Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nala54]

C’est sur mais ce qui m’inquiète c’est qu’il disait que ce soit supérieur à 2 , et là on est à 0,3 d’autant plus que ces donnés ont baissé depuis le 1re emg fait avec aiguille ..
J’ai pas l’impression que cette jambe est plus faible , hormis ces vibrations..

[TERMI]

C’est sur mais ce qui m’inquiète c’est qu’il disait que ce soit supérieur à 2 , et là on est à 0,3 d’autant plus que ces donnés ont baissé depuis le 1re emg fait avec aiguille ..
J’ai pas l’impression que cette jambe est plus faible , hormis ces vibrations..

Bonjour,

Qu'en a dit le neurologue ?

[Nala54]

Bonjour,

J’ai obtenu un prochain RDV, je vous tiendrai informé.
J’espère que mes vibrations disparaîtront bientôt, maintenant c’est aux 2 pieds maintenant, le manque de sommeil et anxiété / peur doit accentuer les symptômes !!! Mélange de vibrations et de bêtes rampantes aux extrémités des orteils

[TERMI]

Re,
Je sors de l'angiologue. Le doppler est très bon, aucun problème, RAS. Par contre elle m'a parlé du syndrome d'Isaac. Après échange avec elle oui ça ressemble fortement, car j'ai d'autres symptômes comme parfois de l'hypersudation (intolérance à la chaleur), les mains moites, la sensation comme d'un obstacle dans la gorge, les suées nocturnes, salivation un peu excessive ou bouche sèche, etc.... Dans cette maladie, les fasciculations, crampes et faiblesses musculaires se manifestent essentiellement dans les mollets et les chevilles. Ce syndrome, qui est une maladie réelle, non dégénérative, est extrêmement complexe à diagnostiquer car bien souvent tous les examens sont bons y comprit l'emg et les IRM ; c'est aussi une maladie très rare, d'origine auto-immune, ce qui complexifie encore la pose d'un diagnostic. Je vous invite toutes et tous à explorer aussi cette piste avec votre neurologue. J'en parlerai à mon médecin traitant et à la visite de contrôle chez le neurologue dans 1 an.

[Nala54]

Bonjour,

Ça réconforte déjà le point chez l’angiologue..
Oui peut-être une piste à approfondir, ce syndrome me dit qqc…
Personne ici n’a eu de vibrations ??? Et sur ce même côté, quand je marche tout craque au niveau des articulations du pied !

[TERMI]

Bonjour,

Ça réconforte déjà le point chez l’angiologue..
Oui peut-être une piste à approfondir, ce syndrome me dit qqc…
Personne ici n’a eu de vibrations ??? Et sur ce même côté, quand je marche tout craque au niveau des articulations du pied !

Non je n'ai pas eu de vibrations dans les membres. J'ai demandé à Chatgpt, ce n'est pas un symptôme de la sla qui cela peut vous rassurer, et encore moins les craquements qui sont plutôt d'origine articulaires. Peut-être plus de la SEP pour le coup.... Il faut attendre de revoir votre neurologue pour avis. Courage.

[Bonomo]

Bonjour
Je n'ai pas pu attendre 1 mois avant de refaire un examen EMG. Ce matin je suis revenu chez mon neurologue pour le supplier presque de me refaire l'emg. RAS sur l'emg à 20 jours du premier...cette fois-ci encore il m'a piqué partout pieds mains et visage...Pour lui je fais un fixation sur cette maladie. Pour moi mes symptômes initiaux de fasciculations, petit problème de déglutition, salivation et machoire qui tremble en levant la tête, je les vois maintenant accompagnés de picotements au visage et une petite douleur sous la mâchoire des fois...
Je suis quand-même soulagé de voir mon emg négatif et j'essaie de me convaincre que mes problèmes viennent de mon état psychiques comme me l'a dit le neurologue...ce dernier m'a donné des médicaments pour soulager mon stress....je sais que suivant ces 2cexamens je dois suivre l'avis du médecin et essayer d'oublier mes symptômes...je vais essayer....

[Exo]

Bonjour,

Ça réconforte déjà le point chez l’angiologue..
Oui peut-être une piste à approfondir, ce syndrome me dit qqc…
Personne ici n’a eu de vibrations ??? Et sur ce même côté, quand je marche tout craque au niveau des articulations du pied !

Hello Nala,

Perso, j'ai aussi eu des vibrations dans les cuisses au début où tout a commencé. (Voir mon témoignage page 118)
Ça c'est passé, mais j'ai comme toi, encore des petits picotement dans les pieds, mollets etc... Je met ça sur le dos de mon insuffisance veineuse débutante comme mon généraliste m'avait dit il y a déjà 2 ans.
Je reste assis 8h par jour avec mon travail et ça me détruit les jambes à petit feu. Ça c'était complétement calmé quand j'avais repris la course à pieds, avec mon entorse je n'ai pas repris et c'est reparti de plus belle.

[Nala54]

Merci Termi et Exo !!!

J avais lu que les vibrations sont en fait des fasciculations.
Merci , oui et le plus dur c’est l’attente…
L’anxiété c’est vraiment pas top et je vous comprends d avoir voulu faire un EmG rapidement…vous pouvez être rassurés..

[TERMI]

Bonjour
Je n'ai pas pu attendre 1 mois avant de refaire un examen EMG. Ce matin je suis revenu chez mon neurologue pour le supplier presque de me refaire l'emg. RAS sur l'emg à 20 jours du premier...cette fois-ci encore il m'a piqué partout pieds mains et visage...Pour lui je fais un fixation sur cette maladie. Pour moi mes symptômes initiaux de fasciculations, petit problème de déglutition, salivation et machoire qui tremble en levant la tête, je les vois maintenant accompagnés de picotements au visage et une petite douleur sous la mâchoire des fois...
Je suis quand-même soulagé de voir mon emg négatif et j'essaie de me convaincre que mes problèmes viennent de mon état psychiques comme me l'a dit le neurologue...ce dernier m'a donné des médicaments pour soulager mon stress....je sais que suivant ces 2cexamens je dois suivre l'avis du médecin et essayer d'oublier mes symptômes...je vais essayer....

Il faut effectivement absolument traiter le stress. Moi-même je commence vraiment à me dire que tout tourne autour de mon stress et de la dégradation je dois le dire de mes conditions de travail ces derniers mois (je considère subire un management toxique, et mon équipe en subit également les conséquences indirectes). Certes mon IRM peut laisser penser à la SEP, mais quand bien même, cette forme de donne pas tout ces symptômes au final. Donc il faut arriver à traiter notre stress.