Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nilda]

J’ai encore une question : est-ce que quelqu’un qui a déjà vécu ou a des informations peut me répondre ? Est-ce que la SLA provoque des douleurs musculaires assez fortes et répandues dans les membres supérieurs et inférieurs, accompagnées de crampes fréquentes ? Grâce à vous tous, on se sent moins seuls dans cette galère. Merci pour vos retours.

[Nilda]

Merci Exo

[lili87]

Bonjour,

Je viens donner des nouvelles,

Link, je suis contente de lire de tes nouvelles et de voir que tu t'accroches.

Ici mes symptômes continuent d'évoluer.
Pour rappel, j'en suis à 2 ans de symptômes et presque 2 ans d'examens.
Mon dernier emg du mois de juin n'a rien montré (ni même les PEM et les PES)

J'ai pourtant une fasciculation constante dans le pouce gauche depuis 20 mois (elle ne s'est jamais arrêtée depuis)
Mes reflexes sont de plus en plus faibles (alors qu'ils étaient vifs en 2024...)
Une grosse perte musculaire dans ce pouce, dans l'avant bras et maintenant dans l'épaule.
J'ai perdu beaucoup de dextérité dans la main gauche. J'ai énormément de mal à changer mes draps , à étendre une lessive ou à tenir une poele par exemple.
Mon bras est très très fin.
J'ai également une grosse faiblesse de la machoire (problème de fatigue à la mastication) mes joues sont d'ailleurs creusées. Et j'ai des soucis d'articulation sur certaines lettres (comme le P)
Mes jambes sont raides et assez faibles même si pas de soucis à la marche pour l'instant (mis à part les petits soucis d'equilibres) Par contre je ne cours plus. Trop dur.

Voilà où j'en suis...
Et je ne veux faire peur à personne mais encore une fois il faut arrêter de dire que emg bon : pas de sla. Je connais une personne qui vient d'être diagnostiqué sans anomalies à ses emg. Et ce n'est pas la première fois que je le lis.
Je connais très bien cette maladie, mon grand père en est décédé et la maman d'une très bonne amie également. Les emgs ne montraient rien au début. Ça a été le parcours du combattant.

J'ai lu tous vos messages et et je voudrais vous souhaitez bon courage. Honnêtement dans tout ce que j'ai lu, je n'ai rien vu d'alarmant dans vos symptômes même si je sais oh combien ça fait très peur.

Je suis tombée très très bas en 2024. J'ai jamais autant pleuré. J'avais même du mal à m'occuper de mes enfants (et pourtant mes symptômes étaient dérisoires par rapport à aujourd'hui)
Je me suis relevée, pour mes enfants !
J'ai lu un très beau message d'une personne ici qu'elle s'était relevée aussi, qu'elle voulait profiter de ses enfants. Qu'on peut mourir demain dans un accident de la route... c'est exactement ça !
On ne sait pas de quoi demain est fait.
Profitons de la vie même si c'est plus dur.
Je ne sais pas ce que j'ai, ça fait peur, je me sens diminuer de jour en jour...
Mais la vie est belle malgré tout !

Et je rajouterai que je sais qu'on se sens souvent très très seul face à ça. La famille ne comprend pas, les médecins ne vous prennent pas au sérieux ou sont démunis...
J'ai la chance d'être très bien entourée et pourtant je me sens si seule dans ma peur et mon état physique.
Donc si vous vous sentez seul aussi, que vous avez des questions, que vous voulez échanger, n'hésitez pas à m'écrire. Je répondrai avec plaisir

Bonjour Morganette,

Je me rappelle bien de vous nous avions discuté ensemble sur Facebook il y a une année et je vous avais donné mon taux de neurofilaments (un point au dessus de la norme pour mon age, risible non). Je vous rejoins totalement parfois l’ENMG ne dit strictement rien. Il faut attendre des années pour avoir des réponses et se battre en plus pour avoir des examens supplémentaires et il existe des tonnes de maladies qui peuvent mimer la SLA.

Ici aussi à 38 ans avec un diagnostic de BFS, et bien en l’espace de 30 mois... mon pied droit est en pronation excessive (avec une perte musculaire notable a mon abducteur de l’hallux), un valgus du genou et une bascule du bassin. J’ai envoyé des photos, des analyses posturales et podologiques qui montrent une progression (j’ai une perte bien réelle de capacite de propulsion de ma jambe droite). Et la seule réponse que j’ai eu c’est que je suis en dépression, que c’est psychologique et que c’est un leger trouble neuromusculaire lie a mon accoichement. Merci, aurevoir des centres SLA.

Je vous avoue que c’est très dur à se battre toujours et à croire que c’est autre chose. Je n’ai même pas eu droit à une ponction lombaire, à un IRM lombaire , des PEM ou des PES même si je boîte en montée. Parfois le moral est au plus bas.

Je pense fort à vous.

[solutricine]

Bonjour à toutes et tous,

Je viens donner des nouvelles mais aussi prendre des avis.

Mes symptômes :
>Perte musculaire visible sur mes deux mains (+ marquée à gauche mais visible aussi à droite) > mes muscles inter-osseux ont fondu et je vois des creux qui n'étaient pas là il y a 3 mois, clairement et sans équivoque.

> ma langue, celle qui m'inquiète le plus : j'ai une gêne depuis 6 mois (début juillet, elle me semblait grosse et me brulait) mais surtout , des petits trous qui se sont formés sur le côté et ces trous progressent (en + de fissures partout dont je ne sais situer l'apparition).

> une gêne permanente dans la main gauche, qui n'est pas une perte franche de force ou de motricité (je fais tout comme avant), mais que je ressens et qui pourrait se décrire comme une petite douleur avec des tiraillements, des tensions. Je précise que mes symptômes ont commencé il y a 6 mois avec index/majeur et pouce qui bougeaient tous seuls et doigts qui se voulaient pas se déplier (carpien negatif).

> des fasciculations partout sur le corps depuis 8 mois, y compris la langue.

J'ai passé un ENMG cette semaine qui n'a rien montré.

Le neuro dit "pas d'amyotrophie ni de la langue ni des mains" (ah bon, mais c'est quoi du coup cette fonte et ces trous ? ils sont bien visibles et surtout, je ne les avais pas il y a 3 mois ), me dit que mes symptomes partent dans tous les sens et va jusqu'à questionner la démarche intellectuelle de mon médecin ("il cherche tout et n'importe quoi, pourquoi vous fait-il tous ces examens complémentaires ? ").
Il a piqué 7 fois dans mon bras gauche, 2 fois à droite et 1 fois sur chaque pied. J'ai l'impression qu'il ne cherchait rien. A un moment, l'aiguille remontait un tracé plat , il l'a bougée jusqu'à voir quelque chose (je ne sais pas si c'est pertinent).

Je suis perdue...j'habite une zone un peu isolée ou trouver un neuro est très compliqué (l'hopital du coin m'a donné un rdv ...dans 2 ans !).
J'hésite à aller aux urgences.

J'ai bien conscience que, n'ayant pas de symptôme "franc" (du type pied qui ne se lève plus) et que mes symptomes relevant de ma propre observation (mes mains qui changent, ma langue aussi + mes sensations corporelles) , je ne suis pas écoutée par les médecins. Je précise que je ne suis pas en dépression je dors bien (si ce n'est 2-3 réveils par nuit pour faire pipi, ce qui me semble aussi atypique).

Mais je me dis que je suis dans cette phase de latence dans laquelle les symptômes s'installent, lentement. Cette phase existe bel et bien et est décrite pas ceux et celles qui sont diagnostiqués plus tard (oui, j'avais noté ceci qui changeait ou cela) et je suis convaincue que certains la ressentent et d'autres non, ou moins. Pour ma part, sans être dans l'hypervigilance (je ne suis pas nerveuse), j'ai toujours perçu les moindres changement dans mon corps (par exemple, j'ai su que j'étais enceinte très tôt sans test de grossesse).

J'aimerais beaucoup des témoignages ou des messages privés de personnes ayant été dans mon cas car je ne sais plus trop quoi faire. Je suis partagée entre attendre (qui était ma stratégie première) ou chercher partout LE/LA neuro qui va m'écouter ou bien utiliser ce temps ou le corps commence à parler pour me faire à l'idée d'une SLA.

Car même en continuant à vivre ma vie, ces symptômes se rappellent à moi en permanence et surtout, me rappellent que les médecins (généraliste + 2 neuros) ne m'ont pas prise au sérieux.

Merci de votre aide. Ce forum est précieux, merci à tous les contributeurs et les contributrices.

[Alexis73000]

Bonjour à toutes et tous,

Je viens donner des nouvelles mais aussi prendre des avis.

Mes symptômes :
>Perte musculaire visible sur mes deux mains (+ marquée à gauche mais visible aussi à droite) > mes muscles inter-osseux ont fondu et je vois des creux qui n'étaient pas là il y a 3 mois, clairement et sans équivoque.

> ma langue, celle qui m'inquiète le plus : j'ai une gêne depuis 6 mois (début juillet, elle me semblait grosse et me brulait) mais surtout , des petits trous qui se sont formés sur le côté et ces trous progressent (en + de fissures partout dont je ne sais situer l'apparition).

> une gêne permanente dans la main gauche, qui n'est pas une perte franche de force ou de motricité (je fais tout comme avant), mais que je ressens et qui pourrait se décrire comme une petite douleur avec des tiraillements, des tensions. Je précise que mes symptômes ont commencé il y a 6 mois avec index/majeur et pouce qui bougeaient tous seuls et doigts qui se voulaient pas se déplier (carpien negatif).

> des fasciculations partout sur le corps depuis 8 mois, y compris la langue.

J'ai passé un ENMG cette semaine qui n'a rien montré.

Le neuro dit "pas d'amyotrophie ni de la langue ni des mains" (ah bon, mais c'est quoi du coup cette fonte et ces trous ? ils sont bien visibles et surtout, je ne les avais pas il y a 3 mois ), me dit que mes symptomes partent dans tous les sens et va jusqu'à questionner la démarche intellectuelle de mon médecin ("il cherche tout et n'importe quoi, pourquoi vous fait-il tous ces examens complémentaires ? ").
Il a piqué 7 fois dans mon bras gauche, 2 fois à droite et 1 fois sur chaque pied. J'ai l'impression qu'il ne cherchait rien. A un moment, l'aiguille remontait un tracé plat , il l'a bougée jusqu'à voir quelque chose (je ne sais pas si c'est pertinent).

Je suis perdue...j'habite une zone un peu isolée ou trouver un neuro est très compliqué (l'hopital du coin m'a donné un rdv ...dans 2 ans !).
J'hésite à aller aux urgences.

J'ai bien conscience que, n'ayant pas de symptôme "franc" (du type pied qui ne se lève plus) et que mes symptomes relevant de ma propre observation (mes mains qui changent, ma langue aussi + mes sensations corporelles) , je ne suis pas écoutée par les médecins. Je précise que je ne suis pas en dépression je dors bien (si ce n'est 2-3 réveils par nuit pour faire pipi, ce qui me semble aussi atypique).

Mais je me dis que je suis dans cette phase de latence dans laquelle les symptômes s'installent, lentement. Cette phase existe bel et bien et est décrite pas ceux et celles qui sont diagnostiqués plus tard (oui, j'avais noté ceci qui changeait ou cela) et je suis convaincue que certains la ressentent et d'autres non, ou moins. Pour ma part, sans être dans l'hypervigilance (je ne suis pas nerveuse), j'ai toujours perçu les moindres changement dans mon corps (par exemple, j'ai su que j'étais enceinte très tôt sans test de grossesse).

J'aimerais beaucoup des témoignages ou des messages privés de personnes ayant été dans mon cas car je ne sais plus trop quoi faire. Je suis partagée entre attendre (qui était ma stratégie première) ou chercher partout LE/LA neuro qui va m'écouter ou bien utiliser ce temps ou le corps commence à parler pour me faire à l'idée d'une SLA.

Car même en continuant à vivre ma vie, ces symptômes se rappellent à moi en permanence et surtout, me rappellent que les médecins (généraliste + 2 neuros) ne m'ont pas prise au sérieux.

Merci de votre aide. Ce forum est précieux, merci à tous les contributeurs et les contributrices.

Bonjour,

Je te laisse lire mon dernier message, je pense que tu trouveras du réconfort, nous sommes dans le même cas a priori.

Bon courage à toi!

[Nilda]

S’il vous plaît, si quelqu’un peut me répondre :
Est-ce que certains d’entre vous ont déjà vécu le fait que, après des crampes généralisées dans les quatre membres, celles-ci se concentrent ensuite dans une seule jambe ?
Dans mon cas, c’est la cuisse gauche. La douleur est très forte, comme si le muscle restait hypersensible et douloureux en continu.

J’ai aussi quelques petites fasciculations qui durent 2–3 secondes.
J’ai du mal à marcher à cause de cette jambe qui a été prise par les crampes.

Selon mon neurologue, j’avais des réflexes vifs. Je dois bientôt refaire une EMG.
Merci pour votre aide

[solutricine]

Bonjour Alexis.

Merci infiniment d'avoir réagi.

J'ai découvert ton message il y a quelques jours déjà et je dois avouer que j'en ai fait une copie d'écran, je le relis très souvent.
La partie ou tu parles de tes atrophies est celle qui me rassure le plus.

A la différence de toi, j'en suis au tout début de mon parcours.
J'aurais aimé pouvoir aller jusqu'au centre SLA et faire cette prise de sang, mais mon généraliste ne croit pas à une SLA et le neuro l'a évacuée aussi ("on va vous surveiller et si un autre symptôme arrive, revenez"). Je vais peut-être partir à la chasse à un neuro à Lyon ou même à Paris. Je me dis que la vie me mettra peut-être sur mon chemin une personne qui pourra m'entendre.

Me voici donc dans la salle d'attente la plus longue de mon histoire... Si un jour je constate une perte de fonction, je saurais immédiatement ce que c'est . Si cela n'arrive pas, je devrais vivre avec ces symptômes, certes peu handicapants , mais qui me rappellent que mon corps a changé et que cette épée de Damoclès se trouve bien au dessus de moi.

Car fasciculations + trous et gêne dans la langue + perte muscle inter-osseux de la main avec gêne et perte de tonus + faiblesse des jambes au démarrage parmi mes symptômes, cela singe quand même pas mal une SLA ...

Quel a été ton trajet entre ton EMG négatif et la suite? comment t'es tu trouvé en centre SLA? qui t'a envoyé la bas?
Merci à toi

Bonjour à toutes et tous,

Je viens donner des nouvelles mais aussi prendre des avis.

Mes symptômes :
>Perte musculaire visible sur mes deux mains (+ marquée à gauche mais visible aussi à droite) > mes muscles inter-osseux ont fondu et je vois des creux qui n'étaient pas là il y a 3 mois, clairement et sans équivoque.

> ma langue, celle qui m'inquiète le plus : j'ai une gêne depuis 6 mois (début juillet, elle me semblait grosse et me brulait) mais surtout , des petits trous qui se sont formés sur le côté et ces trous progressent (en + de fissures partout dont je ne sais situer l'apparition).

> une gêne permanente dans la main gauche, qui n'est pas une perte franche de force ou de motricité (je fais tout comme avant), mais que je ressens et qui pourrait se décrire comme une petite douleur avec des tiraillements, des tensions. Je précise que mes symptômes ont commencé il y a 6 mois avec index/majeur et pouce qui bougeaient tous seuls et doigts qui se voulaient pas se déplier (carpien negatif).

> des fasciculations partout sur le corps depuis 8 mois, y compris la langue.

J'ai passé un ENMG cette semaine qui n'a rien montré.

Le neuro dit "pas d'amyotrophie ni de la langue ni des mains" (ah bon, mais c'est quoi du coup cette fonte et ces trous ? ils sont bien visibles et surtout, je ne les avais pas il y a 3 mois ), me dit que mes symptomes partent dans tous les sens et va jusqu'à questionner la démarche intellectuelle de mon médecin ("il cherche tout et n'importe quoi, pourquoi vous fait-il tous ces examens complémentaires ? ").
Il a piqué 7 fois dans mon bras gauche, 2 fois à droite et 1 fois sur chaque pied. J'ai l'impression qu'il ne cherchait rien. A un moment, l'aiguille remontait un tracé plat , il l'a bougée jusqu'à voir quelque chose (je ne sais pas si c'est pertinent).

Je suis perdue...j'habite une zone un peu isolée ou trouver un neuro est très compliqué (l'hopital du coin m'a donné un rdv ...dans 2 ans !).
J'hésite à aller aux urgences.

J'ai bien conscience que, n'ayant pas de symptôme "franc" (du type pied qui ne se lève plus) et que mes symptomes relevant de ma propre observation (mes mains qui changent, ma langue aussi + mes sensations corporelles) , je ne suis pas écoutée par les médecins. Je précise que je ne suis pas en dépression je dors bien (si ce n'est 2-3 réveils par nuit pour faire pipi, ce qui me semble aussi atypique).

Mais je me dis que je suis dans cette phase de latence dans laquelle les symptômes s'installent, lentement. Cette phase existe bel et bien et est décrite pas ceux et celles qui sont diagnostiqués plus tard (oui, j'avais noté ceci qui changeait ou cela) et je suis convaincue que certains la ressentent et d'autres non, ou moins. Pour ma part, sans être dans l'hypervigilance (je ne suis pas nerveuse), j'ai toujours perçu les moindres changement dans mon corps (par exemple, j'ai su que j'étais enceinte très tôt sans test de grossesse).

J'aimerais beaucoup des témoignages ou des messages privés de personnes ayant été dans mon cas car je ne sais plus trop quoi faire. Je suis partagée entre attendre (qui était ma stratégie première) ou chercher partout LE/LA neuro qui va m'écouter ou bien utiliser ce temps ou le corps commence à parler pour me faire à l'idée d'une SLA.

Car même en continuant à vivre ma vie, ces symptômes se rappellent à moi en permanence et surtout, me rappellent que les médecins (généraliste + 2 neuros) ne m'ont pas prise au sérieux.

Merci de votre aide. Ce forum est précieux, merci à tous les contributeurs et les contributrices.

Bonjour,

Je te laisse lire mon dernier message, je pense que tu trouveras du réconfort, nous sommes dans le même cas a priori.

Bon courage à toi!

[Alexis73000]

Bonjour Alexis.

Merci infiniment d'avoir réagi.

J'ai découvert ton message il y a quelques jours déjà et je dois avouer que j'en ai fait une copie d'écran, je le relis très souvent.
La partie ou tu parles de tes atrophies est celle qui me rassure le plus.

A la différence de toi, j'en suis au tout début de mon parcours.
J'aurais aimé pouvoir aller jusqu'au centre SLA et faire cette prise de sang, mais mon généraliste ne croit pas à une SLA et le neuro l'a évacuée aussi ("on va vous surveiller et si un autre symptôme arrive, revenez"). Je vais peut-être partir à la chasse à un neuro à Lyon ou même à Paris. Je me dis que la vie me mettra peut-être sur mon chemin une personne qui pourra m'entendre.

Me voici donc dans la salle d'attente la plus longue de mon histoire... Si un jour je constate une perte de fonction, je saurais immédiatement ce que c'est . Si cela n'arrive pas, je devrais vivre avec ces symptômes, certes peu handicapants , mais qui me rappellent que mon corps a changé et que cette épée de Damoclès se trouve bien au dessus de moi.

Car fasciculations + trous et gêne dans la langue + perte muscle inter-osseux de la main avec gêne et perte de tonus + faiblesse des jambes au démarrage parmi mes symptômes, cela singe quand même pas mal une SLA ...

Quel a été ton trajet entre ton EMG négatif et la suite? comment t'es tu trouvé en centre SLA? qui t'a envoyé la bas?
Merci à toi

Bonjour à toutes et tous,

Je viens donner des nouvelles mais aussi prendre des avis.

Mes symptômes :
>Perte musculaire visible sur mes deux mains (+ marquée à gauche mais visible aussi à droite) > mes muscles inter-osseux ont fondu et je vois des creux qui n'étaient pas là il y a 3 mois, clairement et sans équivoque.

> ma langue, celle qui m'inquiète le plus : j'ai une gêne depuis 6 mois (début juillet, elle me semblait grosse et me brulait) mais surtout , des petits trous qui se sont formés sur le côté et ces trous progressent (en + de fissures partout dont je ne sais situer l'apparition).

> une gêne permanente dans la main gauche, qui n'est pas une perte franche de force ou de motricité (je fais tout comme avant), mais que je ressens et qui pourrait se décrire comme une petite douleur avec des tiraillements, des tensions. Je précise que mes symptômes ont commencé il y a 6 mois avec index/majeur et pouce qui bougeaient tous seuls et doigts qui se voulaient pas se déplier (carpien negatif).

> des fasciculations partout sur le corps depuis 8 mois, y compris la langue.

J'ai passé un ENMG cette semaine qui n'a rien montré.

Le neuro dit "pas d'amyotrophie ni de la langue ni des mains" (ah bon, mais c'est quoi du coup cette fonte et ces trous ? ils sont bien visibles et surtout, je ne les avais pas il y a 3 mois ), me dit que mes symptomes partent dans tous les sens et va jusqu'à questionner la démarche intellectuelle de mon médecin ("il cherche tout et n'importe quoi, pourquoi vous fait-il tous ces examens complémentaires ? ").
Il a piqué 7 fois dans mon bras gauche, 2 fois à droite et 1 fois sur chaque pied. J'ai l'impression qu'il ne cherchait rien. A un moment, l'aiguille remontait un tracé plat , il l'a bougée jusqu'à voir quelque chose (je ne sais pas si c'est pertinent).

Je suis perdue...j'habite une zone un peu isolée ou trouver un neuro est très compliqué (l'hopital du coin m'a donné un rdv ...dans 2 ans !).
J'hésite à aller aux urgences.

J'ai bien conscience que, n'ayant pas de symptôme "franc" (du type pied qui ne se lève plus) et que mes symptomes relevant de ma propre observation (mes mains qui changent, ma langue aussi + mes sensations corporelles) , je ne suis pas écoutée par les médecins. Je précise que je ne suis pas en dépression je dors bien (si ce n'est 2-3 réveils par nuit pour faire pipi, ce qui me semble aussi atypique).

Mais je me dis que je suis dans cette phase de latence dans laquelle les symptômes s'installent, lentement. Cette phase existe bel et bien et est décrite pas ceux et celles qui sont diagnostiqués plus tard (oui, j'avais noté ceci qui changeait ou cela) et je suis convaincue que certains la ressentent et d'autres non, ou moins. Pour ma part, sans être dans l'hypervigilance (je ne suis pas nerveuse), j'ai toujours perçu les moindres changement dans mon corps (par exemple, j'ai su que j'étais enceinte très tôt sans test de grossesse).

J'aimerais beaucoup des témoignages ou des messages privés de personnes ayant été dans mon cas car je ne sais plus trop quoi faire. Je suis partagée entre attendre (qui était ma stratégie première) ou chercher partout LE/LA neuro qui va m'écouter ou bien utiliser ce temps ou le corps commence à parler pour me faire à l'idée d'une SLA.

Car même en continuant à vivre ma vie, ces symptômes se rappellent à moi en permanence et surtout, me rappellent que les médecins (généraliste + 2 neuros) ne m'ont pas prise au sérieux.

Merci de votre aide. Ce forum est précieux, merci à tous les contributeurs et les contributrices.

Bonjour,

Je te laisse lire mon dernier message, je pense que tu trouveras du réconfort, nous sommes dans le même cas a priori.

Bon courage à toi!

Mon docteur m'a fait une lettre en demandant au centre SLA de me recevoir, après avoir insisté. Ensuite j'ai envoyé cette lettre avec un long mail au centre SLA toujours en insistant, puis j'ai à nouveau insisté pour avoir une prise de sang NFL. Tu l'auras compris il faut faire le forcing si on veut vraiment quelque chose dans ce genre de cas. J'ai eu plusieurs EMG négatifs, mais les symptômes empirant cela ne m'a pas beaucoup rassuré. Le parcours n'a pas été rose je vais pas te mentir, mais l'espoir garde en vie comme je l'ai expliqué dans le message précédent. Ça fait 15 mois à ce jour, j'ai toujours ces symptômes, le plus embêtant était la bouche. Cela dit en voyant que les choses n'empirent pas et que mon corps change (dans le bon sens) en faisant du sport, je me fais une raison en me disant qu'on ne saura certainement jamais ce que j'ai mais que je pourrai vivre avec (je touche du bois en disant ça). Je te souhaite la même chose !

[TERMI]

Exactement, ou bien il n'y avait pas de SLA au moment du premier ENMG, puis cela réalisé 2 ans après a détecté des anomalies et posé le diagnostic. C'est pour cela que je fais la comparaison avec par exemple une coloscopie. Ma maman pour tout dire a fait un cancer, la mammographie passée 1 an avant tout juste était parfaite.... Je vous rassure elle va très bien depuis ; personne ne dira qu'une mammographie ou une coloscopie ne sont pas des examens fiables !! Donc bien garder à l'esprit qu'il faut faire attention effectivement aux témoignages, le fait de lire "j'ai passé 4 ENMG en 4 ans et c'est le dernier qui a vu la SLA", d'accord, mais attention, le premier n'a sans doute rien décelé d'anormal mais ne pouvait prédire qu'il y aurait une SLA 4 ans plus tard !

Cela a malheureusement rien à voir, les tremblements une fois apparus, sont toujours là, en permanence. On est pas sur un contrôle « one shot » qui ne révèle rien, ou un symptome présent puis qui disparait. Personnellement, je peux dater précisément à la minute près quand ils ont commencé. Cela fait 18 mois, et il y a pas une seconde ou ils disparaissent. Je suis pas du genre à stresser en plus, encore moins pendant 18 mois. Ils ne sont pas symétriques ce qui exclu le tremblement essentiel. Les 3 neuros vus sont dubitatifs et aucun se prononce sur quoique ce soit.

Bonjour,

Pardon mais, non, cela n'a pas "rien à voir". Je ne peux pas vous laisser dire cela, car vous allez affoler tout le monde. Je répète, et je le tiens de mon médecin, un examen élimine une pathologie à un instant T, mais ne peut en aucun cas prédire l'avenir. Comme pour un examen de recherche de cancer, vous pouvez très bien n'avoir "rien" à l'instant T, mais cela ne prédit en rien que vous ne ferez pas un cancer quelques années plus tard. Pour la SLA et l'examen de référence qui est l'ENMG, c'est pareil. L'ENMG vous dira "il n'y a pas de signe d'atteinte des motoneurones donc pas de SLA", à l'instant T. Cela ne prédit malheureusement en rien que vous ne ferez pas une SLA au cours de votre vie, dans 5 ans, dans 10 ans, ou bien jamais ! Et encore une fois je le répète, et j'ai donné des sources, il faut arrêter de croire que la SLA est difficile à diagnostiquer, contrairement à ce qu'on peut lire sur Internet. Dans la quasi totalité des cas, je dis quasi car bien entendu il existe toujours des cas atypiques, l'ENMG laisse peu de doutes de diagnostic. Contrairement encore une fois, à la SEP, où tous les examens peuvent être corrects au début de la maladie, surtout pour les formes dites "secondairement progressives" ou "RIS" (radiologiquement isolée). Enfin, le BFS, bien que pouvant impacter le confort de vie, est une maladie bénigne qui n'augmente pas le risque de déclarer une SLA ou une SEP. Il faut, à l'instant T, se fier au diagnostic des médecins et des spécialistes et ne pas chercher sur Internet, car le problème d'Internet, c'est qu'on finit par trouver ce que l'on veut trouver. Contrairement aux IA d'ailleurs qui restent globalement objectives et pragmatiques.

Pour répondre globalement aux autres posts, oui je me reconnais aussi dans vos déclarations. Je l'ai déjà dis un peu plus haut, moi aussi j'ai le sentiment qu'on ne m'écoute pas, alors que je sens bien que quelque chose a "changé". Je n'avais pas de fasciculations avant, je n'avais pas d'intolérance à l'effort avant, je n'étais pas aussi fatigué, les crampes cela m'arrivaient mais très rarement (je n'en n'ai d'ailleurs pas), parfois j'ai des tremblements, etc... Je sens très bien que quelque chose a changé et pas dans le "bon sens", et l'impression qu'on n'écoute pas. J'entends le soupçon de SEP suite à l'IRM, mais la SEP ne donne même pas tout ces symptômes au final .... J'ai l'impression effectivement que mes symptômes partent dans "tous les sens", et perdent aussi les médecins ....

[romaingodard50]

bonjour a tous,
je vous.donne des nouvelles , les symptomes continue et s 'empire pour moi,
je n' est revu aucun médecin depuis l emg d avril. j ai de la dysphagie , mais je peut encore manger, quelque probléme d élocution parfois .les muscles s.'.atrophie niveau jambes et muscle intrinséque de la main , ou maintenant a la main droite j 'ai quelques difficulté a l utilisé , un peu plus de fasiculation ou tressautement muscle . rester debout parfois trop longtemp me fatigue. je doit reprendee mon travail début décembre mais il impossible d exercé une force répéter au sécateur, je vais réduire mon temp de travail , je refait l emg en février.depuis le début je sais trés bien que j'ai cette maladie, je n aurais aucune faiblesse et ni atrophie , j aurais forcément un doute.je vous redonne le verdict en février ,