Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[ANOUCHKA]

Merci pour vos réponses, pas de soucis je n'attends pas de vous un diagnostic ! Mais ce soutien est énorme déjà, une bulle d'air !
Tous les avis de proches ou de professionels que je vois : Kiné, psychoénergéticiens, réfléexologue, naturophathe, vont dans ce sens : L'aspect psycho et stress a été mis de côté, et tout le monde est sidéré avec si peu de choses à l'EMG d'être capable de dire c'est SLA. Quand on voit le délai pour vous, moi ça a été en un éclair !
Alors je vais garder cette fenêtre d'espoir même si c'est un stress dans l'attente du rendez-vous, et ça ne devrait pas être ... Car ce stress emplifie mes symptômes.
Exo pour répondre aux fasciculations, ca a démarré dans le bras gauche ( avec mon index plus faible) mais uniquement au repos. Et ça arrive maintenant au drooit, mais rarement, et toujours quand je vais me coucher par ex. Par contre, si je suis super bie et détendue, que je n'y pense pas, je n'ai rien.
Termi, je suis désolée je ne connais pas assez les symptômes de la SEP, mais il me semblait que c'était plus facile (enfin à priori) à diagnostiquer. c'est fou quand même les maladies neuro, il semblerait qu'il y ait autant de facettes que de malades. En attendant, je dois vivre deux mois, avec ce couperet, et en plus je ne suis pas sure que je saurai de suite ! Merci pour vos réponses ...

[Mala]

Bonjour, Je suis nouvelle sur ce forum. Je crois avoir lu tous les messages et relu pour certains.
J ai des symptômes de fasciculations depuis trois mois. Ca a commencé par des crampes la nuit, qui ce sont arrêtés, puis des mouvements types contractions brèves et répétées au repos dans les jambes. J ai des douleurs musculaire diffuse. Je suis allée voir mon médecin, qui ne voyant rien, à fait tout de même une ordonnance pour prendre rendez-vous chez un neurologue. Mais il m'a dit, que de faire une panoplie d examen pour savoir si c'était la SLA ne servait a rien, l'issu serait la même. J angoisse beaucoup et j'ai peur d aller voir un neurologue, peur du résultat. J'observe chaque partie du corps, voir si je detecte une faiblesse ou une atrophie. Parfois vos messages me rassurent .
Merci pour ce forum qui permet de moins se sentir seule.

[TERMI]

Merci pour vos réponses, pas de soucis je n'attends pas de vous un diagnostic ! Mais ce soutien est énorme déjà, une bulle d'air !
Tous les avis de proches ou de professionels que je vois : Kiné, psychoénergéticiens, réfléexologue, naturophathe, vont dans ce sens : L'aspect psycho et stress a été mis de côté, et tout le monde est sidéré avec si peu de choses à l'EMG d'être capable de dire c'est SLA. Quand on voit le délai pour vous, moi ça a été en un éclair !
Alors je vais garder cette fenêtre d'espoir même si c'est un stress dans l'attente du rendez-vous, et ça ne devrait pas être ... Car ce stress emplifie mes symptômes.
Exo pour répondre aux fasciculations, ca a démarré dans le bras gauche ( avec mon index plus faible) mais uniquement au repos. Et ça arrive maintenant au drooit, mais rarement, et toujours quand je vais me coucher par ex. Par contre, si je suis super bie et détendue, que je n'y pense pas, je n'ai rien.
Termi, je suis désolée je ne connais pas assez les symptômes de la SEP, mais il me semblait que c'était plus facile (enfin à priori) à diagnostiquer. c'est fou quand même les maladies neuro, il semblerait qu'il y ait autant de facettes que de malades. En attendant, je dois vivre deux mois, avec ce couperet, et en plus je ne suis pas sure que je saurai de suite ! Merci pour vos réponses ...

Bonjour,

Justement, pas nécessairement, il y a plusieurs formes dont la forme "RIS" ou dite "à faible bruit", qui peut-être difficile à diagnostiquer. J'ai une amie qui a eu plus de 2 ans d'errance avant d'avoir un diagnostic de SEP, et j'ai lu pas mal de témoignages dans ce sens sur le site dédié à la SEP (plusieurs mois ou années avant d'avoir un diagnostic). De plus beaucoup de patients retardent la ponction lombaire, cet examen ayant très mauvaise réputation.... Mais concernant la SEP, en fait il n'y a pas d'examen spécifique permettant de diagnostiquer clairement la maladie, même la ponction lombaire peut être tout à fait normale au début, ainsi que les IRM médullaire et cérébral (vous pouvez aller voir cela sur le site de la SEP : https://www.france-sclerose-en-plaques.org). L'ENMG lui est aussi toujours correct puisque le système nerveux périphérique n'est pas atteint dans la SEP. Donc contrairement à une idée reçue, la SEP est plus difficile à diagnostiquer qu'une SLA. La SLA a un examen de référence, l'ENMG, la SEP n'a pas d'examen de référence à proprement parler, mise à part la ponction lombaire mais encore une fois cet examen peut être normal au début de la maladie. C'est la maladie neurologique la plus répandue.

Pour vos symptômes, effectivement s'ils sont "fluctuants" c'est plutôt bon signe, mais malheureusement il faut attendre le RDV. Je vous souhaite beaucoup de courage.