Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[MarcBzh]

Mala,
Surtout ne traîne pas pour prendre ton rdv Neurologue. Les délais peuvent être très long! Plusieurs mois d attente pour ma part, mais j ai pu bénéficier d un rdv suite annulation d'un autre patient.
Il y a pleins d autres maladies autre que la Sla.
Au moins le Neuro fera son examen, éventuellement un Emg et tu seras fixé!
Essaie de penser à autre chose (pas simple, je sais), et surtout continue ton activité physique selon tes possibilités. Tiens nous au courant.

[Mala]

Je te remercie pour ta réponse. Je me demandais combien de temps entre les apparitions de nouveaux symptômes ou l evolution des fasciculations. Est-ce qu'au début elles apparaissent que sur un membre ou cela peut-être sur les deux des le depart?
Il y a peu de données précises sur ça. Je ne sais même pas vers quelle neurologue me diriger.
J espère que pour toi ça va un peu mieux.
Courage à tous et toutes

[TERMI]

Je te remercie pour ta réponse. Je me demandais combien de temps entre les apparitions de nouveaux symptômes ou l evolution des fasciculations. Est-ce qu'au début elles apparaissent que sur un membre ou cela peut-être sur les deux des le depart?
Il y a peu de données précises sur ça. Je ne sais même pas vers quelle neurologue me diriger.
J espère que pour toi ça va un peu mieux.
Courage à tous et toutes

Bonjour Mala,

Pour te répondre sur les fasciculations, moi personnellement, elles sont symétriques depuis plus d'un an aux membres inférieurs principalement, sur les mollets. J'en ai ailleurs aussi : biceps au deux bras, lèvre supérieure (droite et gauche), visage parfois (à gauche seulement), parfois cuisses, ventre, bref un peu partout. Mais elles sont très brèves et finissent toujours par disparaître, alors que sur les mollets c'est presque permanent, avec toutefois des accalmies qui peuvent aller de quelques heures à plusieurs jours, avant de toujours revenir. Bien entendu, cela est amplifié aussi par le stress, la fatigue, l'anxiété. Elles surviennent presque toujours au repos, rarement à l'effort. Je n'ai pas de perte de force à proprement parler, mais une intolérance à soutenir un effort dans la durée. La fatigue, aussi, est presque omniprésente : difficulté à se lever (alors que j'ai longtemps été couche tard / lève tôt sans problème), envie de dormir, et parfois un espèce d'état que je qualifie de "gueule de bois" sans consommation d'alcool associé. C'est très pénible quand je suis dans ce genre d'état, car en plus de l'amplification des fasciculations, cela affecte aussi ma concentration et ma réactivité. Je suis "lent" en fait. Exactement comme un lendemain de soirée un peu trop arrosée, alors que ce n'est pas du tout le cas. J'ai aussi eu pour la première fois des vertiges associés à des troubles oculaires en début de semaine dernière, qui ont duré quelques jours, j'ai malheureusement du prendre un arrêt de travail ce que je n'aime pas, mais bon la santé passe avant tout le reste. Comme tu le sais sans doute, me concernant il y a une forte suspicion de sclérose en plaques, je dois à ce titre repasser un IRM en fin d'année, qui est programmé.

Pour les neurologues, je ne sais pas quelle région tu es, mais le centre Neurhone à Lyon 8ème est assez réputé. J'ai passé mes 2 ENMG là-bas, et ils ont fait le choix de les faire avec 2 neurologues différents pour ne pas être influencés. Les délais sont acceptables, et ils sont très compréhensifs, il faut bien insister sur la peur de la SLA qu'ils comprennent tout à fait. Pour vous rassurer je m'adresse à toutes et tous, il y a un petit test simple, c'est marcher sur la pointe des pieds et sur les talons. Si vous y arrivez il est peu probable d'avoir un trouble du système nerveux périphérique (c'est un des premiers tests que font d'ailleurs les neurologues).

[MarcBzh]

Mala,
A lire les autres, nous sommes tous plus ou moins pareils. Encore une fois, j ai déjà expliqué cela dans mes messages précédents. Je t'invite à les relire
En résumé,
1 : Janvier 25, Grosse fatigue, impression d être sonné, mal aux jambes et à l intérieur (face interne) des poignets. Le médecin m avait prescris des chaussettes de contention et du kiné car je me plaignais de sensations bizarre ds mes molets. C est le kiné qui à vu mes facsiculations, je n avais jamais remarqué! (Et ma compagne ne doit pas me regarder avec assez d attention Lol).
2 : Les fasciculations font chez moi comme un thermomètre. En permanence 24h/24h ds les molets (je m en rend compte au repos et surtout le soir dans le lit, car notamment le fait d avoir une jambe au contact de l autre jambe, ou le contact avec le lit/couette accentue la sensation de "vers sous la peau"). Ensuite selon les semaines cela va être fesses, omoplates, biceps. En gros ça fascicule une dizaine de fois après un mouvement souvent, ou au repos. D ailleurs le Neuro me "tapotte" en général les membres pour voir les fasciculations reprendrent derrière. Plus je suis "en crise", plus ça monte ds mon corps. Heureusement rarement visage, mais parfois mâchoire tendue.
Concernant mes examens des jours derniers :
Scanner ok
Prise de sang ok.
Pas reçu encore la totalité mes résultats de ponction lombaire, mais un premier retour me donne un taux albumine bas. Volontairement pas chercher de mon côté sur le net cause éventuelle...
Courage!

[Mala]

Cet élan de solidarité est très agréable et on se sent moins seule. C'est difficile d'en parler à mes proches. Ils ne comprennent pas cette angoisse recentie.
Mes fasciculations apparaissent au repos et parfois plus intense, surtout les jambes. Chaque jour, je pars à la recherche d'un nouveau symptôme, cela me stress.
Merci à vous toutes et tous de me partager votre expérience et conseils.
J'espère que tout ira au mieux pour vous.

[TERMI]

Cet élan de solidarité est très agréable et on se sent moins seule. C'est difficile d'en parler à mes proches. Ils ne comprennent pas cette angoisse recentie.
Mes fasciculations apparaissent au repos et parfois plus intense, surtout les jambes. Chaque jour, je pars à la recherche d'un nouveau symptôme, cela me stress.
Merci à vous toutes et tous de me partager votre expérience et conseils.
J'espère que tout ira au mieux pour vous.

Bonjour,

Oui il est parfois difficile d'aborder le sujet, que cela soit en famille ou au travail avec ses supérieurs (pour expliquer aussi parfois les absences, etc...). Il faut essayer de "décrocher" un peu en attendant l'examen et le RDV. Comme nous l'avons déjà beaucoup expliqué sur ce forum, la SLA ce ne sont pas des symptômes fluctuants, avec des jours avec et des jours "sans". C'est une dégénérescence progressive, rapide et irréversible. Si des symptômes évocateurs n'évoluent pas défavorablement sur plusieurs mois, il est peu probable qu'il s'agisse d'une SLA.
Nous sommes tous dans ce même cas, un peu dans l'expectative, et c'est une situation difficile je le conçois.

[Mala]

Je fais le test régulièrement marcher sur une ligne, la pointe des pieds, sur les talons. Je fais quelques squats, l équilibre un coût sur une jambe puis l autre. Je test aussi la force des bras un vrai parcours. Du coup, parfois je me dis que peut-être c est bulbaire, l élocution, la deglution et la si ça passe moins bien ça me perturbe. Un truc de fou
Malgré que j essaie de moins y penser, forcément que la moindre coïncidence, quelques choses qui parlent de la SLA ou autre en lien, je me dis c est un mauvais signe et je retombe dans mon cercle infernal.
J essaie de voir vos conseils en positif, mais peut-être qu'il va falloir que je chemine encore un peu.
Le côté positif est que quand je suis à un moment de la journée, je me dis tu as de la chance d être la aujourd'hui, de faire ce que tu es entrain de faire (même si c est un truc comme juste marcher pour aller chercher le pain ) apprecie ce moment car demain je ne sait pas comment je serai.

[TERMI]

Bonjour,

Je rejoins tout à fait ce commentaire. D'ailleurs, moi cela a commencé avec mon cas familial, où j'ai commencé à faire plus attention à certains symptômes. Évidemment je ne m'attendais pas au résultat de l'IRM et au fort soupçon de SEP, mais j'ai lu pas mal de cas similaires où une SEP progressive est découverte fortuitement suite à IRM cérébral pour à la base une consultation pour ... Des fasciculations .... Alors même que cela n'est un symptôme formellement reconnu ni dans la SLA ni dans la SEP. Après pour la SEP bien comprendre qu'il y a plusieurs formes, et certaines sont lourdement handicapantes, ce n'est pas une maladie à prendre "à la légère". Ce n'est pas une SLA c'est sûr, mais c'est très grave également avec des conséquences potentiellement lourdes à terme.

Si cela peut un peu "rassurer" Mala, concernant mon proche atteint de SLA bulbaire, cela a commencé par une espèce de tendinite au bras (gauche je crois) qui ne passait pas, puis rapidement sont apparus les premiers symptômes bulbaires : difficulté à parler (parole très lente, traînante, qui s'est dégradée rapidement vers l'aphonie), associé à des difficultés à marcher et des chutes ; il y a aussi dans cette forme les "crises" de pleurs et de fous rires, ce qui était le cas. Ceci en quelques mois seulement. Cela évolue très rapidement, ce n'est pas l'affaire de 2 ou 3 ans, je sais qu'il y a des témoignages parfois en ce sens sur Internet, mais franchement il faut faire attention car parfois il y a confusion entre SEP et SLA, qui n'ont strictement rien à voir. Concernant la SEP, oui, le diagnostic est difficile notamment pour les formes appelées "secondairement progressive" ou "RIS", car durant les premières années les symptômes sont très fluctuants et bien souvent les examens sont tout à fait bons (ENMG, IRM médullaire et même cérébral parfois). Mais concernant la SLA, concrètement le diagnostic est plus "facile", car il y a un examen de référence, l'ENMG, ce qui n'est pas le cas pour la SEP (mise à part la ponction lombaire, et encore, dans certaines formes le résultat peut-être négatif...).
Voilà ce que je sais de sources sûres (médecins, sites d'association, et malheureusement expérience personnelle de SLA )

[Mala]

Du coup, le commentaire de Termi ne me rassure pas du tout. J'ai des douleurs à l'épaule droite depuis plusieurs temps. Mais comme j'avais fait une scapulite côté gauche il y a 3 ans, je pensais à une scapulite avec présence de réduction de l amplitude.
Parfois des fourmillements côté gauche.
De plus de la présence des fasciculations entraînent une anxiété importante chez mois.
Quand vous dites que lappritions des symptômes vont vîtes, c est à quelle vitesse entre chaque apparition, car malgré que chaque personne est différente, il y a quasi pas de données sur cette évolution.

[Nilda]

Bonjour à tous,
Merci sincèrement pour tous vos témoignages, qui ont été pour moi un véritable soutien moral. Je viens aujourd’hui demander votre avis concernant un problème de santé qui dure depuis quelque temps.
Tout a commencé avec une sensation de mollets très rigides, qui m’empêchent de rester debout comme d’habitude. J’ai consulté une première neurologue qui a réalisé une EMG des jambes, puis m’a prescrit une IRM lombaire en pensant à une lombalgie bilatérale. L’IRM est revenue normale.
Depuis environ un mois, les symptômes ont évolué :
des crampes sont apparues dans les jambes et les pieds,ces crampes « migrent » ensuite vers les bras, les mains, doigts et surtout le pouce,
j’ai parfois quelques fasciculations, mais très brèves,j’ai aussi des douleurs musculaires importantes, surtout au niveau des cuisses.

Je ne ressens ni perte de force, ni faiblesse, mais les douleurs et les crampes me freinent beaucoup dans mes mouvements.

J’ai consulté un deuxième neurologue. Il a testé mes réflexes (qu’il a notés « vifs » dans sa demande d’examens) et m’a prescrit une nouvelle EMG, une IRM cérébrale ainsi qu’un examen PEV.
Depuis un mois, ma vie a complètement changé et mon stress est devenu très difficile à gérer.

En cherchant sur Internet (ce qui n’aide pas toujours…), j’ai lu des témoignages qui m’ont inquiétée, notamment concernant la SLA. Je voudrais donc savoir si certains d’entre vous ont déjà eu ce type de symptômes (crampes, douleurs, quelques fasciculations) et quel a été leur parcours.

Pour information, je suis maman seule de 42 ans, ce qui rajoute beaucoup d’angoisse face à ces symptômes.

Merci de tout cœur à ceux qui prendront le temps de me répondre et de partager leur expérience. <3