Syndrome de Lewis et Sumner

[NounoursBleu62]

Bonsoir, je suis nouveau sur ce blog.
La maladie a commencé en 2015, je travaillais dans un cabinet d’architecture, conception assistée par informatique, au début j’ai pensé que les premiers symptômes été dû au canal carpien (engourdissement des deux mains, fourmillements au niveau des doigts). J’en ai parlé au médecin généraliste plus de 6 mois après, ma mère avait souffert de cela.
Il m’a orienté vers un neurologue, lors de la première consultation il m’a fait un EMG, ce n’était pas le canal carpien, les conductions été mauvaises sur toute la longueur des bras. Nouvelles consultations un mois plus tard pour les jambes, encore plus mauvais, sans symptôme à cette époque. Le parcours de soins à commencé comme cela . Au début j’ai été suivi par le CHU de Lille avec une batterie d’examens (EMG, ponction lombaire, IRM, ect…) Un traitement par cure d’immunoglobuline a été introduit tout les 6 semaines avec une variation de la période et du type de produit, PRIVIGEN, FLEBOGAMMA et maintenant CLAYRIG en raison d’allergies. Au cours du temps, une chambre implantable à remplacer les intraveineuses dans le bras, problèmes de claquage de veines, 14 changements de veines lors de la dernière injection.
Le traitement à limité la dégradation mais n’a pas arrêté la maladie. J’ai des pertes de sensibilité au niveau des 4 membres, la préhension aux mains devient difficile. Depuis quelques temps j’ai des pertes d’équilibre, avec mon compagnon nous aimions la rendonnée, maintenant même quelques kilomètres sont pratiquement impossibles à faire, tous les matins je me force à faire de la marche en promenant les chiens. Je pense que le plus dur c’est les douleurs neurologiques, je prends 1g 300 de Gabapantine par jour pour en diminuer l’intensité, surtout les effets de brûlures, j’ai l’impression d’avoir les jambes plongées dans de l’eau bouillante tout le temps. Depuis un an et demi, nouveau traitement complémentaire par rithuzimab qui a limité la dégradation.
De plus la maladie de Parkinson est apparue il y a 3 ans, je prends de la dopamide en 125 mg 5 fois par jour.
J’ai oublié dans la description, j’ai aussi des problèmes avec le système digestif et urinaire qui fonctionne mal.

Bon courage à tous et bonne soirée.

[Modérateur]

Bonjour NounoursBleu62, merci pour ce témoignage. En plus des échanges possibles sur le forum, connaissez vous les associations de malades ?Voici quelques liens sur leur site :
Avez vous des prises en charge complémentaires au traitement médical des douleurs neuropathiques ? https://www.neuropathies-peripheriques. ... a-douleur/
Les symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson sont invisibles, il est important de les prendre en compte dans la prise en charge globale de la maladie.
https://www.franceparkinson.fr/comprend ... parkinson/

[Dany27]

Bonjour,
Les symptômes ont commencé en 2019. Des grosses douleurs aux coudes puis un jour un engourdissement permanent de la main gauche... impossibilité d écrire plus de 3 min ... j ai toujours cru que j étais maladroite je me tordais la cheville régulièrement et tombait.
La neuro qui m a suivi en 2019 était très étonnée de l EMG, pas réponse de membres inferieurs ni supérieurs . Elle est restée bloquée sur le canal ulnaire, carpien puis Lyme 2019 2020 . Puis m a parlé de ponction lombaire... Le covid s étant invité, et la peur aussi ... j ai laissé tomber j arrivais à vivre avec... alors bon pourquoi s infliger ça. Et puis les symptômes se sont accentués 2023... les brûlures, les douleurs , les difficultés de préhension et la conduite. Le moral etait pas génial. mon médecin traitant a été au top on a ré enclencher le parcours avec une neuro. La PL a confirmé la maladie auto-immune puis transmission du dossier pour la consultation et le suivi par une grande Neuro. Depuis ... on a débuté un traitement immuno j ai l impression qu il y a des améliorations... . Je sais pas si c est un symptome j en ai pas parlé à la.neuro...mais j ai l impression de perdre la tete... ma mémoire me joue des tours. Et vous ? Comment ça progresse ?

[arthurette]

Bonjour,
Les premiers symptômes datent d’avril 2024.
Le premier jour, j’ai cassé plusieurs assiettes et verres en moins d’une heure. J’ai mis cela sur de la maladresse, voire de la fatigue.
Deux jours plus tard, je n’arrive plus à écrire, car je ne peux tenir le stylo.
Fin de journée, mon index et pouce sont bloqués. Je pars aux urgences de peur d’un AVC.
On me diagnostic une suspicion de canal carpien. Mais en réalité, je n’ai pas de douleur à la main.Je vois un médecin sur les conseils d’une copine. Il est perplexe devant les symptômes atypique et me prescrit un electromyogramme des membres supérieurs. J’ai retrouvé la pince naturellement en deux semaines.
Par contre perte de force dans la main droite (j’étais tombée à 6kg vs 30kg pour la main gauche) : impossible d’écrire ouvrir une serrure, descendre une fermeture éclair, boutonner une chemise, frotter une casserole, epluger des légumes, soulever un verre d’eau, ..

En parallèle, j’ai des douleurs aux jambes (décharges électriques et fortes contractions).
On me dira plus tard qu’il n’y a pas forcément de lien avec le syndrome.
==> garapendine 300mg / jour.

Je prends rdv à l’hôpital de Garches à proximité de chez moi. Contre toute attente, je tombe sur des sachants.On commence par m’annoncer une maladie neurologique auto immune. Fin mai 2024, je commence ma première cure d’immunoglobuline de 2,5 jours (la posologie est liée au poids et détermine la durée de chaque cure). Fin septembre 2024, on me met un nom : le syndrome de Lewis et Sumner.

Le traitement fait effet. J’ai retrouvé toutes mes facultés entre la 5 et la 6eme cure. J’ai commencé avec un intervalle de 5 semaines, et suis maintenant passée à 9 semaines. Ça pourra encore être espacé davantage en respectant des paliers réguliers pour éviter les régressions.

La durée de ce traitement n’est pas vraiment connue. Tout est rentré dans l’ordre sous réserve de ce rdv régulier pour la perfusion à l.hôpital, qui est rentré dans ma routine.

[Modérateur]

Merci arthurette , un témoignage qui fait du bien, l'errance diagnostique n'est pas une fatalité : vous avez sans doute consulté au Centre de Référence des Maladies Rares neuromusculaires Nord – Est – Ile-de-France (NEIDF), la consultation de Garches est centre constitutif :
https://www.neuromusculaire-neidf.fr/