Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Du coup, le commentaire de Termi ne me rassure pas du tout. J'ai des douleurs à l'épaule droite depuis plusieurs temps. Mais comme j'avais fait une scapulite côté gauche il y a 3 ans, je pensais à une scapulite avec présence de réduction de l amplitude.
Parfois des fourmillements côté gauche.
De plus de la présence des fasciculations entraînent une anxiété importante chez mois.
Quand vous dites que lappritions des symptômes vont vîtes, c est à quelle vitesse entre chaque apparition, car malgré que chaque personne est différente, il y a quasi pas de données sur cette évolution.

Bonjour Mala,

Vraiment quelques mois dans mon cas familial. Elle n'a jamais parlé de fasciculations, ni de crampes. Quand on dit "tendinite", dans le cas ici, c'est pas vraiment une douleur à l'épaule. C'est en fait surtout, comme dans la tendinite, une impossibilité rapide de ne plus pouvoir "saisir" un objet ou taper sur un clavier par exemple (c'est d'ailleurs une maladie professionnelle reconnue chez les secrétaires, assistante de gestion, etc...). J'ai d'ailleurs une douleur à l'épaule gauche depuis plusieurs semaines, mais sans impact sur ma force ni ma coordination, et je sais que j'ai un problème de cervicales à gauche donc c'est probablement ça, je n'ai même pas consulté vu que c'est "régulier" chez moi. J'ai eu aussi une douleur dans les deux bras et poignets qui a duré plusieurs mois, et qui a "disparu" sans traitement particulier, une autre dans le genoux droit qui me gênait un peu pour la conduite, idem disparue après plusieurs semaines...... Je pense qu'il faut attendre votre RDV, qui je l'espère permettra de vous rassurer définitivement. Le premier neurologue m'avait expliqué que la SLA fait tellement peur que certaines personnes, y comprit chez les médecins, passent littéralement leur vie à s'analyser en permanence par peur de cette maladie ; c'est ce cercle vicieux qu'il faut éviter. Garder à l'esprit aussi que la SLA reste une maladie rare, avec 2,7 cas / 100 000 habitants. En comparaison, le cancer c'est 354 / 100 000, et la sclérose en plaques 150 / 100 000. D'ailleurs ce qui est un peu paradoxal, c'est que peu de gens "vivent" dans l'angoisse du cancer ou de la SEP alors que ce sont finalement des maladies graves assez répandues, mais vivent dans le peur permanente de la SLA. Mais c'est aussi lié au fait que cette maladie est très angoissante. Pour la SEP, contrairement à une idée répandue et fausse, il n'y a pas non plus de traitement, il faut bien le savoir. Il s'agit d'un traitement "de fond" qui retarde l'évolution, mais en aucun cas elle ne se "guérit".

[Julio71300]

J’aime votre optimisme, mais quand on tombe sur ce genre de cas ci dessous, il y a de quoi être plus inquiet. 8 ans de symptômes.. et j ai les memes, avec d’autres en plus.
Les tremblements des mains sont souvent négligés par les neuros.

https://france3-regions.franceinfo.fr/p ... 34182.html

[Nilda]

Comment une ponction lombaire peut-elle diagnostiquer une SLA ? Jusqu’à présent, je pensais que seul l’EMG permettait de poser ce diagnostic.

[Julio71300]

Comment une ponction lombaire peut-elle diagnostiquer une SLA ? Jusqu’à présent, je pensais que seul l’EMG permettait de poser ce diagnostic.

Oui je pense que c’est une erreur sur l’article: soit de rédaction, soit de la compréhension par la patiente.
Mais plus je me renseigne moins j’ai de certitude, certains patients sont diagnostiqués SLA sans emg…meme si c est rare, ça existe.
Le seul truc dont je suis sûre sur cette maladie, c’est que je ne suis sûre de rien.

[Nilda]

Bonjour Exo
Merci beaucoup pour ta réponse. En fait, j’ai une insuffisance veineuse profonde bilatérale, mais le médecin m’a dit que cela ne provoque normalement pas de crampes.
Mon problème vient surtout de ces fichues crampes, plus gênantes que réellement douloureuses, ainsi que de mes muscles — surtout au niveau des cuisses — qui me font vraiment très mal.

D’après mon premier EMG, la neurologue a évoqué une hernie lombaire, alors que l’IRM était, elle, normale. Je n’ai pas encore revu cette neurologue pour comprendre exactement ce qu’elle a observé, et j’attends aussi de refaire un deuxième EMG, plus complet.

Côté stress, je bats des records… Par exemple, je n’ai pas dormi depuis 1 heure du matin
C’est vraiment un cercle infernal, je n’ai jamais vécu ça avant.

Merci encore pour ton retour et bon courage

[TERMI]

Je suis quand même très étonné du contenu de cet article, et ça j'en suis certain, la ponction lombaire n'est pas un examen capable de poser un diagnostic de SLA.

[TERMI]

J’aime votre optimisme, mais quand on tombe sur ce genre de cas ci dessous, il y a de quoi être plus inquiet. 8 ans de symptômes.. et j ai les memes, avec d’autres en plus.
Les tremblements des mains sont souvent négligés par les neuros.

https://france3-regions.franceinfo.fr/p ... 34182.html

Bonjour Julio,

Attention aussi avec ce genre de témoignage.
Les tremblements essentiels ne causent ni décès/ni paralysie et c'est pas si rare, selon les chiffres, 300 000 personnes en France.
Pas autant auront la SLA ou autre chose.
Et sans parler de maladie, le stress fait trembler. On stress tous ici, donc on tremble aussi plus facilement.

Dire que c'est lié à sa maladie, c'est faire un très très gros raccourci. Je dis pas que c'est impossible, mais il faut avoir un peu de recul.

C'est un peu comme si je disais aujourd'hui, j'ai mal au crâne pendant 3 jours, et que dans 5 ans, j'avais une tumeur au cerveau.
Je pourrais faire le lien, mais il y en aurait sûrement aucun.

Si tu pars de ce principe, le moindre témoignage, quelque soit la maladie, peut faire tomber dans la psychose. Il faut juste essayer d'être rationnel.

Je suis entièrement en accord avec le post de Exo. Cet article contient des erreurs, je vous invite à le passer sur une IA vous verrez sa réaction. Ce qu'il faut bien comprendre et nous avons déjà abordé ce sujet, c'est aussi qu'un examen "élimine" une pathologie à l'instant T. Ainsi, dans un autre exemple, vous pouvez bien faire une coloscopie maintenant, cela vous dira que vous n'avez pas de cancer maintenant, mais rien ne dit que vous n'en ferait pas un dans 2 ans, 10 ans, ou bien jamais ! L'ENMG c'est pareil, il va vous dire qu'il n'y a pas de problèmes à l'instant T, mais ne peut nullement "prédire l'avenir". C'est aussi pour cela que bien souvent en cas de doutes, on fait 2 ENMG à plusieurs mois d'intervalle.

[TERMI]

Exactement, ou bien il n'y avait pas de SLA au moment du premier ENMG, puis cela réalisé 2 ans après a détecté des anomalies et posé le diagnostic. C'est pour cela que je fais la comparaison avec par exemple une coloscopie. Ma maman pour tout dire a fait un cancer, la mammographie passée 1 an avant tout juste était parfaite.... Je vous rassure elle va très bien depuis ; personne ne dira qu'une mammographie ou une coloscopie ne sont pas des examens fiables !! Donc bien garder à l'esprit qu'il faut faire attention effectivement aux témoignages, le fait de lire "j'ai passé 4 ENMG en 4 ans et c'est le dernier qui a vu la SLA", d'accord, mais attention, le premier n'a sans doute rien décelé d'anormal mais ne pouvait prédire qu'il y aurait une SLA 4 ans plus tard !

[raigon]

Bonjour,

Je me lance. Je suis nouveau sur le forum et j’ai appris plein de choses sur cette maladie. En effet, lundi j’ai commencé à avoir des fasciculations au niveau du genou après dans les mollets. J’en ai d’autres sur le reste du corps mais elle reste on va dire exceptionnelles. Comme beaucoup, j’ai fait une recherche et on tombe quasi direct sur cette maladie. Et on va dire qu’en une semaine tout s’est enchaîné, je trouve que je salive beaucoup plussss qu’avant, j’ai des acouphènes, une gêne dans la gorge comme si quelque chose était coincé et pour finir une sensation de tanguer un petit peu quand je reste debout. Je n’ai pas de pertes de force pour l’instant. Le sommeil comme vous vous ne doutez n’est pas top à force d’y penser, on est dans la boucle. Je commence vraiment à avoir peur et donc j’ai pris un rdv chez mon généraliste pour commencer mais quand je regarde un peu, je sens que le chemin va être long et angoissant. Je voulais simplement partagé mon ressenti et mon angoisse on va dire. Si il y a des gens encore dans la même situation et avec les mêmes symptômes, pourquoi pas échanger. merci à tous

[Julio71300]

Exactement, ou bien il n'y avait pas de SLA au moment du premier ENMG, puis cela réalisé 2 ans après a détecté des anomalies et posé le diagnostic. C'est pour cela que je fais la comparaison avec par exemple une coloscopie. Ma maman pour tout dire a fait un cancer, la mammographie passée 1 an avant tout juste était parfaite.... Je vous rassure elle va très bien depuis ; personne ne dira qu'une mammographie ou une coloscopie ne sont pas des examens fiables !! Donc bien garder à l'esprit qu'il faut faire attention effectivement aux témoignages, le fait de lire "j'ai passé 4 ENMG en 4 ans et c'est le dernier qui a vu la SLA", d'accord, mais attention, le premier n'a sans doute rien décelé d'anormal mais ne pouvait prédire qu'il y aurait une SLA 4 ans plus tard !

Cela a malheureusement rien à voir, les tremblements une fois apparus, sont toujours là, en permanence. On est pas sur un contrôle « one shot » qui ne révèle rien, ou un symptome présent puis qui disparait. Personnellement, je peux dater précisément à la minute près quand ils ont commencé. Cela fait 18 mois, et il y a pas une seconde ou ils disparaissent. Je suis pas du genre à stresser en plus, encore moins pendant 18 mois. Ils ne sont pas symétriques ce qui exclu le tremblement essentiel. Les 3 neuros vus sont dubitatifs et aucun se prononce sur quoique ce soit.