syndrome de marshall (pfapa)

Le syndrome de Marshall ou PFAPA (Periodic Fever Aphtous stomatitis Pharyngitis Adenitis) est une fièvre récurrente non héréditaire de mécanisme inconnu touchant le petit enfant.

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Lili12 » Mar 26 Mai 2020 23:23

Bonjour, le syndrome de marshall peut il justifier un congé de présence parentale ?
Merci d'avance
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Mer 27 Mai 2020 14:57

Bonjour

Vous pouvez remonter dans le forum. A la page 8, vous trouverez un message de maelys62-pasdecalais qui traite de ce même sujet. Le papa qui écrit a réussi à obtenir un congé de présence parentale et il explique comment procéder.
Cependant, nous avons eu aussi des contacts avec d'autres parents qui n'ont pas réussi à en obtenir un, au titre que la maladie n'était pas assez sévère.
De toute façon, il faut tenter votre chance.

Bien cordialement

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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Lili12 » Mer 27 Mai 2020 15:03

Merci pour votre réponse
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Ludobzh » Sam 23 Jan 2021 15:31

Bonjour, nous sommes les parents d'un petit garçon de 3ans 1/2. Notre enfant vient d'être diagnostiqué Marshall, il fait des crises depuis 1 an environ. Nous avons rencontré un spécialiste qui lui a prescrit du prednisone en prise unique, malheureusement le traitement rapproche ses crises. On nous a demandé de faire une pause dans le traitement pour ensuite refaire une tentative!!!
L'amydalectomie n'est pas envisagé pour le moment, trop de risque peu de résultat.
Notre fils est de teint très blanc, nous avons lu plusieurs expériences sur des études et sur ce forum combinant la vitamine D, les probiotiques et le tart cherry.
Quelqu'un pourrait il nous éclairer sur la posologie, le type de probiotique et tart cherry utilisé?
Merci pour votre aide, vos messages et partages,

une famille bien démunie!!!!
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Lun 25 Jan 2021 17:42

Bonjour et bienvenue sur ce forum,
Ces compléments alimentaires ne font pas l'objet d’études validées et nous ne pouvons pas vous apporter d'information a ce sujet, Vous retrouverez beaucoup d'informations sur le site de la Filière FAI2R :
https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... eneralites
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar MAELYS62-PASDECALAIS » Mar 16 Fév 2021 22:55

Lili12 a écrit:Bonjour, le syndrome de marshall peut il justifier un congé de présence parentale ?
Merci d'avance


Bonsoir, je réponds tardivement mais nous venons d'être renouveler et comme le modérateur l'a dit le dossier financier peut être refusé.
De notre coté, nous avons eu la chance d'être reconnu à 100 % pour le syndrome.

Pour votre information, une question au gouvernement avait été posé sur le volet financier il y a quelques années mais celle-ci a été fermée lors du changement de députation.

Bon courage
MAELYS62-PASDECALAIS
 
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