votre retour sur le forum pour faire profiter les autres parents et peut être leur donner du courage
j'ai eu de la change à sa deuxième hospitalisation à rennes, j'ai été tenace tous les jours je me suis battue pour un suivi différent à la sortie et j'ai eu l'infirmière libérale chaque semaine, une diététicienne tous les 3 mois et une psychomotricienne tous les quinze jours dans le mois qui a suivi l'hospitalisation pour la prise de biberon et la poids et elles m'ont beaucoup aidé.
je regrette que j'ai du me battre pour avoir ce suivi à la sortie
en 2022 ce suivi s'est arrêté car il allait un peu mieux et je suis partie sur la paris.
A paris, de janvier 2022 à mi avril 2022 j'ai eu des visites avec la néphrologue et l'urologue.
vers mi 2022 je suis retournée à rennes car il était stable j'ai recontacté l'infirmière libérale que pour les analyses ponctuelles
bon courage
