Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[romaingodard50]

oui je peut travailler encore , par le passé j'était trés sportif . et je compter jamais les effort s, le week end je récupére , je suis faible sur les jambes raideur, j ai des douleur lié a l atrophie vue qu il y a moins de muscle , mais je les soiicites juste au travail , chez moi je m économise , je sais que je ne peut rien faire pour ma santé et je travail pour santé mental et pour des raison économique, mais socialement je me suis vraiment coupé du monde .car je vois que les patrons, mon fils et ma compagne . je ne vais plus dans les magasins ni dans un café ni dans une boulangerie.. je suis touché niveau muscle du visage . bonne soirée également.
on auras des réponses avec le temp .

[MarcBzh]

Nina,
Ce rdv Angiologue à donné qq chose?
Quand tu dis que tu a l impression parfois d avoir des gants, c est parce que tu as un manque de dextérité avec tes doigts ?

Romain, je suis un peu pareil. Avant très très actif, il est clair que mes week-ends ne sont plus les mêmes avec mes bras et poignets qui me limitent désormais.

Sinon j aime assez les 2 vidéos de Marina Galla. Qui souffre du syndrome crampes facsiculations et de ses craintes associés : https://youtu.be/VYimXP6oB8M?si=6dJv9iCVIhFKEWnh

[Nina590]

Bonjour rdv chez l’angiologue non tout est nickel
Pour mes pieds je les sens comme prisonnier dans un étau comme si j avais des chaussettes non mes doigts bougent c est cette sensation désagréable ce qui me fait peur mon doc m avait demandé au début si je ressentais une chaussette sur les pieds au début non elle m a dit parce que Charlot ça commence par sensation de chaussettes ou gants donc oui j ai peur
J ai une perte de force qui ne se voit pas encore que je ressent seulement
Je n ai par contre ces symptômes que dans le# membres inférieurs à part quelques picotements dans les mains et crampes le soir quand je stresse
Ça me bouffe ma vie au quotidien je suis en déprime devant cette errance médicale
Je vous souhaite et nous souhaite que l on sorte de ce tunnel angoissant
Bon dimanche
Nina

[TERMI]

Bonsoir.
Merci Termi pour cette remarque sur les douleurs qui n existent pas sur une Sla...Cette phrase je vais la garder en tête.
Concernant les démangeaisons j en ai au départ, en Janvier. Brûlures et démangeaisons. Mais moi mes symptômes ont vite évolué. En Janvier j étais fatigué, presque "sonné". C était au moment où je n avais que les jambes qui me posaient problème. D'où doute sur pb vasculaire a l époque. Aujourd'hui je n ai plus cette sensation de Ko. Je suis bcp moins fatigué.
J ai l impression d avoir eu un "événement " point de départ de tout ce qui se passe aujourd'hui.
Mon osteopathe me disait que les facsiculations fatiguent forcément le muscle car ça le fait travailler bcp.
Termi, moi, quasi après chaque effort demandé à un muscle, ça fascicule derrière qq temps... Dailleurs c est ce que faisait le Neurologue pour les voir : il tapote mes jambes et bras pour voir les facsiculations apparaître derrière. Et c'est dorénavant partout sauf rarement le visage/bouche.
Je crois m être habitué à ma fatigué des jambes. Donc j y pense moins. Par contre mes poignets c est très compliqué.
A plus.

Hello,

Oui si vous chercher vous verrez que la sla n'est que très rarement douloureuse, elle ne provoque pas de douleurs. Contrairement d'ailleurs à la sclérose en plaques, qui peut avoir des phases douloureuses notamment au niveau musculaire. Ce qu'il faut retenir aussi et je l'ai déjà dis, c'est que les fasciculations ne sont des symptômes évocateurs ni de la sla ni de la sep. Dans la première (SLA), cela peut arriver mais en général les fasciculations sont en profondeur et non pas superficielles comme chez la plupart des témoignages ici. Dans la SEP, cela arrive aussi (5 à 10% des cas), sans nécessairement être associées directement à la maladie. Dans 90% des cas, les crampes et fasciculations ont une origine indéterminée, et si aucune évolution réellement défavorable et si l'emg est correct, elles sont classés en syndrome crampes fasciculations bénignes.

C’est quoi la différence entre fasciculations en profondeur et superficielles ?

Les fasciculations en profondeur ne sont pas visibles et parfois non ressenties par le patient, mais visibles et détectées à l'emg. Dans la SLA, les fasciculations sont justement en général profondes, contrairement au syndrome crampes fasciculations et au syndrome d'Isaac. Dans la sclérose en plaques également, les fasciculations et spasmes sont en général superficiels, quand ils sont présents, car ce n'est pas du tout systématique dans la SEP (seulement 5 à 10% des cas). En fait, à cause des fasciculations, c'est tout à fait normal de finir par avoir des douleurs, des raideurs et des crampes, car les muscles sont du coup perpétuellement en effort. C'est le cas dans le syndrome des crampes fasciculations bénignes et dans le syndrome d'Isaac, sans que cela évolue vers une réelle perte de force et de tous musculaire. D'ailleurs dans ces 2 syndromes, les fasciculations ont lieu surtout au repos et non à l'effort (position debout, marche, etc...). Elles surviennent même pendant le sommeil, ce qui peut provoquer insomnies et réveils nocturnes.

[TERMI]

Moi ce qui devient difficile à gérer c'est la fatigue. Je suis exténué, je n'arrive plus à me lever le matin, les week-end je dors beaucoup.... J'en ai un peu marre.

[romaingodard50]

je suis dans le méme état trés fatigué,
et surtout cette incertitude qui me donne plus gout a la vie

[TERMI]

je suis dans le méme état trés fatigué,
et surtout cette incertitude qui me donne plus gout a la vie

Je comprends, c'est pareil pour moi.... J'ai l'impression chaque semaine d'avoir un nouveau symptôme. Je commence même à douter des examens..... Car on me parle de sclérose en plaques, mais certains symptômes ne correspondent pas du tout, notamment au final les fasciculations. J'angoisse à nouveau sur la SLA après une petite accalmie.

[Rapo]

Bonjour à tous

Je viens de mon côté aussi donner des nouvelles.

J’ai commencé un suivi chez une psychiatre et un psychologue. Comme vous le savez, chez moi, tout avait commencé avec mon index qui bougeait, tout seul de manière volontaire. Après avoir lu les informations sur la SLA, j’ai commencé à avoir des fasciculations diffuse dans tout le corps. Après j’ai commencé à avoir beaucoup de sensations, de faiblesse, de tiraillement fourmillements au niveau de ma jambe droite, essentiellement.

J’avais fait un AMG en octobre et en février, j’ai consulté trois neurologue qui pour eux exclu complètement la SLA.

Du coup j’ai repris le sport depuis cinq semaines, et j’avoue que les sensations physiques sont meilleurs. Je continue à avoir des fasciculations partout, j’ai l’impression de manière moins prononcée.

Par contre, ce qui me dérange, c’est genre une douleur tendineuse au niveau de l’épaule, il est vrai qu’il y a trois mois en train de jouer au paddle, j’ai voulu taper dans le ballon et mon épaule a craqué une semaine. Après j’ai joué au badminton et l’épaule craqué à nouveau. Depuis je traîne cette douleur sans avoir fait de traitement ni d’un suivi.

Ce qui me dérange en ce moment, c’est beaucoup une sensation de gêne de douleur au niveau de mon poignet droit, ainsi que mon éminence Thénard hypothénar. Je ressens comme une sensation de légère gêne également au doigt de la main droite, comme une sensation de faiblesse. Mais jusqu’à aujourd’hui je n’ai rien lâché, je ressens toute la force encore quand je sers fort le point ou quand je vais au fitness.

Donc je ne sais pas si cela peut être dû à une tendinite de l’épaule ou pas

[MarcBzh]

Bonjour RAPO
Sans indiscrétion, que dit un psy à ce sujet? Notre cerveau est il capable de créer et produire ces maux?
Car, comme toi, mon bras droit et poignet droit craquent à chaque nouveau mouvement. Je serai incapable de jouer au tennis.
Le seul sport qui me convienne encore est le vélo actuellement (démarrage compliqué, mais une fois parti c'est bon).



Rappel : Pour moi début symptômes Janvier 25 (mais crampes mi 2024), fasciculations tout le corps, débutées par les mollets, sauf langue.
1 RDV Neuro avec EMG OK. 2eme rdv à venir. Sensation de faiblesse jambes, puis pouce main gauche et poignet/bras droit tendineux.

[TERMI]

Bonjour RAPO
Sans indiscrétion, que dit un psy à ce sujet? Notre cerveau est il capable de créer et produire ces maux?
Car, comme toi, mon bras droit et poignet droit craquent à chaque nouveau mouvement. Je serai incapable de jouer au tennis.
Le seul sport qui me convienne encore est le vélo actuellement (démarrage compliqué, mais une fois parti c'est bon).



Rappel : Pour moi début symptômes Janvier 25 (mais crampes mi 2024), fasciculations tout le corps, débutées par les mollets, sauf langue.
1 RDV Neuro avec EMG OK. 2eme rdv à venir. Sensation de faiblesse jambes, puis pouce main gauche et poignet/bras droit tendineux.

Bonjour,

L'avis d'un psy m'intéresse aussi, dans la limite bien entendu du secret médical. Car j'envisage aussi un suivi. Aujourd'hui beaucoup de fasciculations dans les mollets, en ce moment ça "danse" à tout va, je suis obligé de me lever régulièrement de ma chaise. Certaines sont à la limite de la crampe, je le sens... Ce qui est toujours aussi étrange c'est qu'elles ne surviennent jamais en position debout, uniquement assis ou allongé. Hier soir, difficulté d'endormissement car j'en ai eu une dans le bras gauche au niveau du coude, très rapide et je la voyais. Ce matin elle a disparu. En fin de journée, j'ai aussi presque toujours les jambes raides au niveau des mollets, comme si j'avais fait du sport intensif.... Cela ne gêne pas la marche ni la conduite, enfin je n'en n'ai pas l'impression, disons que c'est surtout très désagréable. En surtout cette fatigue qui devient vraiment un problème, samedi après-midi je me suis reposé un peu mais je me suis motivé je suis sorti jardiner, sans gêne (taille de haies notamment). Aujourd'hui j'ai pris un Xanax pour essayer de calmer les fasciculations aux mollets, pourtant je ne me sens pas particulièrement stressé. Ce que j'ai remarqué aussi, c'est que j'arrive à les faire passer quelques minutes en frottant le muscle, en le stimulant.... Côté sport j'ai suspendu la boxe depuis déjà des mois, je ne me sens plus capable d'y aller. Et puis j'ai aussi ces démangeaisons qui sont apparues sur les mollets et les chevilles, au point de me gratter parfois jusqu'à m'écorcher. Les démangeaisons surviennent assez fréquemment j'ai lu dans la SEP, mais absente dans la SLA. Bref je suis comme vous, aucune réponse, j'attends finalement avec impatience de refaire l'IRM cérébral dans quelques mois pour voir l'évolution. Que je sois fixé, si c'est une sclérose en plaques au moins je saurai et je serai définitivement "rassuré" sur la SLA. Car si la SEP reste une maladie grave, cela n'a rien à avoir avec une SLA.