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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Exo
Messages : 44
Inscription : 04 avr. 2025 09:19
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Exo »

Merci pour ton retour Sarraa,

Tu fais tout ce qu’il faut. Et ta réaction après le rendez-vous est normale, !uand un professionnel te sort une phrase aussi catégorique (“vous avez forcément une maladie neuro”), ça réactive toutes les angoisses, même si tout le reste est normal. Mais si c'est uniquement sur une analyse de fasciculations, ça me semble fort en extrapolation.

Presque 100% de la population aura des fasciculations dans sa vie, presque tout le monde a connu une paupière qui saute dans sa vie. Alors imagine si presque tout le monde avez une maladie neurologique. 😅

Je ne comprends pas bien ce qu'elle dit, surtout que, ça ne semble pas fondée.
L’interprétation d’un EMG n’est pas “subjective” au point qu’on puisse passer à côté de signes moteurs francs, il y a des critères précis. (c’est noir ou blanc, pas une impression).
Et si deux neurologues différents t’ont fait des EMG négatifs à plusieurs mois d’intervalle, c’est que ton activité musculaire est parfaitement normale.

Pour le reste, les fasciculations et crampes qui s’intensifient avec le stress, qui migrent, et qui n’entraînent aucune perte de force, c’est typiquement le tableau du syndrome d’hyperexcitabilité bénigne (ou “syndrome crampes-fasciculations”).
Je laisserai Marc répondre pour les mains, mais pour les fasciculations, ce que tu expliques là, quelles sont migrantes, c'est typique des fasciculations bénignes et c'est très rassurant.

Pour le magnésium, oui, tu peux refaire une cure. Ce n’est pas “anormal” d’en avoir besoin. Le stress chronique et la fatigue nerveuse épuisent les réserves de magnésium (et parfois aussi de potassium). C’est un cercle vicieux, plus on stresse, plus on en consomme, plus les muscles deviennent irritables, plus on en a besoin. Cqfd

Essaie aussi de bien t’hydrater (1,5 L/jour mini) et de garder une alimentation riche en magnésium naturel (banane, amande …).
Le sommeil est aussi ultra important. Je le vois, quand je fais une nuit parfaite, je fascicules presque pas dans la journée.

En résumé, deux EMG normaux, pas d’évolution vers une faiblesse réelle, symptômes fluctuants = rien ne va dans le sens d’une SLA.
Après je ne suis pas neurologue, je ne sais pas non plus de quoi demain est fait, mais je te parle de mon expérience et de beaucoup de commentaires ici.
Le fait même que tu ressentes des contractures, des tiraillements, ou des crampes “pré-prêtes” prouve justement que ton système nerveux réagit trop fort, mais pas qu’il se détruit.

Tiens bon, le rendez-vous à la Pitié va surtout te confirmer tout ça. Et tu verras qu’après, ton corps va souffler un peu. 😊


MarcBzh
Messages : 22
Inscription : 22 avr. 2025 14:48
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par MarcBzh »

Bonsoir.
Pour répondre à Saara...
Mes douleurs sont variables selon les jours ou les semaines.
- Douleurs aux avants bras, poignets. Dans les poignets cela me fait comme des tendinites. Parfois si douloureuses que faire du vélo est douloureux.
- Douleurs liaisons index pouce des 2 mains.
- Douleurs biceps (comme si j avais pris un coup dans le bras.
- Le matin, douleurs tendons d Achille.
- Douleurs parfois sous les pieds, comme.une hyper sensibilité.
Etc...
Relire mes messages précédents, j en ai déjà parlé.
Je n ai pas perdu de force musculaire à mon avis. C est juste que forcément lorsque les douleurs sont là, on a l impression de perte de force.
J en dirai peut-être davantage dans une dizaine de jours après ma petite journée d examens (Scanner, ponctions et analyses).
Reste positive.
De mémoire, Exo avait des symptômes assez semblables aux miens qd j ai decouvert ce Forum en début d année.
Il y a déjà 166 pages à lire...
Sarraa
Messages : 3
Inscription : 24 oct. 2025 01:31
Contact :

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Sarraa »

Merci a vous deux pour vos reponses encourageantes . Cest difficile de ressentir des symptomes sans s 'inquieter . Apres mon rdv a la salpetriere jespere etre rassuree davantage .
Lire vos reponses ma retiree des angoisses je vais essayer de rester positive
Je vous souhaite daller mieux 🙂
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