Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Mala]

Bonjour
Étant dans la tourment infernale au fait d avoir des symptômes et peu de réponses, je souhaitais savoir si vous connaissez des autres sites qui renseignaient sur les symptômes de la sla. J'ai la présence de fasciculation aux jambes et maintenant cela commence à se répartir aux bras. J en ai eu une au pouce gauche aujourd'hui. Ce qui a accéléré mon angoisse. Certes on dit que c'est une maladie rare, mais en évolution constante et en plus elle peut nous tomber dessus aussi. On se sent bien seule autour de ses symptômes évolutif car on ne peut pas exprimer nos craintes autour de nous. J'ai vu un témoignage d'une personne disant que sa maladie, la sla c était déclarer après un an de symptômes "les fasciculations". Je suis vraiment inquiète.

Bonjour Mala,

Je te comprends, je suis passée par là aussi, les réveils aux aurores, l’angoisse qui te retombe dessus dès que tu ouvres les yeux… courage.

L’aspect généralisé de tes fasciculations est un très bon point. Dans la SLA débutante, elles sont généralement concentrées sur un seul membre ou une seule zone du corps.
Les fasciculations (ou plutôt myokimies, façon « pop-corn ») sont des symptômes particulièrement inquiétants car pas communs et mal connotés, mais il faut garder en tête qu’elles sont majoritairement bénignes

Je te conseille vivement d’utiliser ChatGPT, ça m’a beaucoup aidée. Le forum « BFS » de Reddit aussi comme te l’a dit Exo, j’y ai passé bcp de temps (le site peut être traduit en français je crois).

Par contre, évite un maximum les recherches Google sur la SLA, cela ne fera que nourrir ton angoisse.
Et au passage, je ne pense pas que partager ici des articles sur des personnes diagnostiquées soit très approprié… Cela peut être vraiment anxiogène pour certains

Prends bien soin de ton corps et de ton esprit, reste un max entourée et fais le nécessaire pour consulter et passer les examens nécessaires, c’est un passage obligé et le plus tôt sera le mieux pour t’aider à avancer.

Force à toi, et à tous ici !

Je te te remercie pour ta réponse. J'ai vu un témoignage qui disait qu'il avait eu des fasciculations pendant un an, et qu il a un le diagnostic posé la sla. Il n évoquait d autres symptômes. Et c est vrai que je fais le test pointes des pieds talons tous les jours ainsi que l evaluation des mains et bras. J'ai des douleurs aussi aux muscles des bras. C est très anxiogène. Et il y a peu de renseignements précis.
Courage à toi aussi

[Mala]

Bonsoir tout le monde !!

Je viens donner de mes nouvelles après quelques mois d’absences.

Pour rappel j’ai commencé à avoir des fasciculations en février 2024 sur tout le corps mais plus ciblée au niveau des mollets/pieds/ bras/ mains/paupières. J’avais beaucoup de douleurs au niveau des jambes, des crampes aux mollets et une douleurs au niveau de mon épaule droite style tendinite. J’ai passé deux EMG, un en juin et l’autre en novembre ou le neurologue a constaté quelques fasciculations mais rien de plus.

Aujourd’hui à plus de 11 mois de symptômes où est ce que j’en suis ?
Au niveau des fasciculations j’en ai toujours autant et j’ai toujours ces fameuses fasciculations qui me font bouger les orteils ( ça c’est pénible).
La semaine dernière j’en ai eu au niveau de mon avant bras qui me faisait même bouger la main.
En revanche je n’ai plus de crampes à mes mollets, je ne chute pas et je ne ressent pas de difficulté à la marche.
J’ai malheureusement toujours mal à mon épaule … en même temps je n’ai pas pris de rendez-vous chez un kinésithérapeute alors je fais rien pour le soigner. Je ne ressent pas de problème de force et je ne lâche pas les objets. J’ai par contre toujours des tremblements dans les mains et les bras.
Il m’arrive parfois de ressentir des fasciculations sur la langue, mais je n’ai pas de problème pour déglutir et pour parler.

Au niveau de mon moral : il y a des jours avec et des jours sans. J’ai eu un moment où j’avais complètement ou presque arrêter de penser à la SLA mais depuis quelques jours la peur est revenu de plus belle.
J’essaie de me dire que si j’avais cette maladie au bout de presque 1 an j’aurai sûrement d autres symptômes ?

Bonne soirée à vous

Bonjour Aude
Je viens prendre des nouvelles de votre santé.
Après avoir plusieurs poste, le votre mail à retenu car j ai les mêmes symptômes et la même angoisse. J ai eu des crampes la nuit début mai, qui ce sont arrêtés. Depuis j ai des fasciculations d'abord les jambes mollets , puis ça évolue cuisses et bras. J ai également des douleurs épaules et bras.
Ca m intéresser de connaître l evolution de votre santé.
A bientôt

[Mala]

Bonjour Mala,
Ton seul symptome que tu nommes "evolutif" , ce sont les fasciculations?

Bonjour
Étant dans la tourment infernale au fait d avoir des symptômes et peu de réponses, je souhaitais savoir si vous connaissez des autres sites qui renseignaient sur les symptômes de la sla. J'ai la présence de fasciculation aux jambes et maintenant cela commence à se répartir aux bras. J en ai eu une au pouce gauche aujourd'hui. Ce qui a accéléré mon angoisse. Certes on dit que c'est une maladie rare, mais en évolution constante et en plus elle peut nous tomber dessus aussi. On se sent bien seule autour de ses symptômes évolutif car on ne peut pas exprimer nos craintes autour de nous. J'ai vu un témoignage d'une personne disant que sa maladie, la sla c était déclarer après un an de symptômes "les fasciculations". Je suis vraiment inquiète.

Bonjour
Oui j'ai des fasciculations qui ont débuté aux mollets puis maintenant aux cuisses et bras. Et hier aux doigts ce qui l a angoissé. Au mois de mai j ai eu des crampes la nuit , très douloureuses .puis ça s est atténué laissant place aux fasciculations. J ai vu que la sla pouvait débuter ainsi. J'ai la impression que parfois ma voix s enroue , mais cela ne dure pas longtemps.
Comment vous vous sentez vous?
C est dur pour tout le monde je pense.
A bientôt

[Pepsch]

Bonjour
Étant dans la tourment infernale au fait d avoir des symptômes et peu de réponses, je souhaitais savoir si vous connaissez des autres sites qui renseignaient sur les symptômes de la sla. J'ai la présence de fasciculation aux jambes et maintenant cela commence à se répartir aux bras. J en ai eu une au pouce gauche aujourd'hui. Ce qui a accéléré mon angoisse. Certes on dit que c'est une maladie rare, mais en évolution constante et en plus elle peut nous tomber dessus aussi. On se sent bien seule autour de ses symptômes évolutif car on ne peut pas exprimer nos craintes autour de nous. J'ai vu un témoignage d'une personne disant que sa maladie, la sla c était déclarer après un an de symptômes "les fasciculations". Je suis vraiment inquiète.

Bonjour Mala,

Je te comprends, je suis passée par là aussi, les réveils aux aurores, l’angoisse qui te retombe dessus dès que tu ouvres les yeux… courage.

L’aspect généralisé de tes fasciculations est un très bon point. Dans la SLA débutante, elles sont généralement concentrées sur un seul membre ou une seule zone du corps.
Les fasciculations (ou plutôt myokimies, façon « pop-corn ») sont des symptômes particulièrement inquiétants car pas communs et mal connotés, mais il faut garder en tête qu’elles sont majoritairement bénignes

Je te conseille vivement d’utiliser ChatGPT, ça m’a beaucoup aidée. Le forum « BFS » de Reddit aussi comme te l’a dit Exo, j’y ai passé bcp de temps (le site peut être traduit en français je crois).

Par contre, évite un maximum les recherches Google sur la SLA, cela ne fera que nourrir ton angoisse.
Et au passage, je ne pense pas que partager ici des articles sur des personnes diagnostiquées soit très approprié… Cela peut être vraiment anxiogène pour certains

Prends bien soin de ton corps et de ton esprit, reste un max entourée et fais le nécessaire pour consulter et passer les examens nécessaires, c’est un passage obligé et le plus tôt sera le mieux pour t’aider à avancer.

Force à toi, et à tous ici !

Je te te remercie pour ta réponse. J'ai vu un témoignage qui disait qu'il avait eu des fasciculations pendant un an, et qu il a un le diagnostic posé la sla. Il n évoquait d autres symptômes. Et c est vrai que je fais le test pointes des pieds talons tous les jours ainsi que l evaluation des mains et bras. J'ai des douleurs aussi aux muscles des bras. C est très anxiogène. Et il y a peu de renseignements précis.
Courage à toi aussi

Je faisais référence à un article publié ici il y a quelques jours

Mais il faut se méfier des témoignages comme celui que tu cites : ils ne racontent jamais tout.
Des fasciculations méritent bien sûr une exploration médicale mais, dans la SLA, elles apparaissent généralement dans un contexte où il y a déjà d’autres signes neurologiques : perte de force nette avec impossibilité de faire certains gestes, EMG anormal, amyotrophie, réflexes perturbés…

Et surtout elles peuvent avoir plein d’autres causes : fatigue, stress, carences, discopathies, troubles musculo-squelettiques, troubles neuro-fonctionnels… dont le fameux syndrome de fasciculations bénignes. Anxiogène mais fréquent et sans gravité.

Je t’encourage vraiment à chercher des informations et témoignages en ce sens plutôt que sur la SLA
Attention aussi aux tests de force et d’équilibre répétés qui peuvent finir par occasionner des douleurs…

Encore une fois je parle de cela en connaissance de cause, je suis passée par là ! Des mois à angoisser avec de très nombreux symptômes et la conviction d’être condamnée. Mais tout va beaucoup mieux maintenant !
Courage à toi.

[Mala]

Bonjour Mala,

Je te comprends, je suis passée par là aussi, les réveils aux aurores, l’angoisse qui te retombe dessus dès que tu ouvres les yeux… courage.

L’aspect généralisé de tes fasciculations est un très bon point. Dans la SLA débutante, elles sont généralement concentrées sur un seul membre ou une seule zone du corps.
Les fasciculations (ou plutôt myokimies, façon « pop-corn ») sont des symptômes particulièrement inquiétants car pas communs et mal connotés, mais il faut garder en tête qu’elles sont majoritairement bénignes

Je te conseille vivement d’utiliser ChatGPT, ça m’a beaucoup aidée. Le forum « BFS » de Reddit aussi comme te l’a dit Exo, j’y ai passé bcp de temps (le site peut être traduit en français je crois).

Par contre, évite un maximum les recherches Google sur la SLA, cela ne fera que nourrir ton angoisse.
Et au passage, je ne pense pas que partager ici des articles sur des personnes diagnostiquées soit très approprié… Cela peut être vraiment anxiogène pour certains

Prends bien soin de ton corps et de ton esprit, reste un max entourée et fais le nécessaire pour consulter et passer les examens nécessaires, c’est un passage obligé et le plus tôt sera le mieux pour t’aider à avancer.

Force à toi, et à tous ici !

Je te te remercie pour ta réponse. J'ai vu un témoignage qui disait qu'il avait eu des fasciculations pendant un an, et qu il a un le diagnostic posé la sla. Il n évoquait d autres symptômes. Et c est vrai que je fais le test pointes des pieds talons tous les jours ainsi que l evaluation des mains et bras. J'ai des douleurs aussi aux muscles des bras. C est très anxiogène. Et il y a peu de renseignements précis.
Courage à toi aussi

Je faisais référence à un article publié ici il y a quelques jours

Mais il faut se méfier des témoignages comme celui que tu cites : ils ne racontent jamais tout.
Des fasciculations méritent bien sûr une exploration médicale mais, dans la SLA, elles apparaissent généralement dans un contexte où il y a déjà d’autres signes neurologiques : perte de force nette avec impossibilité de faire certains gestes, EMG anormal, amyotrophie, réflexes perturbés…

Et surtout elles peuvent avoir plein d’autres causes : fatigue, stress, carences, discopathies, troubles musculo-squelettiques, troubles neuro-fonctionnels… dont le fameux syndrome de fasciculations bénignes. Anxiogène mais fréquent et sans gravité.

Je t’encourage vraiment à chercher des informations et témoignages en ce sens plutôt que sur la SLA
Attention aussi aux tests de force et d’équilibre répétés qui peuvent finir par occasionner des douleurs…

Encore une fois je parle de cela en connaissance de cause, je suis passée par là ! Des mois à angoisser avec de très nombreux symptômes et la conviction d’être condamnée. Mais tout va beaucoup mieux maintenant !
Courage à toi.

Je te remercie pour ton témoignage. Quand je lis ton parcours j ai l impression de me retrouver. Mais je debute juste, donc toujours dans l angoisse. Je surveille les mois qui passent chaque nouveau symptômes. Cela sembles ridicules pour certains, mais ceux qui sont passé par me comprendront. Peut-être pour ça que c est difficile d en parler à mes proches. C est gentil à toi de nous continuer à venir nous soutenir.
Merci bcq à ceux qui continuent à venir apporter des faits positifs. Bon courage à tous et toutes

[TERMI]

Bonjour à tous,

Moi aussi j'ai écouté beaucoup de témoignages de SLA, car il y a effectivement plusieurs formes. Mais dans presque tous les cas que j'ai trouvé, les fasciculations et crampes ont rapidement été associé à des chutes. Des gestes "simples" du quotidien, aussi, comme nouer ses lacets, allumer un briquet, etc... deviennent difficiles voir impossibles car il y a une perte de force / synchronisation. Je comprends tout à fait vos angoisses étant passé notamment fin 2024 et début 2025 dans cette phase, mais là depuis 1 an 1/2 je me dis que cela aurait évoluer. Moi aussi j'ai observé ou je crois observer des "creux" qui se sont formés, notamment au niveau des pouces et des genoux, avant de me rendre compte que beaucoup de personnes ont ces creux ... En discutant aussi avec des amis et collègues, certains m'ont dit "ah oui moi aussi j'ai ça dans les mollets depuis des années, c'est super chiant ...." .... Donc surtout quand même il faut éviter de trop s'auto-analyser, éviter de lire tout et son contraire sur Internet, et se fier aux médecins. Et je suis d'accord, une aide psychologique peut être aussi la bienvenue dans notre cas. Pour moi, je vous tiendrai informé du résultat de l'IRM, car j'aimerai quand même être fixé sur la SEP une fois pour toute ! La depuis hier ça va, j'ai pas trop de fasciculations, juste par intermittence dans les mollets.....

[Mala]

Bonjour à tous,

Moi aussi j'ai écouté beaucoup de témoignages de SLA, car il y a effectivement plusieurs formes. Mais dans presque tous les cas que j'ai trouvé, les fasciculations et crampes ont rapidement été associé à des chutes. Des gestes "simples" du quotidien, aussi, comme nouer ses lacets, allumer un briquet, etc... deviennent difficiles voir impossibles car il y a une perte de force / synchronisation. Je comprends tout à fait vos angoisses étant passé notamment fin 2024 et début 2025 dans cette phase, mais là depuis 1 an 1/2 je me dis que cela aurait évoluer. Moi aussi j'ai observé ou je crois observer des "creux" qui se sont formés, notamment au niveau des pouces et des genoux, avant de me rendre compte que beaucoup de personnes ont ces creux ... En discutant aussi avec des amis et collègues, certains m'ont dit "ah oui moi aussi j'ai ça dans les mollets depuis des années, c'est super chiant ...." .... Donc surtout quand même il faut éviter de trop s'auto-analyser, éviter de lire tout et son contraire sur Internet, et se fier aux médecins. Et je suis d'accord, une aide psychologique peut être aussi la bienvenue dans notre cas. Pour moi, je vous tiendrai informé du résultat de l'IRM, car j'aimerai quand même être fixé sur la SEP une fois pour toute ! La depuis hier ça va, j'ai pas trop de fasciculations, juste par intermittence dans les mollets.....

Merci pour ton témoignage très positif.
Bon courage pour la suite et donne nous de tes nouvelles après l IRM. Ca fait tellement du bien de voir que des personnes vont mieux et que tout ne tourne pas autour de cette cruelle maladie
A bientôt

[solutricine]

Bonjour Axel.
Ça serait super sympa d'avoir de vos nouvelles si vous le pouvez !
Merci!

Bonjour à tous,

Je reviens donner qques nouvelles.
Le gros de mes symptômes ont commencé début juin 2024 (voir dans les pages précédentes)

Au moment ou j'écris ces lignes c est mon bras gauche qui fasicule. Sinon mes symptômes au quotidien sont :
- Fasciculation un peu partout mais essentiellement côté gauche de mon corps, mm si ca arrive à droite mais plus rarement
- Engourdissement des membres surtout les bras et les mains
- Douleurs surtout en fin de journée dans les bras, les mains, pas l'impression qu ils s agissent de crampes, plus comme un élancement, un tiraillement des nerfs/tendons
- Maladresse des mains
- Fatigue importante
- Parfois des crampes dans les épaules et la nuque

J'ai passé IRM médullaire à l'été 2024 et 4/5 EMG le dernier était en 01.2025 tout est revenu négatif.

Je suis suivi en centre de référence neuro musculaire, ainsi qu'en médecine interne.

Une échographie des coudes (nerf ulnaire) réalisés en octobre a conduit à une double opération des 2 bras (transposition et libération des nerfs ulnaires).
Mes nerfs sont amochés, mais ils ne savent pas vraiment pourquoi. Et quel lien avec le syndrome de crampe fasiculation bénigne qu on m a dignastoqué ? L'interniste lui m a parlé de TNF.

Dans tout les cas les douleurs/fasciculations/troubles sensitif dans les doigts sont toujours plus présents.

Le neurologue qui me suit en centre de référence m a fait un prélèvement sanguin, et j'attends le retour du généticien, réponse début septembre 2025, possible : Neuropathie Tomaculaire qui expliquerait l'atteinte soudaine de mes nerfs ulnaires (j'ai 32 ans).

Je n'en avais jamais entendu parlé, personne dans ma famille ne souffre de cette neuropathie ou alors bénin au point de passer inaperçu.

J'ai un EMG de contrôle avec mon neurologue en cabinet privé le 23 mai, ca me permettra d'en savoir un peu plus déjà.

Et j'attends surtout mon passage début septembre en centre de référence pour le bilan complet.

Bon courage à tous

[solutricine]

Bonjour Nilda.
Avez-vous pu passer votre examen?

S’il vous plaît, si quelqu’un peut me répondre :
Est-ce que certains d’entre vous ont déjà vécu le fait que, après des crampes généralisées dans les quatre membres, celles-ci se concentrent ensuite dans une seule jambe ?
Dans mon cas, c’est la cuisse gauche. La douleur est très forte, comme si le muscle restait hypersensible et douloureux en continu.

J’ai aussi quelques petites fasciculations qui durent 2–3 secondes.
J’ai du mal à marcher à cause de cette jambe qui a été prise par les crampes.

Selon mon neurologue, j’avais des réflexes vifs. Je dois bientôt refaire une EMG.
Merci pour votre aide

[Nilda]

Bonjour,
Oui, j’ai passé une deuxième EMG chez un autre neurologue. Rien d’anormal n’a été trouvé, même pas de fasciculations. Comme lors de la première EMG, ils ont seulement remarqué une souffrance du nerf S1 (lombalgie – légèrement visible à l’IRM).
Entre-temps, rien n’a changé, au contraire : c’est pire. J’ai des crampes, non pas avec un muscle qui devient dur, mais plutôt à l’intérieur du muscle, et cela me fait mal du matin au soir.
La nuit, je prends des somnifères pour pouvoir dormir. Le lendemain, mes muscles des jambes ou des bras sont douloureux comme si j’avais fait 5 heures de sport.
Que faire ? Je suis désespéré.
Il me reste un examen de PEV et une IRM cérébrale à faire.
J’ai lu beaucoup d’études cliniques indiquant que les crampes peuvent parfois précéder la SLA sans faiblesse au début, et que la faiblesse ou les problèmes du motoneurone arrivent plus tard.
Est-ce que certains d’entre vous ont déjà eu ce type de crampes sans fasciculations ?
Merci pour votre retour.