Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Re,
Je sors de l'angiologue. Le doppler est très bon, aucun problème, RAS. Par contre elle m'a parlé du syndrome d'Isaac. Après échange avec elle oui ça ressemble fortement, car j'ai d'autres symptômes comme parfois de l'hypersudation (intolérance à la chaleur), les mains moites, la sensation comme d'un obstacle dans la gorge, les suées nocturnes, salivation un peu excessive ou bouche sèche, etc.... Dans cette maladie, les fasciculations, crampes et faiblesses musculaires se manifestent essentiellement dans les mollets et les chevilles. Ce syndrome, qui est une maladie réelle, non dégénérative, est extrêmement complexe à diagnostiquer car bien souvent tous les examens sont bons y comprit l'emg et les IRM ; c'est aussi une maladie très rare, d'origine auto-immune, ce qui complexifie encore la pose d'un diagnostic. Je vous invite toutes et tous à explorer aussi cette piste avec votre neurologue. J'en parlerai à mon médecin traitant et à la visite de contrôle chez le neurologue dans 1 an.

[Nala54]

Bonjour,

Ça réconforte déjà le point chez l’angiologue..
Oui peut-être une piste à approfondir, ce syndrome me dit qqc…
Personne ici n’a eu de vibrations ??? Et sur ce même côté, quand je marche tout craque au niveau des articulations du pied !

[TERMI]

Bonjour,

Ça réconforte déjà le point chez l’angiologue..
Oui peut-être une piste à approfondir, ce syndrome me dit qqc…
Personne ici n’a eu de vibrations ??? Et sur ce même côté, quand je marche tout craque au niveau des articulations du pied !

Non je n'ai pas eu de vibrations dans les membres. J'ai demandé à Chatgpt, ce n'est pas un symptôme de la sla qui cela peut vous rassurer, et encore moins les craquements qui sont plutôt d'origine articulaires. Peut-être plus de la SEP pour le coup.... Il faut attendre de revoir votre neurologue pour avis. Courage.

[Bonomo]

Bonjour
Je n'ai pas pu attendre 1 mois avant de refaire un examen EMG. Ce matin je suis revenu chez mon neurologue pour le supplier presque de me refaire l'emg. RAS sur l'emg à 20 jours du premier...cette fois-ci encore il m'a piqué partout pieds mains et visage...Pour lui je fais un fixation sur cette maladie. Pour moi mes symptômes initiaux de fasciculations, petit problème de déglutition, salivation et machoire qui tremble en levant la tête, je les vois maintenant accompagnés de picotements au visage et une petite douleur sous la mâchoire des fois...
Je suis quand-même soulagé de voir mon emg négatif et j'essaie de me convaincre que mes problèmes viennent de mon état psychiques comme me l'a dit le neurologue...ce dernier m'a donné des médicaments pour soulager mon stress....je sais que suivant ces 2cexamens je dois suivre l'avis du médecin et essayer d'oublier mes symptômes...je vais essayer....

[Nala54]

Merci Termi et Exo !!!

J avais lu que les vibrations sont en fait des fasciculations.
Merci , oui et le plus dur c’est l’attente…
L’anxiété c’est vraiment pas top et je vous comprends d avoir voulu faire un EmG rapidement…vous pouvez être rassurés..

[TERMI]

Bonjour
Je n'ai pas pu attendre 1 mois avant de refaire un examen EMG. Ce matin je suis revenu chez mon neurologue pour le supplier presque de me refaire l'emg. RAS sur l'emg à 20 jours du premier...cette fois-ci encore il m'a piqué partout pieds mains et visage...Pour lui je fais un fixation sur cette maladie. Pour moi mes symptômes initiaux de fasciculations, petit problème de déglutition, salivation et machoire qui tremble en levant la tête, je les vois maintenant accompagnés de picotements au visage et une petite douleur sous la mâchoire des fois...
Je suis quand-même soulagé de voir mon emg négatif et j'essaie de me convaincre que mes problèmes viennent de mon état psychiques comme me l'a dit le neurologue...ce dernier m'a donné des médicaments pour soulager mon stress....je sais que suivant ces 2cexamens je dois suivre l'avis du médecin et essayer d'oublier mes symptômes...je vais essayer....

Il faut effectivement absolument traiter le stress. Moi-même je commence vraiment à me dire que tout tourne autour de mon stress et de la dégradation je dois le dire de mes conditions de travail ces derniers mois (je considère subire un management toxique, et mon équipe en subit également les conséquences indirectes). Certes mon IRM peut laisser penser à la SEP, mais quand bien même, cette forme de donne pas tout ces symptômes au final. Donc il faut arriver à traiter notre stress.

[Nala54]

Oui je pense que c’est important de savoir rester zen et de ne pas trop s’inquiéter, j’aimerais tellement, mais c’est une question de caractère…
J’attends le prochain examen et suite à cela, je pourrai déduire certaines choses…

[TERMI]

Oui je pense que c’est important de savoir rester zen et de ne pas trop s’inquiéter, j’aimerais tellement, mais c’est une question de caractère…
J’attends le prochain examen et suite à cela, je pourrai déduire certaines choses…

Bonjour,

Oui c'est une question de caractère, je suis d'un naturel anxieux et nerveux. On ne s'en guérit pas comme cela. Cependant, quand je dis qu'il faut traiter notre stress, cela n'empêche pas que nous n'inventons pas nos symptômes. Les fasciculations sont bien là (quelques unes ont d'ailleurs bien été vues à l'ENMG), me concernant les "suées" aussi, etc.... Nous ne sommes pas fous. Il faut donc explorer toutes les pistes quand même, car certaines maladies neurologiques orphelines, comme le Syndrome d'Isaac (et il y en a d'autres), sont très difficiles à diagnostiquer car rarissimes. Il ne faut pas s'arrêter car la SLA, la SEP et la myélite sont exclues. Car une fois ces 3 causes éliminées, bien souvent c'est classé en simple stress. Or, je me permet quand même de douter que le stress puisse donner autant de symptômes, notamment les fourmillements (là j'en ai dans les deux pieds....), les sensations "d'insectes" qui courent sur ma peau, les fasciculations, et certainement pas des hypersignaux à un IRM !! Donc il faut continuer à insister, et ne pas hésiter non plus comme me l'a conseillé l'angiologue que j'ai vu (un personne très gentille, humaine, j'ai rarement vu un médecin comme cela, juste incroyable), de prendre RDV à nos frais auprès d'un professeur de médecine, qui est plus à même de détecter une maladie rare orpheline. Au passage, elle m'a fortement rassuré, car je l'ignorais mais le premier neurologue que j'ai vu est considéré comme une référence et un peu une "sommité" sur Lyon, donc elle m'a dit s'il a éliminé la SLA, c'est éliminé, ce médecin ne peut pas se tromper, elle le connait très bien. Voilà, donc là clairement je passe à autre chose. Je pense orienter mes recherches sur le syndrome d'Isaac, en reparler avec mon médecin traitant. Car je ne veux pas faire une ponction lombaire dans quelques mois pour "rien", car le syndrome d'Isaac ne se voit pas à cet examen. Voilà

[Nala54]

Bonjour,

Oui j’ai du mal à croire aussi que des symptômes aussi forts puissent avoir lieu sans raison.
Je m’inquiète toujours autant avec mes vibrations aux pieds j’ai beau me renseigner, personne n’a vraiment ces symptômes .
Les amplitudes, 1er emg environ 15 et au second même pas 1, comment est ce possible ! Sur le second, il a 2 valeurs d’amplitude pour ce tibia, une qui mesure cheville et qui est bonne, et la 2ème poplité cheville qui est même pas de 1. Je ressens ces vibrations de ce côté surtout cheville. Au départ sous la voûte de l’autre pied.
J’ai vraiment un mauvais pressentiment .

[Nina590]

Bonjour j ai le même problème que vous aux pieds depuis 7 mois avec vibration picotements crampes parfois dans les mains le pire pour moi c est cette fatigue plus de vie sociale enfin bref comme vous je ne crois pas que ce soit sans raison
Bonne journée