parents d'enfant malade

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Bonjour lepetitprince2024,

Merci pour votre témoignage détaillé qui je suis certain pourra fournir plus d’informations à d’autres familles.

J’ai témoigné dans les pages précédentes du cas de mon fils et votre message me rappelle à nouveau à quel point chaque cas est différent et qu’il est complexe à gérer, encore plus lorsque c’est le 1er enfant et que l’on n’a pas la « notice d’utilisation ». Votre récit fait ressortir ces difficultés avec justesse bien qu’il faut certainement être passé par là pour réellement les comprendre à leur juste hauteur…

J’espère que la diversification de l’alimentation permettra à votre enfant de mieux manger, et que les vomissements ne sont plus qu’un mauvais souvenir !

Concernant la solitude rencontrée, je ne peux que vous rejoindre… c’est un peu ce que nous avons rencontré durant la fin de grossesse et les premiers mois voire années : il est important d’en parler à différents niveaux, que cela soit famille (même si forcément il y a souvent la minimisation que vous mentionnez), psychologue, autres parents concernés, etc. Ne serait ce que pour exprimer les frustrations quotidiennes liées (ou pas !) à la pathologie, ou la vision plus long terme.
c’est une des raisons pour lesquelles j’avais posté mon message ici afin de mieux « témoigner » d’une situation réelle, mais je me rends toutefois compte à la lecture de vos messages (et via de précédents échanges) que mon témoignage est très optimiste par rapport à ce que vous avez vécu dans vos familles respectives, et j’ai du mal à juger à quel point il est bénéfique ou non à lire : je suis preneur de votre point de vue (en privé si vous préférez).

Encore merci de votre témoignage

Nicolas