syndrome de marshall (pfapa)

[nad71]

Bonjour,
Je voudrais apporter mon témoignage de maman sur le syndrôme de Marshall.
Mon fils Tom a fait sa 1ère crise (40° de température + herpès buccal) à 18 mois.
Le médecin généraliste a diagnostiqué un virus et l'a mis sous antibiotique.
Les crises sont revenues tous les 28 jours, avec des pics à 40°, et toujours angine, fortes migraines.
Cela a duré plus de 12 ans, aucun médecin n'a diagnostiqué la maladie, ni le neurologue, ni l'ORL (qui voulait enlever amygdales et végétations, et que nous avons refusé), ni même l'endocrinologue qui a simplement vu "une inflammation".
Tom a donc été considéré comme fragile, bourré d'antibiotiques, d'anti-inflammatoires et anti-migraineux.
Scolarité hachée, avec 1 semaine d'absence par mois.
Et rapidement autonome et seul à la maison car je ne pouvais pas m'absenter en permanence de mon emploi.
Nous avons dû attendre 10 ans pour qu'un généraliste "ancienne génération" mette un nom sur ce mal étrange.
Ça n'a pas résolu le problème mais au moins nous savions à quoi nous attendre.

Tom a aujourd'hui 20 ans, il entre en 5ème année d'école d'ingénieur avec 1 an d'avance.
Les crises en commencé à s'espacer vers l'âge de 14 ans (3/4 par an) pour ensuite totalement disparaître.
Les migraines ont disparu également, elles étaient probablement liées.
Il a rattrapé son retard de développement musculaire, car les crises l'empêchaient d'avoir une activité sportive régulière.
Aujourd'hui il est exactement comme les copains de son âge.

J'espère par ce message pouvoir rassurer les parents qui se trouvent dans cette situation.
Cette maladie est certes contraignante mais elle finit par s'arrêter un jour, et heureusement son laisser de séquelles.
Amicalement, Nadège

[Modérateur]

Bonjour Nad71,

Merci beaucoup pour ce témoignage émouvant et encourageant sur le syndrome de Marshall. Votre histoire montre à quel point ce syndrome peut être difficile à diagnostiquer et à gérer, mais elle apporte aussi un message d'espoir aux familles qui traversent des expériences similaires. Il met également en lumière l'importance de la patience, car, comme dans le cas de Tom, les symptômes peuvent s'atténuer et disparaître avec le temps.

Nous sommes sûrs que votre expérience apportera beaucoup de réconfort et de soutien aux parents qui luttent pour comprendre et gérer cette maladie. Merci encore de l'avoir partagée.

Si vous avez d'autres conseils ou des détails supplémentaires à ajouter, n'hésitez pas à le faire. Votre expérience est précieuse pour beaucoup de familles.