OCMR

[Bayonne]

Bonjour

Je suis maman d'une fille de 12 ans atteinte de l'OCMR

Pourriez vous me dire si le livret " 100 questions sur l'OCMR " que vous évoquez sur votre dernier message à été édité ?

Merci d'avance pour votre retour

Force et courage !

Géraldine

Bonjour à vous,

pour répondre à Vinc, ma fille est en ALD depuis qu'elle est sous Anti-tnf seulement. Elle a 16 ans mais la maladie s'est déclarée à 13 ans.
Les rhumatologues que nous avons vues parlent en effet de rémission spontanée pour certains patients, mais je n'ai jamais rencontré de patients atteints d'OCMR, à part ici sur ce forum !!

Ma fille a eu le rdv bilan, c'était la 1ère consultation de transition : une consultation avec sa rhumatologue des enfants et la future rhumatologue des adultes en même temps. Le courant est bien passé, mais il y aura encore plusieurs autres consultations conjointes avant de passer définitivement chez les adultes.
Justement, j'en ai profité pour lui poser la question de l'évolution de la maladie à l'âge adulte : c'est plutôt dur pour elle de se prononcer mais elle a parlé de possibilité de rémission complète, ou bien de douleurs chroniques mais sans médicaments, ou bien d'autres symptômes qui peuvent apparaître comme des problèmes de peau inflammatoires, ou bien de traitements pris de temps en temps...bref, on ne sait pas l'évolution, c'est propre à chaque patient, il n'y a pas de chemin type, il faut espérer le positif !!
En attendant, ma fille continue l'anti-tnf toutes les semaines encore 6 mois et on espacera la prochaine fois si pas de nouvelles douleurs.

J'ai assisté en visio à une séance d'ETP : Education Thérapeutique du Patient sur l'OCMR, par une rhumatologue de Paris, c'était très intéressant et instructif ! Elle va éditer un livret " 100 questions sur l'OCMR" bientôt.
Je vous mets le lien vers le support de la visio :
https://www.ajiados.org/seances-etp/

Bon courage à vous toutes et à vos enfants
Françoise

[FranF]

Bonjour,

oui le livre est sorti : il s'appelle Syndrome OCMR, Syndrome SAPHO : 100 questions pour mieux gérer la maladie. Aux éditions KATANA.
Je vous mets le lien https://www.editionskatanasante.com/por ... ome-sapho/

Je le trouve assez complet !

Françoise

[Axelle_24]

Bonjour à toutes et tous. Je suis une maman d'un petit garçon de 9 ans prénommé Nathan. Je viens vous partager mon histoire et prendre des conseils car nous ne sommes qu'au début de la maladie. Notre fils se plaignait depuis un certain temps de douleurs dans les jambes qui le réveillaient la nuit. Nous avions mis cela sur le compte de la croissance et en étions restés là. Malheureusement devant le persistance des douleurs et la hausse de leur intensité, notre médecin traitant lui a fait faire une prise de sang et passer des radios des genoux début février. Le radiologue, après lecture des radios, nous a pris rdv pour une IRM du genoux droit, puis genoux gauche. Verdict suspicion d'OCMR : mais qu'est ce c'est ??????. C'est en faisant des recherches sur cette maladie que je suis tombée sur ce forum avec un peu de soulagement à vrai dire. Notre pédiatre nous a orienté vers un rhumatologue pédiatrique et nous avons mis le pied dans l'engrenage. Contrairement à ce que j'ai pu lire, pour notre part le diagnostic a été assez rapide (environ 6 mois), mais comme nous la dit le spécialiste, pour confirmer l'OCMR, on doit repartir de zéro et refaire tous les examens. Donc mercredi prochain il doit passer sa première IRM Corp Entier pour réellement confirmer le diagnostic qui n'est que provisoire. Pourriez-vous me dire comment cela passe ? Durée, protocole, vos éventuels conseils ...... Je vous en remercie sincèrement par avance. Axelle.

[Caro 16]

Bonjour Axelle.
Je viens de vous lire. Et oui un engrenage comme vous dites. J'espère que votre petit garçon va être rapidement soulagé. Où est il suivi? Oui cette maladie est visieuse. Elle ne prévient pas. D'un moment à l'autre les douleurs apparaissent. Cela perturbe beaucoup le quotidien et celui de nos enfants car ils sont vite limité quand il ne sont pas stabilisé et quand les inflammations se font ressentir. Parfois même visibles. Je vous souhaite beaucoup de force, de la compréhension et patience. Tout d'abord l'IRM du corps entier n'est pas un examen douloureux. Parfois il y a une injection de produit de contraste ou pas. Ça dépend. Mais là vu que c'est à vise diagnostic il vont certainement lui injecté. L'examen dure environ 45 min. Vous êtes en général à côté de votre enfant tout le long de l'examen. Il sera allongé sur une table qui passe dans un disque. Vous êtes votre enfant porterez un casque pour le bruit et vous écouterez de la musique le temps de l'examen. En général les résultats seront envoyés au médecin prescripteur et médecin traitant ainsi que spécialiste si vous en avez déjà 1. Tout va bien se passer. Parfois ils donnent une BD pour expliquer l'examen à l'enfant. Pour ma part j'ai commandé le livre publié cette année par les éditions katana qui est complet et répond a beaucoup de questions et ce forum m'a aidé aussi. Malheureusement vous vous rendrez compte que nous parents sommes parfois plus informé que certains professionnels que vous allez rencontrer tellement cette maladie est rare. Nos recherches en tant que parent nous aide à avancer, comprendre, anticiper. Il y a aussi le site fai2r qui répond aux questions et vous explique la maladie. Pour ma part mon fils à 10 ans 1/2. Il souffre au quotidien. Nous avons attaqué les biphosphonates en hospitalisation car les anti inflammatoire et anti TNf étaient insuffisant. Chaque enfant est différent chaque histoire aussi mais le dialogue et l'échange aident à mieux comprendre.
Force et courage à vous votre famille et à votre petit garçon qui allaient mener le combat.

[Modérateur]

Bienvenue Axelle , merci pour votre post. En complément du message de Caro :
https://www.sparadrap.org/parents/les-s ... er-une-irm

[Axelle_24]

Bonjour. Et merci Caro et également au modérateur pour toutes ces informations. Mon fils a donc passé son IRM corp entier mercredi et nous avons eu rendez-vous avec la rumatho hier (@Caro il est suivi sur Villefranche). L'OCMR est donc cette fois bien confirmée. Ayant déjà eu en amont des AINS qui se sont relevés inefficaces, il a été décidé de changer de traitement et donc de passer aux anti-TNF. Mon fils doit avoir sa première injection ce soir, une vendredi prochain puis un fois toutes les deux semaines et ce pendant 4 mois. Il gardera en parallèle son AINS pendants encore environs 1 mois. J'appréhende sa réaction à l'injection comme la douleur ou des potentiels effets secondaires. Malheureusement nous devons passer par là. Lui est assez serein et à "hâte" d'avoir son injection, j'espère qu'il gardera cet esprit par la suite. La Rumatho nous a vivement conseillé de le faire vacciner contre la grippe pour éviter les complications pulmonaires. Reste le point sensible de la varicelle que mon fils n'a pas encore attrapé. Le médecin nous a dit que dans ce cas il devra être hospitalisé pendant 48h pour éviter des lésions de peau trop graves. On devra donc être très attentif aux virus du moins plus que d'habitude. Pour les enfants sous anti-TNF, avez vous constaté une hausse des maladies bénignes type angines, gastro .... Je vous remercie pour votre lecture et je souhaite plein de courage aux enfants et aux parents dans ce combat de tous les jours. Le fait de pouvoir partager avec d'autres parents fait déjà un bien fou et l'on se sent moins seul. Merci, Merci !!!!

[Caro 16]

Bonjour Axelle. Merci pour votre retour.
Déjà le diagnostic est posé. Il faut qu'il passe en ALD 100% . Sa croissance va être surveillés aussi. Les injections se passent bien en général. C'était un stylo pour mon fils que l'infirmière à domicile venait tous les 15jours. Il faut changer de cuisse à chaque fois pour éviter la sensibilité. Sinon parfois ça peut un peu gonflé et devenir rouge. Peut être essayer de mettre un glaçon avant l'injection pour éviter qu'il sente trop le produit injecté. Tout va bien se passer. Il faut être positif malgré que je reconnais que ce n'est pas facile parfois. Pour ma part mon fils n'a pas été plus malade sur certaines pathologies ou virus. Mais c'est vrai qu'une sensibilité pulmonaire est réelle. Il a fréquemment des ampoules de vitamine D. Et oui il faut sensibilisé pour prévenir les éventuelles rhumes,. gastro,....... J'espère que le protocole va marché pour votre petit garçon .
Oui ça aide de ne pas se sentir seul. Courage pour ce combat à nos enfants et nous parents, famille,....

[Maeva01]

Bonjour, besoin de conseils. Depuis quelques années c'est très compliqué pour ma fille de 5 ans. Douleurs aux membres inférieurs, crise durant plus ou moins une semaine avec des fièvres a 40° et du jour au lendemain plus rien. Réveils nocturnes en pleures, se plaind de douleurs dans les jambes, se tort, tend les jambes....depuis fin d'année 2024, ma fille est suivi par une rhumatologue pédiatrique a LONS LE SAUNIER, qui nous a prescrit des prises de sang, l'a mise sous Advil 3x par jours, en cure de 4 a 6 semaines. La semaine dernière nous avons fait un IRM corps entier qui montre clairement des lesions au niveau des tibiats, fémur et cheville...mais l'hôpital de Lyon (la où nous avons fait l'IRM) n'a pa retenue ce diagnostique et on ne comprends pas trop pourquoi avec sa rhumato. Elle doit donc les contacter pour comprendre. Nous avons une grosse prise de sang a faire là pour ecarté certaines maladie parce que sa rhumato veux mettre en place une biothérapie d'un an.

En attendant, s'il vous plaît, donnez moi des conseils pour gérer et surtout soulage ma doudou car elle, comme moi on en peux plus.

Merci d'avance à tous.

[Modérateur]

Bonjour Maeva,

Merci d’avoir pris le temps de partager la situation de votre fille avec nous. Nous comprenons à quel point cela doit être éprouvant pour vous, de la voir souffrir ainsi sans réponses claires et définitives pour l’instant. Votre message est précieux et nous vous souhaitons la bienvenue sur le forum.

"Mais l'hôpital de Lyon (la où nous avons fait l'IRM) n'a pas retenu ce diagnostic et on ne comprend pas trop pourquoi avec sa rhumato"
Nous nous permettons de reprendre vos mots pour tenter de comprendre ou est-ce que cet IRM a été réalisé.
S'agit-il du centre suivant ?
https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r ... se-abelot/

Si ce n'est pas le cas votre rhumatologue peut contacter rapidement ses confrères pour obtenir leur avis !

[FranF]

Bonjour,

pour répondre à Axelle, ma fille est sous anti-tnf depuis 4 ans et elle n'a pas été plus malade que d'habitude. Il faut bien surveiller les rhumes ou angines avec fièvre, et ne pas hésiter à demander le test au médecin pour savoir si la maladie est bactérienne, dans ces cas-là il faut des antibiotiques.
Pour les injections d'anti-tnf, ma fille a un stylo pré-rempli, et elle alterne les endroits d'injection : dans le ventre au niveau du nombril en pinçant la peau pour faire "un petit boudin", côté droit puis côté gauche, et les cuisses, pareil en alternant. Sa rhumato lui a prescrit des patch d'EMLA (anesthésiant local) à poser 1h avant l'injection, c'est super efficace (de plus ma fille trouve que dans les cuisses, cela fait plus mal que dans le ventre)...si on peut leur éviter cette douleur là, ils en ressentent assez avec leur maladie !!

Maeva, j'espère que le diagnostic pour votre fille va être posé rapidement ! Peut-être le jeune âge de votre fille les font douter, mais nous avons malheureusement sur ce forum, des exemples d'enfants atteints d'OCMR très jeune, je pense à la fille de Laure9.

Pour soulager les douleurs nocturnes, ma fille prenait des AINS (Apranax), avec des doses plus fortes le soir, c'était assez efficace. Le froid soulage aussi, quand c'est un endroit localisé bien sûr. (l'épaule pour ma fille).

Ma fille a 18 ans et a changé de molécule d'anti-tnf en janvier 2025 : ce n'est plus toutes les semaines, mais tous les mois maintenant, c'est vrai que c'est plus pratique pour elle. Elle n'a pas de douleurs depuis, on croise les doigts.

Chaque enfant est différent et réagira différemment à cette maladie.

Je souhaite bon courage à vos loulous <3