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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Exo
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Exo »

Merci pour ton retour Sarraa,

Tu fais tout ce qu’il faut. Et ta réaction après le rendez-vous est normale, !uand un professionnel te sort une phrase aussi catégorique (“vous avez forcément une maladie neuro”), ça réactive toutes les angoisses, même si tout le reste est normal. Mais si c'est uniquement sur une analyse de fasciculations, ça me semble fort en extrapolation.

Presque 100% de la population aura des fasciculations dans sa vie, presque tout le monde a connu une paupière qui saute dans sa vie. Alors imagine si presque tout le monde avez une maladie neurologique. 😅

Je ne comprends pas bien ce qu'elle dit, surtout que, ça ne semble pas fondée.
L’interprétation d’un EMG n’est pas “subjective” au point qu’on puisse passer à côté de signes moteurs francs, il y a des critères précis. (c’est noir ou blanc, pas une impression).
Et si deux neurologues différents t’ont fait des EMG négatifs à plusieurs mois d’intervalle, c’est que ton activité musculaire est parfaitement normale.

Pour le reste, les fasciculations et crampes qui s’intensifient avec le stress, qui migrent, et qui n’entraînent aucune perte de force, c’est typiquement le tableau du syndrome d’hyperexcitabilité bénigne (ou “syndrome crampes-fasciculations”).
Je laisserai Marc répondre pour les mains, mais pour les fasciculations, ce que tu expliques là, quelles sont migrantes, c'est typique des fasciculations bénignes et c'est très rassurant.

Pour le magnésium, oui, tu peux refaire une cure. Ce n’est pas “anormal” d’en avoir besoin. Le stress chronique et la fatigue nerveuse épuisent les réserves de magnésium (et parfois aussi de potassium). C’est un cercle vicieux, plus on stresse, plus on en consomme, plus les muscles deviennent irritables, plus on en a besoin. Cqfd

Essaie aussi de bien t’hydrater (1,5 L/jour mini) et de garder une alimentation riche en magnésium naturel (banane, amande …).
Le sommeil est aussi ultra important. Je le vois, quand je fais une nuit parfaite, je fascicules presque pas dans la journée.

En résumé, deux EMG normaux, pas d’évolution vers une faiblesse réelle, symptômes fluctuants = rien ne va dans le sens d’une SLA.
Après je ne suis pas neurologue, je ne sais pas non plus de quoi demain est fait, mais je te parle de mon expérience et de beaucoup de commentaires ici.
Le fait même que tu ressentes des contractures, des tiraillements, ou des crampes “pré-prêtes” prouve justement que ton système nerveux réagit trop fort, mais pas qu’il se détruit.

Tiens bon, le rendez-vous à la Pitié va surtout te confirmer tout ça. Et tu verras qu’après, ton corps va souffler un peu. 😊


MarcBzh
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par MarcBzh »

Bonsoir.
Pour répondre à Saara...
Mes douleurs sont variables selon les jours ou les semaines.
- Douleurs aux avants bras, poignets. Dans les poignets cela me fait comme des tendinites. Parfois si douloureuses que faire du vélo est douloureux.
- Douleurs liaisons index pouce des 2 mains.
- Douleurs biceps (comme si j avais pris un coup dans le bras.
- Le matin, douleurs tendons d Achille.
- Douleurs parfois sous les pieds, comme.une hyper sensibilité.
Etc...
Relire mes messages précédents, j en ai déjà parlé.
Je n ai pas perdu de force musculaire à mon avis. C est juste que forcément lorsque les douleurs sont là, on a l impression de perte de force.
J en dirai peut-être davantage dans une dizaine de jours après ma petite journée d examens (Scanner, ponctions et analyses).
Reste positive.
De mémoire, Exo avait des symptômes assez semblables aux miens qd j ai decouvert ce Forum en début d année.
Il y a déjà 166 pages à lire...
Sarraa
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Sarraa »

Merci a vous deux pour vos reponses encourageantes . Cest difficile de ressentir des symptomes sans s 'inquieter . Apres mon rdv a la salpetriere jespere etre rassuree davantage .
Lire vos reponses ma retiree des angoisses je vais essayer de rester positive
Je vous souhaite daller mieux 🙂
TERMI
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par TERMI »

Sarraa a écrit : 26 oct. 2025 00:01 Merci a vous deux pour vos reponses encourageantes . Cest difficile de ressentir des symptomes sans s 'inquieter . Apres mon rdv a la salpetriere jespere etre rassuree davantage .
Lire vos reponses ma retiree des angoisses je vais essayer de rester positive
Je vous souhaite daller mieux 🙂
Bonjour Sarraa,

Effectivement, moi non plus je ne comprends pas exactement ce que la neurochirurgienne a dit. L'interprétation d'un ENMG n'est normalement pas "subjectif" :shock: ... Je ne me permets pas de remettre en cause ses propos évidemment, je ne suis pas médecin, mais ce que je trouve un peu dérangeant c'est qu'elle dit cela comme ça, au risque de créer un énorme stress au patient (en gros "vous avez passé un examen mais il n'est pas fiable" :shock:). C'est un peu comme une prise de sang, il y a quand même des valeurs de références auxquelles déjà on peut se référer. Si on est "dedans", il est quand même peu probable de passer à côté de quelque chose. L'ENMG est là pour détecter des anomalies du système nerveux périphérique, donc il peut cependant être "normal" dans certaines maladies neurologiques (comme la SEP par exemple, qui est une atteinte du système nerveux central, donc l'ENMG est très souvent tout à fait normal). En revanche, oui il y a sans doute quelque chose, mais il existe beaucoup de maladies neurologiques bénignes (comme le BFS par exemple) ; la SEP et la SLA font parties des plus graves, mais restent des maladies rares (un peu moins pour la SEP cependant). J'espère que votre RDV à la Salpêtrière permettra de vous rassurer.
Courage.
Sarraa
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Sarraa »

Le service de la salpetriere ma repondu qu il ne pourrait me proposer un rdv que sur demande dun neurologue, pas de la neurochirurgienne
Je pense que je vais laisser cela de cote pour l instant , dautant que je me rend compte sue mes fasciculations avaient repris de plus belle apres le rdv avec elle, car je pense quelle ma fait beaucoup angoissee, et quelles se sont beaucoup apaisees depuis vos reponses.... Peut etre qu effectivement mon etat psychique peut generer ou favoriser en tout cas ce type de manifestations.. cest vrai que je suis une maman solo de deux enfants avec un poste a responsabilite donc je cours du matin au soir et nai pas une minute de detente ... Je vais attendre de voir les manifestations des prochains mois
MarcBzh
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par MarcBzh »

Nous devrions faire payer nos posts dans ce cas si ils ont une valeur thérapeutique... 😉
En effet, ne t affole pas trop et patiente un peu.
Privilégie sommeil, sport modéré... Essayer Yoga et Sophrologie (je dit ça mais je n ai tjr pas commencé...).
Tiens nous au courant. C est tjr intéressant de savoir comment cela évolue.
Personnellement, qq jours avant scanner et ponction, etc...Certains résultats seront ds 3 semaines.
J avais déjà donné ce lien, mais cette vidéo pourrait t intéresser (attention en 2 parties). https://youtu.be/b65lFWP6FXE?si=Vte_BVgY7tITKPn7
TERMI
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par TERMI »

Sarraa a écrit : 29 oct. 2025 22:44 Le service de la salpetriere ma repondu qu il ne pourrait me proposer un rdv que sur demande dun neurologue, pas de la neurochirurgienne
Je pense que je vais laisser cela de cote pour l instant , dautant que je me rend compte sue mes fasciculations avaient repris de plus belle apres le rdv avec elle, car je pense quelle ma fait beaucoup angoissee, et quelles se sont beaucoup apaisees depuis vos reponses.... Peut etre qu effectivement mon etat psychique peut generer ou favoriser en tout cas ce type de manifestations.. cest vrai que je suis une maman solo de deux enfants avec un poste a responsabilite donc je cours du matin au soir et nai pas une minute de detente ... Je vais attendre de voir les manifestations des prochains mois
Bonjour Sarraa,

Oui le stress et l'anxiété jouent beaucoup sur les symptômes, ainsi que la fatigue. Je n'ai pas d'enfants mais poste aussi à responsabilité, 1h30 de route tous les jours, donc je vous comprends tout à fait. Il faut aussi arriver à "se poser" parfois cela fait du bien. Un peu de sport, ballades en forêt, parfois un bon jeu vidéo défouloir où il ne faut pas trop réfléchir, ça fait du bien. Là par exemple pour moi cela va un peu mieux, mais hier j'ai eu une fasciculation au visage côté gauche (c'est souvent à gauche d'ailleurs), très pénible. Aujourd'hui elle a disparu. Il faut comprendre aussi que ces spasmes, fasciculations, myokymies (c'est très difficile d'arriver à faire la différence entre les 3), surviennent aussi facilement quand on est stressés et fatigués, donc "crispés". Si on est crispé, forcément les muscles aussi se retrouvent tendus un peu en permanence, et finissent en fasciculations ou tremblements. C'est comme quand on soulève une charge lourde pendant un certain temps ou que l'on fait un effort intensif au sport par exemple, cela va provoquer tremblements et fasciculations, voir une crampe. En fait là c'est un peu pareil, comme on est stressé donc crispé, et bien au bout d'un moment le muscle réagit comme après ou pendant un effort. C'est "logique" d'une certaine manière. D'ailleurs, même dans la sclérose en plaques, il est reconnu que le stress et l'anxiété peuvent déclencher une poussée ou accroître les symptômes (fasciculations, crampes, douleurs, etc...). Une petite chose aussi, penser à boire beaucoup d'eau, personnellement, je prends la Mont Roucous qui est faiblement minéralisée et très douce, parfaite pour la journée.
ANOUCHKA
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par ANOUCHKA »

Bonjour,
Tout d'abord merci d'exister, ça fait du bien de vous lire dans cette nébuleuse concernant la maladie.
Je me présente, j'ai 55 ans, j'ai eu un énorme choc émotionnel il y a un an, mais j'ai du tenir, ne rien montrer, serrer les dents au propre comme au figuré. Je cumule deux activités aussi. Fin février, j'ai fait un malaise vagal en avion, trop de fatigue, fin avril j'ai commencé à avoir le débit de parole très légèrement ralenti. J'ai fait des tas de crises d'angoisse. j'ai demandé un IRM cérébral : Nickel à part 1 hypersignal flair isolé non significatif. Puis grosse fatigue, mais j'ai pu réduire et me reposer. Le médecin m'a dit : Dépression. Mi juillet, ma voix est devenue plus nasale, ralentie, par fois comme si j'étais fort enrhumée, et que j'avais bu (ce qui n'était pas le cas !). Mon index gauche a commencé à perdre un peu de force et de fluidité. notamment pour taper à l'ordi. Bilan ORL en aout : RAS- Bilan Ortho : dysarthrie. Puis rdv Neuro : Bilan elle ne tient pas trop compte de mon état post traumatique, mais dit : Problème de commande des muscles de la bouche, on prend rdv pour EMG début octobre et là, EMG plutot normal sauf fasciculations bras gauche jambe droite, pouce gauche très appauvri et glosse gauche légèrement appauvri. Elle m'annonce SLA bulbaire, et qu'elle m'envoie centre référent pour confirmer, mais qu'elle est quasi sure. Dans son rapport : La patiente ne répond pas à tous les critères de la SLA à l'EMG, mais au vu du tableau clinique il y a forte suspicion de SLA ...
Voilà au premier rendez-vous elle m'a tout déballé, m'a détaillé la suite du tableau ..
Je dois préciser, en dehors de ma voix, qui est crispée, disons que j'ai du mal à articuler, même si l'orthophoniste dit que j'ai amélioré, ça reste moyen. Pour le reste, je vais très bien je marche je n'ai aucun souci, juste la main gauche moins flexble. J'en suis à 7 mois après les premiers symtomes et rien ne s'est aggravé.
Tout mon entourage et même des kiné, osthéo, restent étonnés de cette annonce au premier EMG, et je trouve qu'elle n'a pas tenu compte de mon approche psychologique. Ma voix va mieux quand j'ai le moral, c'est étrange. Qu'en pensez-vous ? Merci de votre aide
Exo
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Exo »

Bonjour Anouchka,

Déjà merci d’avoir pris le temps de raconter ton parcours, surtout avec le choc émotionnel de l’année dernière. Ce genre d’événement peut laisser le corps et le système nerveux en tension pendant longtemps, et ça peut créer des symptômes très réels, pas “dans la tête”.

De mon point de vue, attention, je ne suis pas médecin, mais ce que tu décris ne correspond pas vraiment au schéma habituel d’une SLA bulbaire. Dans cette forme, on voit généralement une progression assez régulière, sans amélioration selon le moral ou la fatigue. Or toi, tu expliques que ta voix est meilleure quand tu te sens mieux, et ça, c’est vraiment quelque chose qu’on ne voit pas dans une SLA. Les symptômes qui varient et qui s’améliorent par moments vont plutôt dans le sens d’un trouble fonctionnel / somatique lié au stress, à l’émotionnel et à l’épuisement nerveux.

L’EMG que tu as passé est aussi un élément rassurant. Dans la SLA bulbaire, l’EMG montre en général des signes clairs de dénervation, pas seulement quelques fasciculations isolées. Des fasciculations seules sont fréquentes dans énormément de situations : stress, anxiété, fatigue, tensions musculaires, carences, etc. Et le fait que cela n’ait pas évolué de manière notable depuis 7 mois est également un bon signe.

Pour l’orientation vers un centre SLA, il faut savoir que c’est quelque chose de très courant dès que le neurologue a un doute, même léger. C’est la procédure normale, pas un verdict. Et dans les centres spécialisés, la grande majorité des personnes repartent sans diagnostic de SLA (on parle de plus de 80-90%). C’est justement leur rôle : trier, confirmer ou surtout écarter. Beaucoup ici sont aussi passés par là, sans avoir eu ce terrible diagnostic.

Donc vraiment, tu n’es pas seule dans cette situation, et ton inquiétude est totalement compréhensible. Mais les éléments que tu donnes sont plutôt rassurants, même si l’attente du centre est difficile. Continue l’orthophonie, c’est excellent et ça joue beaucoup sur l’amélioration. Et surtout, n’hésite pas à revenir parler ici si ça monte trop dans la tête, ça fait du bien de ne pas porter ça toute seule.

Je rejoins les autres avis que tu as reçus. Le neurologue semble avoir manqué de tact.
Dire que c’est une SLA bulbaire, puis ensuite parler de « suspicion » et envoyer en centre, c’est assez contradictoire…

J’insiste sur le fait que je ne suis pas neurologue et que je n’ai peut-être pas tous les éléments, mais le fait que tes symptômes fluctuent est plutôt rassurant.
Dans la SLA, l’évolution est généralement continue, pas en dents de scie.

Comment sont tes fasciculations ?
H24 au même endroit, ou bien elles bougent et varient selon les jours et les moments ?

Courage à toi
Tiens-nous au courant pour la suite du bilan.
TERMI
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par TERMI »

Bonjour Anouchka,

Pas grand chose à ajouter à l'excellente réponse d'Exo. Effectivement, sur suspicion, la direction vers un centre SLA est une démarche qui me semble également tout à fait normal. Ce qui est difficile et je te comprends étant dans une situation un peu similaire (suspicion de SEP), c'est l'attente, et être dans l'expectative. C'est difficile à gérer, et cela amplifie le stress donc aussi les symptômes. Saches que tu n'es pas seul dans cette situation, et parler et échanger fait aussi du bien. J'espère que tout ira bien pour vous, et que ce ne sera pas une SLA.

Pour les nouvelles, j'ai fait une crise de vertiges avec trouble oculaire à l’œil gauche dans la nuit de dimanche à lundi, cela m'a pris dans la nuit, vers 2h du matin. J'ai fait un rêve étrange avant de me réveiller et là tout tournait, j'ai vomi directement une partie de mon repas évidemment, et avec l'oeil gauche qui voyait trouble et "dédoublé". Donc grosse panique, cette fois-ci je me suis dis que j'avais clairement une SEP. Je n'ai pu voir le médecin que le soir, qui est un peu dubitatif (migraine, oreille interne, tension ou SEP effectivement...). Lors des tests avec lui dès que je fermais les yeux vertiges et je partais (tombais) à gauche... Alors oui peut-être une première poussée. Je suis sous Tanganil actuellement, qui fait effet, malgré le fait que je ne peux plus dormir allongé du côté gauche, sinon je "pars". Depuis hier ça va j'ai pu reprendre le travail, mais je suis comme dans un espèce d'état d'ébriété ou de "lendemain de fête", difficultés de concentration (là j'ai vraiment du mal à "cogiter"), sensation de ne pas avoir d'équilibre, pas très faim (disons que je mange parce qu'il faut alors que je suis plutôt un "bon mangeur"). En revanche, peu de fasciculations depuis le début de la semaine. C'est difficile à gérer. Je repasse un IRM cérébral de contrôle le 26/12.
Bon courage à toutes et tous.
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