Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Mala]

Cet élan de solidarité est très agréable et on se sent moins seule. C'est difficile d'en parler à mes proches. Ils ne comprennent pas cette angoisse recentie.
Mes fasciculations apparaissent au repos et parfois plus intense, surtout les jambes. Chaque jour, je pars à la recherche d'un nouveau symptôme, cela me stress.
Merci à vous toutes et tous de me partager votre expérience et conseils.
J'espère que tout ira au mieux pour vous.

[Exo]

Oui, je comprends, on est beaucoup à être passés par là.
Quand tu en parles à tes proches, t’as pas envie de passer pour “l’hypocondriaque de service”, mais les symptômes, eux, sont bien là.

Les jambes, c’est souvent l’un des endroits les plus touchés par les fasciculations, pas d’inquiétude tant que tu marches normalement.
Comme l’a dit Termi, fais le test : marche sur la pointe des pieds, puis sur les talons.
Si c’est ok, c’est très bon signe.

Les fasciculations du BFS apparaissent souvent au repos, puis changent d’endroit : un muscle, puis un autre.
Mais jamais H24 au même endroit, de façon continue sur plusieurs muscles à la fois et ça, c’est rassurant.

Essaie vraiment de lâcher un peu la surveillance.
À force d’observer ton corps, tu vas forcément trouver des petits détails qui étaient déjà là (un creux, une asymétrie, une gêne…), et ça ne veut pas dire qu’ils sont nouveaux ou graves.

La SLA, ce n’est pas une sensation ou une gêne : c’est une vraie perte de force, qui évolue vite, sans retour en arrière ni “jours avec / jours sans”.

Courage à toi, ça va aller. Et bravo d’en parler ici, on est plusieurs à avoir traversé cette phase, et à aller beaucoup mieux aujourd’hui

[TERMI]

Cet élan de solidarité est très agréable et on se sent moins seule. C'est difficile d'en parler à mes proches. Ils ne comprennent pas cette angoisse recentie.
Mes fasciculations apparaissent au repos et parfois plus intense, surtout les jambes. Chaque jour, je pars à la recherche d'un nouveau symptôme, cela me stress.
Merci à vous toutes et tous de me partager votre expérience et conseils.
J'espère que tout ira au mieux pour vous.

Bonjour,

Oui il est parfois difficile d'aborder le sujet, que cela soit en famille ou au travail avec ses supérieurs (pour expliquer aussi parfois les absences, etc...). Il faut essayer de "décrocher" un peu en attendant l'examen et le RDV. Comme nous l'avons déjà beaucoup expliqué sur ce forum, la SLA ce ne sont pas des symptômes fluctuants, avec des jours avec et des jours "sans". C'est une dégénérescence progressive, rapide et irréversible. Si des symptômes évocateurs n'évoluent pas défavorablement sur plusieurs mois, il est peu probable qu'il s'agisse d'une SLA.
Nous sommes tous dans ce même cas, un peu dans l'expectative, et c'est une situation difficile je le conçois.

[Mala]

Je fais le test régulièrement marcher sur une ligne, la pointe des pieds, sur les talons. Je fais quelques squats, l équilibre un coût sur une jambe puis l autre. Je test aussi la force des bras un vrai parcours. Du coup, parfois je me dis que peut-être c est bulbaire, l élocution, la deglution et la si ça passe moins bien ça me perturbe. Un truc de fou
Malgré que j essaie de moins y penser, forcément que la moindre coïncidence, quelques choses qui parlent de la SLA ou autre en lien, je me dis c est un mauvais signe et je retombe dans mon cercle infernal.
J essaie de voir vos conseils en positif, mais peut-être qu'il va falloir que je chemine encore un peu.
Le côté positif est que quand je suis à un moment de la journée, je me dis tu as de la chance d être la aujourd'hui, de faire ce que tu es entrain de faire (même si c est un truc comme juste marcher pour aller chercher le pain ) apprecie ce moment car demain je ne sait pas comment je serai.

[Exo]

Je vois très bien ce que tu veux dire… et honnêtement, c’est exactement le fonctionnement de l’anxiété autour de la SLA : on change de scénario dès que le précédent ne colle plus.
Un jour on est persuadé que c’est bulbaire, le lendemain on se dit “non finalement c’est spinal”, puis “ah mais j’ai eu un mot buté...bulbaire”, puis “ma jambe fatigue...spinal”.
On l’a tous fait.

Le souci, c’est que ça n’a rien à voir avec la maladie en elle-même, mais tout avec l’hypervigilance.
Parce que la réalité, c’est que la SLA ne “change pas de forme” comme ça.
Ce n’est pas, aujourd’hui la langue, demain la jambe, puis finalement les deux.
Les symptômes suivent une logique, une progression continue et non fluctuante.

Et toi, comme beaucoup ici (moi y compris…), tu observes tellement ton corps que le moindre truc devient un indice pour un nouveau scénario.
Mais ce n’est pas une progression clinique, c’est juste ton cerveau qui panique et cherche une explication à tout prix.

Tu fais les tests moteurs, tu les passes.
Tu n’as pas de faiblesse nette, juste des sensations.
Tes symptômes fluctuent d’un jour à l’autre, d’une heure à l’autre et ça, c’est pas une SLA quelle qu’elle soit.

Et tu as complètement raison quand tu dis qu’il faut “cheminer”, on met du temps à sortir de cette boucle.
Mais tu vas y arriver.

Continue à avancer, et surtout, ne te laisse pas embarquer par ces scénarios qui changent selon ton niveau de stress. C’est le stress qui parle, pas ton corps même si les symptômes, eux, sont bien là.

[TERMI]

Bonjour,

Je rejoins tout à fait ce commentaire. D'ailleurs, moi cela a commencé avec mon cas familial, où j'ai commencé à faire plus attention à certains symptômes. Évidemment je ne m'attendais pas au résultat de l'IRM et au fort soupçon de SEP, mais j'ai lu pas mal de cas similaires où une SEP progressive est découverte fortuitement suite à IRM cérébral pour à la base une consultation pour ... Des fasciculations .... Alors même que cela n'est un symptôme formellement reconnu ni dans la SLA ni dans la SEP. Après pour la SEP bien comprendre qu'il y a plusieurs formes, et certaines sont lourdement handicapantes, ce n'est pas une maladie à prendre "à la légère". Ce n'est pas une SLA c'est sûr, mais c'est très grave également avec des conséquences potentiellement lourdes à terme.

Si cela peut un peu "rassurer" Mala, concernant mon proche atteint de SLA bulbaire, cela a commencé par une espèce de tendinite au bras (gauche je crois) qui ne passait pas, puis rapidement sont apparus les premiers symptômes bulbaires : difficulté à parler (parole très lente, traînante, qui s'est dégradée rapidement vers l'aphonie), associé à des difficultés à marcher et des chutes ; il y a aussi dans cette forme les "crises" de pleurs et de fous rires, ce qui était le cas. Ceci en quelques mois seulement. Cela évolue très rapidement, ce n'est pas l'affaire de 2 ou 3 ans, je sais qu'il y a des témoignages parfois en ce sens sur Internet, mais franchement il faut faire attention car parfois il y a confusion entre SEP et SLA, qui n'ont strictement rien à voir. Concernant la SEP, oui, le diagnostic est difficile notamment pour les formes appelées "secondairement progressive" ou "RIS", car durant les premières années les symptômes sont très fluctuants et bien souvent les examens sont tout à fait bons (ENMG, IRM médullaire et même cérébral parfois). Mais concernant la SLA, concrètement le diagnostic est plus "facile", car il y a un examen de référence, l'ENMG, ce qui n'est pas le cas pour la SEP (mise à part la ponction lombaire, et encore, dans certaines formes le résultat peut-être négatif...).
Voilà ce que je sais de sources sûres (médecins, sites d'association, et malheureusement expérience personnelle de SLA )

[Mala]

Du coup, le commentaire de Termi ne me rassure pas du tout. J'ai des douleurs à l'épaule droite depuis plusieurs temps. Mais comme j'avais fait une scapulite côté gauche il y a 3 ans, je pensais à une scapulite avec présence de réduction de l amplitude.
Parfois des fourmillements côté gauche.
De plus de la présence des fasciculations entraînent une anxiété importante chez mois.
Quand vous dites que lappritions des symptômes vont vîtes, c est à quelle vitesse entre chaque apparition, car malgré que chaque personne est différente, il y a quasi pas de données sur cette évolution.

[Nilda]

Bonjour à tous,
Merci sincèrement pour tous vos témoignages, qui ont été pour moi un véritable soutien moral. Je viens aujourd’hui demander votre avis concernant un problème de santé qui dure depuis quelque temps.
Tout a commencé avec une sensation de mollets très rigides, qui m’empêchent de rester debout comme d’habitude. J’ai consulté une première neurologue qui a réalisé une EMG des jambes, puis m’a prescrit une IRM lombaire en pensant à une lombalgie bilatérale. L’IRM est revenue normale.
Depuis environ un mois, les symptômes ont évolué :
des crampes sont apparues dans les jambes et les pieds,ces crampes « migrent » ensuite vers les bras, les mains, doigts et surtout le pouce,
j’ai parfois quelques fasciculations, mais très brèves,j’ai aussi des douleurs musculaires importantes, surtout au niveau des cuisses.

Je ne ressens ni perte de force, ni faiblesse, mais les douleurs et les crampes me freinent beaucoup dans mes mouvements.

J’ai consulté un deuxième neurologue. Il a testé mes réflexes (qu’il a notés « vifs » dans sa demande d’examens) et m’a prescrit une nouvelle EMG, une IRM cérébrale ainsi qu’un examen PEV.
Depuis un mois, ma vie a complètement changé et mon stress est devenu très difficile à gérer.

En cherchant sur Internet (ce qui n’aide pas toujours…), j’ai lu des témoignages qui m’ont inquiétée, notamment concernant la SLA. Je voudrais donc savoir si certains d’entre vous ont déjà eu ce type de symptômes (crampes, douleurs, quelques fasciculations) et quel a été leur parcours.

Pour information, je suis maman seule de 42 ans, ce qui rajoute beaucoup d’angoisse face à ces symptômes.

Merci de tout cœur à ceux qui prendront le temps de me répondre et de partager leur expérience. <3

[TERMI]

Du coup, le commentaire de Termi ne me rassure pas du tout. J'ai des douleurs à l'épaule droite depuis plusieurs temps. Mais comme j'avais fait une scapulite côté gauche il y a 3 ans, je pensais à une scapulite avec présence de réduction de l amplitude.
Parfois des fourmillements côté gauche.
De plus de la présence des fasciculations entraînent une anxiété importante chez mois.
Quand vous dites que lappritions des symptômes vont vîtes, c est à quelle vitesse entre chaque apparition, car malgré que chaque personne est différente, il y a quasi pas de données sur cette évolution.

Bonjour Mala,

Vraiment quelques mois dans mon cas familial. Elle n'a jamais parlé de fasciculations, ni de crampes. Quand on dit "tendinite", dans le cas ici, c'est pas vraiment une douleur à l'épaule. C'est en fait surtout, comme dans la tendinite, une impossibilité rapide de ne plus pouvoir "saisir" un objet ou taper sur un clavier par exemple (c'est d'ailleurs une maladie professionnelle reconnue chez les secrétaires, assistante de gestion, etc...). J'ai d'ailleurs une douleur à l'épaule gauche depuis plusieurs semaines, mais sans impact sur ma force ni ma coordination, et je sais que j'ai un problème de cervicales à gauche donc c'est probablement ça, je n'ai même pas consulté vu que c'est "régulier" chez moi. J'ai eu aussi une douleur dans les deux bras et poignets qui a duré plusieurs mois, et qui a "disparu" sans traitement particulier, une autre dans le genoux droit qui me gênait un peu pour la conduite, idem disparue après plusieurs semaines...... Je pense qu'il faut attendre votre RDV, qui je l'espère permettra de vous rassurer définitivement. Le premier neurologue m'avait expliqué que la SLA fait tellement peur que certaines personnes, y comprit chez les médecins, passent littéralement leur vie à s'analyser en permanence par peur de cette maladie ; c'est ce cercle vicieux qu'il faut éviter. Garder à l'esprit aussi que la SLA reste une maladie rare, avec 2,7 cas / 100 000 habitants. En comparaison, le cancer c'est 354 / 100 000, et la sclérose en plaques 150 / 100 000. D'ailleurs ce qui est un peu paradoxal, c'est que peu de gens "vivent" dans l'angoisse du cancer ou de la SEP alors que ce sont finalement des maladies graves assez répandues, mais vivent dans le peur permanente de la SLA. Mais c'est aussi lié au fait que cette maladie est très angoissante. Pour la SEP, contrairement à une idée répandue et fausse, il n'y a pas non plus de traitement, il faut bien le savoir. Il s'agit d'un traitement "de fond" qui retarde l'évolution, mais en aucun cas elle ne se "guérit".

[Julio71300]

J’aime votre optimisme, mais quand on tombe sur ce genre de cas ci dessous, il y a de quoi être plus inquiet. 8 ans de symptômes.. et j ai les memes, avec d’autres en plus.
Les tremblements des mains sont souvent négligés par les neuros.

https://france3-regions.franceinfo.fr/p ... 34182.html