syndrome de marshall (pfapa)

[OliciCholbi]

Bonjour,
Petit retour d’expérience depuis. Après avoir lu le pnds, il est recommandé 100 000 ui de vit d tous les 3 mois même l’été. Avant nous donnions 50000 tous les 2 mois avec pause l’été. Depuis sa première prise de 100 000 le 21 décembre, la seule crise a eu lieu le 9 mars, passée en 6h avec la cortisone que l’on donne seulement au bout de 6h quand il a atteint les 40, soit 10j avant la prochaine prise de vit d. Rien depuis.
Bon courage!