Maladie qui a les symptômes de Charcot, mais sans diagnostic
Maladie qui a les symptômes de Charcot, mais sans diagnostic
En 2010, je me suis écroulé suite à la vue d'un journal intime de ma femme qui s'adressait à une tierce personne, étouffement, puis douleurs à la tête, et thoracique puis effondrement au sol. J'avais 42 ans. Je suis allé aux urgences puis rentré chez moi. Depuis ce temps, ces mêmes douleurs ne me lâchent plus, cela m'a valu une séparation, puis j'ai retrouvé un emploi, CDI, mais ces douleurs revenaient de plus en plus, et, créant des abcences, j' ai du faire une rupture conventionnelle.
Ma femme et tous les médecins me donneraient moulte anti depresseurs, mais je suis cloué au lit 18h sur 24, ne pouvant même plus travailler, mais ni ranger, ou faire la cuisine, bref, je me sens inutile. Bien sûr, c'est déprimant, mais je ne suis pas depressif, c'est bel et bien une situation réelle qui me déprime, au point d'avoir des idées suicidaires car personne ne trouve un moyen de me soigner.
Maintenant, en plus, j'ai diagnostiqué une discopathie lombaire dégénérative et des migraines en plus des mots de tête, je pensais que c'était la maladie de Charcot, parce tout s'y s'apparentait, maux de tête, tensions aux dents, mâchoire, épaules, perte de muscles auxembres, je mange très peu et grossis très vite, 10 kg en 1 an.. Alors que j'ai toujours fait 75 kg.
Je ne suis ni un cas social ni un toxicomane, mais en faisant des recherches et croyant que c'était la maladie de Charcot, on m'a donné de la méthadone en guise de morphine. Ca me permet de me lever, d'aller aux toilettes de sortir un peu, mais toujours ces douleurs partout, surtout dans toute la tête, mâchoire, comme lors de mon effondrement. Ma famille, n'étant pas médecins, ont eu cette facilité déconcertante qui fut de m'abandonner, me prenant à tort pour un schizophrène, mais suite à des test psy, il s'avère que je ne suis pas, non plus, schizophrène, j'aurais presque préféré, étant donné que cette maladie se soigne, et au moins, on aurait pu m'enlever ces douleurs atroces qui me serrent la tête complète, et épaules, dos, bras et jambes, comme dit précédemment. J'aurais même préféré un cancer.. C'est aussi soignable. Tandis que là, je vais bientôt être à la rue tant cette maladie ne me rend plus autonome (J'étais prof et musicien, informaticien) et me crée des problèmes financiers, mais aussi de propreté, etc...
Qui pourrait m'aider ? Le problème étant que les médecins ne dont pas mieux payés lorsqu'ils trouvent la solution, que de ne pas trouver ne les dérange pas, et s'ils n'ont pas d'empathie, je leur "bouffe", leur temps, m'a t'on dit un jour.
Quel médecin pourrait m'aider, afin sue je puisse me faire hospitaliser, et qu'on trouve enfin d'où proviennent ces douleurs qui me mettent dans un état de survie, depuis 2010.
D'il vous plaît, aidez-moi. Je n'en peux plus.
Prenez soin de vous, toutes et tous,
Bien à vous,
Re: Maladie qui a les symptômes de Charcot, mais sans diagnostic
Eddy9362 a écrit : ↑23 mars 2024 17:20 Madame, monsieur,
En 2010, je me suis écroulé suite à la vue d'un journal intime de ma femme qui s'adressait à une tierce personne, étouffement, puis douleurs à la tête, et thoracique puis effondrement au sol. J'avais 42 ans. Je suis allé aux urgences puis rentré chez moi. Depuis ce temps, ces mêmes douleurs ne me lâchent plus, cela m'a valu une séparation, puis j'ai retrouvé un emploi, CDI, mais ces douleurs revenaient de plus en plus, et, créant des abcences, j' ai du faire une rupture conventionnelle.
Ma femme et tous les médecins me donneraient moulte anti depresseurs, mais je suis cloué au lit 18h sur 24, ne pouvant même plus travailler, mais ni ranger, ou faire la cuisine, bref, je me sens inutile. Bien sûr, c'est déprimant, mais je ne suis pas depressif, même si je n'en plus.C'est bel et bien cette situation réelle qui me déprime, au point d'avoir des idées suicidaires car personne ne trouve un moyen de me soigner.
Maintenant, en plus, j'ai diagnostiqué une discopathie lombaire dégénérative et des migraines en plus des mots de tête, je pensais que c'était la maladie de Charcot, parce tout s'y s'apparentait, maux de tête, tensions aux dents, mâchoire, épaules, perte de muscles auxembres, je mange très peu et grossis très vite, 10 kg en 1 an.. Alors que j'ai toujours fait 75 kg.
Je ne suis ni un cas social ni un toxicomane, mais en faisant des recherches et croyant que c'était la maladie de Charcot, on m'a donné de la méthadone en guise de morphine. Ca me permet de me lever, d'aller aux toilettes de sortir un peu, mais toujours ces douleurs partout, surtout dans toute la tête, mâchoire, comme lors de mon effondrement. Et de plus en plus chaque jour.. Ma famille, n'étant pas médecins, ont eu cette facilité déconcertante qui fut de m'abandonner, me prenant à tort pour un schizophrène, ou je ne sais quoi, mais suite à des test psy, il s'avère que je ne suis pas, non plus, schizophrène, j'aurais presque préféré, étant donné que cette maladie se soigne, et au moins, on aurait pu m'enlever ces douleurs atroces qui me serrent la tête complète, et épaules, dos, bras et jambes, comme dit précédemment. J'aurais même préféré un cancer.. C'est aussi soignable. Tandis que là, je vais bientôt être à la rue tant cette maladie ne me rend plus autonome (J'étais prof et musicien, informaticien) et me crée des problèmes financiers, mais aussi de propreté, de rangement surtout, etc...
Qui pourrait m'aider ? Le problème étant que les médecins ne dont pas mieux payés lorsqu'ils trouvent la solution, que de ne pas trouver ne les dérange pas, et s'ils n'ont pas d'empathie, je leur "bouffe", leur temps, m'a t'on dit un jour.
Quel Médecin pourrait m'aider, afin que je puisse me faire hospitaliser, et qu'on trouve enfin d'où proviennent ces douleurs qui me mettent dans un état de survie, depuis 2010, et qui me cloué au lit de plus en plus. Qui plus est, la cerise sur le gâteau, j'ai maintenant des raideurs musculaires en plus de la disparition des muscles, des tremblements aux mains, bras, jambes, pieds, comme la maladie de Parkinson. Moi qui aime le rock, je peux vous assurer que ça swinguer à tous les étages. Les douleurs et cela, j'ai l'impression que mes jours sont comptés, mais il y a deux, je pleurais tant j'avais mal de ces douleurs et de la situation dans laquelle elle me met, car bientôt à la rue, je suis allé tant bien que mal aux urgences vers 11h, et après une radio des poumons, de la vessie, analyse d'urine, prise de sang, à 17h, j'étais rentré, moi qui aurait tellement espéré que l'on me trouve le pourquoi de cette survie qui me torture 24h/24h...L'hôpital ne m'a pas gardé, j'aimerais qu'on m'observe, quelques jours et que l'on voit à quel point j'ai besoin d'être hospitalisé. Je n'en peux plus. Mes seuls loisirs, un film le soir, et sinon, le lit, à essayer de ne plus avoir mal,
S'il vous plaît, AIDEZ-MOI, AU SECOURS!!!!!!!! . Je n'en peux PLUS.AIDEZ MOI DE GRÂCE. NE ME LAISSEZ PAS MOURIR COMME UNE BÊTE DANS LA RUE, SEUL. JE VOUS EN PRIE.
Prenez soin de vous, toutes et tous,
J'AI 56 ANS, ET UNE MERVEILLEUSE FILLE DE 20 ANS. Je voudrais qu'on me soigne, svp !!
Bien à vous,
Eddy
Re: Maladie qui a les symptômes de Charcot, mais sans diagnostic
Ton témoignage est bouleversant, et je ne peux qu’imaginer la souffrance que tu traverses depuis tout ce temps. C’est clair que tu as besoin d’être entendu et accompagné par des professionnels qui prennent le temps de chercher avec toi des réponses.
Tu sembles avoir déjà fait un énorme parcours pour essayer de comprendre ce qui t’arrive, mais je suis convaincu qu’il existe quelque part un médecin ou une équipe qui pourrait te prendre en charge de manière globale et empathique. Peut-être essayer de te tourner vers des centres spécialisés dans les douleurs chroniques ? Ces équipes multidisciplinaires peuvent parfois poser des diagnostics là où d’autres ont échoué.
En attendant, sache qu’on est là pour te lire et te soutenir. Accroche-toi, tu mérites une vraie prise en charge et du respect dans ton parcours de soin.