peur de la maladie de charcot

[hypotop]

Bonjour Lya

Alors comment vas tu ? Ou en est tu de tes tracas ? Est ce que les choses s'arrangent ou se sont arrangés ?
Bonne journée

[Coelio]

Bonjour,

Je suis très anxieuse. Je suis une femme de 30 ans avec une hernie discale.

J'ai la cuisse arrière droite douloureuse, ça s'étend parfois à l'avant cuisse et au mollet. Ma cuisse est comme raide mais au toucher elle est normal. Je sens la douleur à l'effort et au repos. J'ai depuis quelques jours des fasciculations sur cette même jambe et quelques unes à d'autres endroits du corps. J'ai aussi mal à la gorge au dessus des clavicules.
Mon médecin a testé ma force et mes réflexes, il ne pense pas que ce soit un début de SLA. Mais je traverse un épisode anxieux et cette douleur qui n'arrête pas me rend malade.

Avez-vous des conseils pour rester calme ?
Merci

[Nina590]

Bonjour pour rester calme avec nos symptômes c est difficile

Faites un EMG IRM cérébrale IRM médullaire voir un neurologue ceci apaisera au moins votre angoisse
Ça fait 8 mois que j ai des fourmillements crampes fasciculations et une fatigue extrême

J avoue que c est difficile de rester’calme
Prenez soin de vous e5 tenez nous au courant

[Coelio]

Bonjour, merci de votre réponse, on m'a prescrit une IRM cérébrale mais pas médullaire, quelle est la différence ?

Bon courage à vous !
Vu la rapidité de cette maladie, si ça n'a pas beaucoup évolué en huit mois c'est plutôt rassurant.

[Tony soprano]

Bonjour a vous, restez calme c'est presque mission impossible, aujourd'hui avec tout ce qu'on trouve sur internet ça fait travailler son cerveau non stop, et dès qu'on voit apparaître un symptôme ça en devient anxiogène, c'est facile à dire, faudrait couper internet, concentré son cerveau sur d'autres choses, facile à dire , dur a faire

Pour ma part j'ai des symptômes qui ont commencé en septembre 2022, j'ai fait plein d'examens, je suis revenu quasi normal jusqu'à janvier 2025 et depuis février c'est revenu, je repars pour d'autres examens, je pensais être sorti d'affaire et c'est la rechute, la cause toujours inexpliquée donc j'essaie de vivre normalement en attendant les rendez vous, l'attente entre chaque examens est interminable et de ne pas savoir aussi c'est angoissant, mais bon faisons confiance à la médecine.

Bon courage à vous et à tous


Bonjour,

Je suis très anxieuse. Je suis une femme de 30 ans avec une hernie discale.

J'ai la cuisse arrière droite douloureuse, ça s'étend parfois à l'avant cuisse et au mollet. Ma cuisse est comme raide mais au toucher elle est normal. Je sens la douleur à l'effort et au repos. J'ai depuis quelques jours des fasciculations sur cette même jambe et quelques unes à d'autres endroits du corps. J'ai aussi mal à la gorge au dessus des clavicules.
Mon médecin a testé ma force et mes réflexes, il ne pense pas que ce soit un début de SLA. Mais je traverse un épisode anxieux et cette douleur qui n'arrête pas me rend malade.

Avez-vous des conseils pour rester calme ?
Merci
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[Modérateur]

Bonjour, merci de votre réponse, on m'a prescrit une IRM cérébrale mais pas médullaire, quelle est la différence ?

Bon courage à vous !
Vu la rapidité de cette maladie, si ça n'a pas beaucoup évolué en huit mois c'est plutôt rassurant.

L’IRM est un examen d’Imagerie médicale par Résonance Magnétique (non irradiante)
L'IRM cérébrale permet de visualiser le cerveau
L’ IRM médullaire permet d’étudier la moelle épinière et la colonne vertébrale (Une IRM médullaire a peut-être déjà été réalisée pour votre hernie discale), tenez nous au courant
Et peut etre pour rester calme : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... bien-etre/

[A.A.G]

Bonjour,

Je me permet d'ouvrir à nouveau cette discussion par rapport à la maladie de Charcot.

Mon histoire est similaire sur certains points à celle des autres. Il y a 2 mois dans les alentours de fin Mai, j'ai commencé à me sentir fatigué de plus en plus et petit à petit. J'ai profité de mes vacances pour essayer de me reposer mais c'était tout bonnement impossible !
Je me suis mit à dormir beaucoup plus (dans les alentours de 9h30-10h00 par nuits) et pourtant la fatigue continue de s'accentuer. De plus, j'avais des fourmillents dans le bras gauche et des tremblements permanents des jambes et des bras ce sont installés et sont encore présent à l'heure actuelle. J'ai aussi une gêne au niveau du diaphragmme qui m'empêche de reprendre ma respiration au maximum et au moindre effort je m'essouffle vite donc ça faisait quand même beaucoup d'un seul coup sans prévenir.

Étant sportif, j'ai évidemment arrêté le sport et j'ai commencé à perdre du poids, environ 6kg en 1 mois. J'ai pas paniqué plus que ça quand j'ai vu que j'avais perdu de la force car j'ai arrêté le sport et je mangeais beaucoup moins par rapport à d'habitude.
Mais maintenant, le moindre effort me coûte beaucoup plus d'énergie que la normal.
Histoire d'en rajouter une petite couche, j'ai commencé à avoir des vertiges et des troubles de l'équilibre depuis un peu plus de 2 semaines. Par exemple, si je reste debout sans bouger je tangue légèrement comme sur un bateau mais beaucoup plus si je ferme les yeux en plus de fasciculations dans tout le corps.
Puis cerise sur le gâteau, j'ai une gêne qui s'est installé au niveau la gorge. Comme la sensation que les aliments passent mais difficilement et une sensation de début de crampes dans la mâchoire à chaque fois que je mange en plus d'une petite fausse route ce qui peut arriver à tout le monde en soit.
Mais la c'est le stress total. J'ai commencé à me dire que j'ai la SLA sous forme bulbaire qui est en train de m'atteindre petit à petit.

La panique s'est clairement installée depuis que mes symptômes ce sont accentués.
Maintenant je suis sûrement beaucoup trop à l'écoute de mon corps pour savoir si quelque chose change d'un jour à l'autre et je panique pour tout et rien.

J'ai évidemment multiplié les examens (ORL, Neurologue ENMG, Pneumologue,Rhumatologue...)
Étonnement on ne m'a rien diagnostiqué. La neurologue m'a rassuré me disant que la SLA était très rare et que c'est une maladie qui touche plus souvent les gens d'un certains âge (autour de 45 à 50 ans en moyenne jusqu'à environ 65 ans il me semble) et que si elle était déclaré plutôt chez les jeunes, c'est souvent une cause héréditaire. De plus, d'après elle mon cas est d'autant plus rassurant car je ne fume et pas bois pas et ne me drogue pas non plus.

Sur le coup j'étais soulagé et je me suis dit que c'était pas ça mais d'un autre côté, mon état ne s'améliore pas et c'est d'autant plus difficile de se dire que tout va bien quand on a autant de symptômes qui s'apparente à une maladie neurologique. C'est d'autant plus stressant quand on sait que la SLA ou autre dérivé, les patients peuvent avoir des symptômes sur plusieurs mois mais pourtant, les examens ne disent rien de particuliers. Jusqu'au jour où la maladie se développe assez pour qu'un énième EMG, ponction lombaire ou autres nous disent que quelque chose ne va pas.


Je vous avoue que je panique beaucoup vis à vis de ça. Je n'écris pas ce message pour être diagnostiqué par des gens qui prendront le temps de me le lire sur ce forum bien entendu, il y a des spécialistes pour ça, mais je cherche d'abord du réconfort savoir ce qui vous pensez de tout ca.
Puis pour se soutenir mutuellement car tout ceux/celle qui traversent quelque chose de similaire, sachez que vous n'êtes pas seul(e).