Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nilda]

S’il vous plaît, si quelqu’un peut me répondre :
Est-ce que certains d’entre vous ont déjà vécu le fait que, après des crampes généralisées dans les quatre membres, celles-ci se concentrent ensuite dans une seule jambe ?
Dans mon cas, c’est la cuisse gauche. La douleur est très forte, comme si le muscle restait hypersensible et douloureux en continu.

J’ai aussi quelques petites fasciculations qui durent 2–3 secondes.
J’ai du mal à marcher à cause de cette jambe qui a été prise par les crampes.

Selon mon neurologue, j’avais des réflexes vifs. Je dois bientôt refaire une EMG.
Merci pour votre aide

[solutricine]

Bonjour Alexis.

Merci infiniment d'avoir réagi.

J'ai découvert ton message il y a quelques jours déjà et je dois avouer que j'en ai fait une copie d'écran, je le relis très souvent.
La partie ou tu parles de tes atrophies est celle qui me rassure le plus.

A la différence de toi, j'en suis au tout début de mon parcours.
J'aurais aimé pouvoir aller jusqu'au centre SLA et faire cette prise de sang, mais mon généraliste ne croit pas à une SLA et le neuro l'a évacuée aussi ("on va vous surveiller et si un autre symptôme arrive, revenez"). Je vais peut-être partir à la chasse à un neuro à Lyon ou même à Paris. Je me dis que la vie me mettra peut-être sur mon chemin une personne qui pourra m'entendre.

Me voici donc dans la salle d'attente la plus longue de mon histoire... Si un jour je constate une perte de fonction, je saurais immédiatement ce que c'est . Si cela n'arrive pas, je devrais vivre avec ces symptômes, certes peu handicapants , mais qui me rappellent que mon corps a changé et que cette épée de Damoclès se trouve bien au dessus de moi.

Car fasciculations + trous et gêne dans la langue + perte muscle inter-osseux de la main avec gêne et perte de tonus + faiblesse des jambes au démarrage parmi mes symptômes, cela singe quand même pas mal une SLA ...

Quel a été ton trajet entre ton EMG négatif et la suite? comment t'es tu trouvé en centre SLA? qui t'a envoyé la bas?
Merci à toi

Bonjour à toutes et tous,

Je viens donner des nouvelles mais aussi prendre des avis.

Mes symptômes :
>Perte musculaire visible sur mes deux mains (+ marquée à gauche mais visible aussi à droite) > mes muscles inter-osseux ont fondu et je vois des creux qui n'étaient pas là il y a 3 mois, clairement et sans équivoque.

> ma langue, celle qui m'inquiète le plus : j'ai une gêne depuis 6 mois (début juillet, elle me semblait grosse et me brulait) mais surtout , des petits trous qui se sont formés sur le côté et ces trous progressent (en + de fissures partout dont je ne sais situer l'apparition).

> une gêne permanente dans la main gauche, qui n'est pas une perte franche de force ou de motricité (je fais tout comme avant), mais que je ressens et qui pourrait se décrire comme une petite douleur avec des tiraillements, des tensions. Je précise que mes symptômes ont commencé il y a 6 mois avec index/majeur et pouce qui bougeaient tous seuls et doigts qui se voulaient pas se déplier (carpien negatif).

> des fasciculations partout sur le corps depuis 8 mois, y compris la langue.

J'ai passé un ENMG cette semaine qui n'a rien montré.

Le neuro dit "pas d'amyotrophie ni de la langue ni des mains" (ah bon, mais c'est quoi du coup cette fonte et ces trous ? ils sont bien visibles et surtout, je ne les avais pas il y a 3 mois ), me dit que mes symptomes partent dans tous les sens et va jusqu'à questionner la démarche intellectuelle de mon médecin ("il cherche tout et n'importe quoi, pourquoi vous fait-il tous ces examens complémentaires ? ").
Il a piqué 7 fois dans mon bras gauche, 2 fois à droite et 1 fois sur chaque pied. J'ai l'impression qu'il ne cherchait rien. A un moment, l'aiguille remontait un tracé plat , il l'a bougée jusqu'à voir quelque chose (je ne sais pas si c'est pertinent).

Je suis perdue...j'habite une zone un peu isolée ou trouver un neuro est très compliqué (l'hopital du coin m'a donné un rdv ...dans 2 ans !).
J'hésite à aller aux urgences.

J'ai bien conscience que, n'ayant pas de symptôme "franc" (du type pied qui ne se lève plus) et que mes symptomes relevant de ma propre observation (mes mains qui changent, ma langue aussi + mes sensations corporelles) , je ne suis pas écoutée par les médecins. Je précise que je ne suis pas en dépression je dors bien (si ce n'est 2-3 réveils par nuit pour faire pipi, ce qui me semble aussi atypique).

Mais je me dis que je suis dans cette phase de latence dans laquelle les symptômes s'installent, lentement. Cette phase existe bel et bien et est décrite pas ceux et celles qui sont diagnostiqués plus tard (oui, j'avais noté ceci qui changeait ou cela) et je suis convaincue que certains la ressentent et d'autres non, ou moins. Pour ma part, sans être dans l'hypervigilance (je ne suis pas nerveuse), j'ai toujours perçu les moindres changement dans mon corps (par exemple, j'ai su que j'étais enceinte très tôt sans test de grossesse).

J'aimerais beaucoup des témoignages ou des messages privés de personnes ayant été dans mon cas car je ne sais plus trop quoi faire. Je suis partagée entre attendre (qui était ma stratégie première) ou chercher partout LE/LA neuro qui va m'écouter ou bien utiliser ce temps ou le corps commence à parler pour me faire à l'idée d'une SLA.

Car même en continuant à vivre ma vie, ces symptômes se rappellent à moi en permanence et surtout, me rappellent que les médecins (généraliste + 2 neuros) ne m'ont pas prise au sérieux.

Merci de votre aide. Ce forum est précieux, merci à tous les contributeurs et les contributrices.

Bonjour,

Je te laisse lire mon dernier message, je pense que tu trouveras du réconfort, nous sommes dans le même cas a priori.

Bon courage à toi!

[Alexis73000]

Bonjour Alexis.

Merci infiniment d'avoir réagi.

J'ai découvert ton message il y a quelques jours déjà et je dois avouer que j'en ai fait une copie d'écran, je le relis très souvent.
La partie ou tu parles de tes atrophies est celle qui me rassure le plus.

A la différence de toi, j'en suis au tout début de mon parcours.
J'aurais aimé pouvoir aller jusqu'au centre SLA et faire cette prise de sang, mais mon généraliste ne croit pas à une SLA et le neuro l'a évacuée aussi ("on va vous surveiller et si un autre symptôme arrive, revenez"). Je vais peut-être partir à la chasse à un neuro à Lyon ou même à Paris. Je me dis que la vie me mettra peut-être sur mon chemin une personne qui pourra m'entendre.

Me voici donc dans la salle d'attente la plus longue de mon histoire... Si un jour je constate une perte de fonction, je saurais immédiatement ce que c'est . Si cela n'arrive pas, je devrais vivre avec ces symptômes, certes peu handicapants , mais qui me rappellent que mon corps a changé et que cette épée de Damoclès se trouve bien au dessus de moi.

Car fasciculations + trous et gêne dans la langue + perte muscle inter-osseux de la main avec gêne et perte de tonus + faiblesse des jambes au démarrage parmi mes symptômes, cela singe quand même pas mal une SLA ...

Quel a été ton trajet entre ton EMG négatif et la suite? comment t'es tu trouvé en centre SLA? qui t'a envoyé la bas?
Merci à toi

Bonjour à toutes et tous,

Je viens donner des nouvelles mais aussi prendre des avis.

Mes symptômes :
>Perte musculaire visible sur mes deux mains (+ marquée à gauche mais visible aussi à droite) > mes muscles inter-osseux ont fondu et je vois des creux qui n'étaient pas là il y a 3 mois, clairement et sans équivoque.

> ma langue, celle qui m'inquiète le plus : j'ai une gêne depuis 6 mois (début juillet, elle me semblait grosse et me brulait) mais surtout , des petits trous qui se sont formés sur le côté et ces trous progressent (en + de fissures partout dont je ne sais situer l'apparition).

> une gêne permanente dans la main gauche, qui n'est pas une perte franche de force ou de motricité (je fais tout comme avant), mais que je ressens et qui pourrait se décrire comme une petite douleur avec des tiraillements, des tensions. Je précise que mes symptômes ont commencé il y a 6 mois avec index/majeur et pouce qui bougeaient tous seuls et doigts qui se voulaient pas se déplier (carpien negatif).

> des fasciculations partout sur le corps depuis 8 mois, y compris la langue.

J'ai passé un ENMG cette semaine qui n'a rien montré.

Le neuro dit "pas d'amyotrophie ni de la langue ni des mains" (ah bon, mais c'est quoi du coup cette fonte et ces trous ? ils sont bien visibles et surtout, je ne les avais pas il y a 3 mois ), me dit que mes symptomes partent dans tous les sens et va jusqu'à questionner la démarche intellectuelle de mon médecin ("il cherche tout et n'importe quoi, pourquoi vous fait-il tous ces examens complémentaires ? ").
Il a piqué 7 fois dans mon bras gauche, 2 fois à droite et 1 fois sur chaque pied. J'ai l'impression qu'il ne cherchait rien. A un moment, l'aiguille remontait un tracé plat , il l'a bougée jusqu'à voir quelque chose (je ne sais pas si c'est pertinent).

Je suis perdue...j'habite une zone un peu isolée ou trouver un neuro est très compliqué (l'hopital du coin m'a donné un rdv ...dans 2 ans !).
J'hésite à aller aux urgences.

J'ai bien conscience que, n'ayant pas de symptôme "franc" (du type pied qui ne se lève plus) et que mes symptomes relevant de ma propre observation (mes mains qui changent, ma langue aussi + mes sensations corporelles) , je ne suis pas écoutée par les médecins. Je précise que je ne suis pas en dépression je dors bien (si ce n'est 2-3 réveils par nuit pour faire pipi, ce qui me semble aussi atypique).

Mais je me dis que je suis dans cette phase de latence dans laquelle les symptômes s'installent, lentement. Cette phase existe bel et bien et est décrite pas ceux et celles qui sont diagnostiqués plus tard (oui, j'avais noté ceci qui changeait ou cela) et je suis convaincue que certains la ressentent et d'autres non, ou moins. Pour ma part, sans être dans l'hypervigilance (je ne suis pas nerveuse), j'ai toujours perçu les moindres changement dans mon corps (par exemple, j'ai su que j'étais enceinte très tôt sans test de grossesse).

J'aimerais beaucoup des témoignages ou des messages privés de personnes ayant été dans mon cas car je ne sais plus trop quoi faire. Je suis partagée entre attendre (qui était ma stratégie première) ou chercher partout LE/LA neuro qui va m'écouter ou bien utiliser ce temps ou le corps commence à parler pour me faire à l'idée d'une SLA.

Car même en continuant à vivre ma vie, ces symptômes se rappellent à moi en permanence et surtout, me rappellent que les médecins (généraliste + 2 neuros) ne m'ont pas prise au sérieux.

Merci de votre aide. Ce forum est précieux, merci à tous les contributeurs et les contributrices.

Bonjour,

Je te laisse lire mon dernier message, je pense que tu trouveras du réconfort, nous sommes dans le même cas a priori.

Bon courage à toi!

Mon docteur m'a fait une lettre en demandant au centre SLA de me recevoir, après avoir insisté. Ensuite j'ai envoyé cette lettre avec un long mail au centre SLA toujours en insistant, puis j'ai à nouveau insisté pour avoir une prise de sang NFL. Tu l'auras compris il faut faire le forcing si on veut vraiment quelque chose dans ce genre de cas. J'ai eu plusieurs EMG négatifs, mais les symptômes empirant cela ne m'a pas beaucoup rassuré. Le parcours n'a pas été rose je vais pas te mentir, mais l'espoir garde en vie comme je l'ai expliqué dans le message précédent. Ça fait 15 mois à ce jour, j'ai toujours ces symptômes, le plus embêtant était la bouche. Cela dit en voyant que les choses n'empirent pas et que mon corps change (dans le bon sens) en faisant du sport, je me fais une raison en me disant qu'on ne saura certainement jamais ce que j'ai mais que je pourrai vivre avec (je touche du bois en disant ça). Je te souhaite la même chose !