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Ma vie au quotidien

Il s'agit d'une maladie cutanée rare, d'évolution chronique. Elle se manifeste par de petites papules (boutons surélevés), des tâches rouges squameuses (petits morceaux de peau qui se détachent) plus ou moins étendues et une kératodermie palmoplantaire.
Le plus souvent, dans la forme classique de l'adulte, la guérison spontanée survient dans 80% des cas.
Modérateur
Messages : 3046
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: Ma vie au quotidien

Message par Modérateur »

Bonjour Gaelliou,

tout d'abord bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage qui parlera à beaucoup !

La pityriasis rubra pilaire (PRP) est une maladie rare de la peau qui entraîne une desquamation, une rougeur et un épaississement cutané. Elle est due à une anomalie de la kératinisation, c'est-à-dire du processus de renouvellement des cellules de la peau.

Concernant un lien avec les cellules nerveuses, il n’existe pas de preuve directe montrant une implication du système nerveux dans le développement de la PRP.

Ou êtes vous suivie actuellement ?

N'hésitez pas à nous donner des nouvelles à le suite de la consultation en Mars :D


Gaelliou
Messages : 4
Inscription : 15 févr. 2025 11:05
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Re: Ma vie au quotidien

Message par Gaelliou »

Bonjour,
Et grand merci pour votre message.
Je suis suivie par le service de dermatologie du CHU de St Denis de la Réunion. Une équipe composée de plusieurs médecins s'occupent de mon problème de peau.
Les résultats de la 2eme biopsie ne révèle rien en particulier, et mes derniers examens de sang sont bons.
Je garde confiance pour une guérison prochaine, j'espère que cette maladie disparaîtra de la même façon que sa venue.
Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles.
Bien cordialement
Da silva
Messages : 2
Inscription : 12 févr. 2025 16:41
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Re: Ma vie au quotidien

Message par Da silva »

Bonjour Gaellou
Je souhaiterais savoir quelle est la crème grasse que vous achetez, car moi près de multitude, décès de différentes marques et crème. Je désespère d’en trouver une assez grosse pour ma peau, car tout comme vaut j’ai un pityriasis de la tête aux pieds.
Gaelliou
Messages : 4
Inscription : 15 févr. 2025 11:05
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Ma vie au quotidien

Message par Gaelliou »

Bonjour,

Mon prp évolue de jours en jours. Après plusieurs fois la perte de peau, sur le corps, les mains et les pieds, je recommence à transpirer.
Je transpire de la tête, du dos, des bras, des cuisses,ce qui est plutôt réconfortant.
Je bois beaucoup.
J'hydrate ma peau plusieurs fois par jour avec de la cold cream, préparée en pharmacie. Parfois j'ai encore des démangeaisons mais j'essaie d'y palier le plus rapidement que possible. Je ne prends rien par voie orale
Je reviens d'un mois en Asie, où tout s'est passé pour le mieux.
A l'heure actuelle, je veille sur quelques tâches au niveau des avant bras, de la paume des mains, et au dessus de la poitrine. J'ai subi il y a une semaine les effets indésirables du chikungunia, avec des poussées de plaques rouges et des démangeaisons.
La Totale.....
Je positive tous les jours, même si ce n'est pas toujours facile
Et vous? Comment gérez vous votre prp ?

Ce forum est essentiel à chacun, à chacune, pour se soutenir et pouvoir se donner des nouvelles.

Belle et meilleure Santé à tous !!
Martine26
Messages : 1
Inscription : 24 août 2025 15:12
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Re: Ma vie au quotidien

Message par Martine26 »

Bonjour, mon PRP a été diagnostiqué en juillet, cela a commencé par des démangeaisons dans la tête avec formation de grosses croûtes jaunâtre ensuite, c’est descendu dans le cou, le torse et tout le corps est devenu rouge vif avec plein de petits boutons, sur les mains et les pieds une peau très très épaisse jusqu’à effectivement avant mon traitement ne plus pouvoir marcher, des tremblements de froid régulièrement alors qu’il faisait chaud et les yeux plein d’humeur à longueur de journée. J’ai commencé mon traitement de biothérapie le 15 juillet et une deuxième piqûre au mois d’août, depuis ma peau est bien moins rouge, par contre elle desquame énormément de la tête au pied, ma peau, des mains et des pieds ont des épaissit, mais j’en souffre encore, j’ai toujours de l’humeur dans les yeux. Je ne suis pas fatigué, j’ai envie de faire plein de choses mais mon souci c’est que je dois reprendre le travail demain ça m’angoisse un peu côté esthétique. Mon Dermato m’a dit que j’en avais pour au moins trois mois pour avoir des résultats, j’en suis à un mois et demi. Et effectivement ça suit son cours. En crème j’utilise xeracalm d’avène c’est tout, voilà, je voulais vous partager mon vécu de la PRP, et savoir si quelqu’un a des crèmes qui marcherait le mieux qui serait peut-être plus hydratante. Merci,
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